Κυριακή, Φεβρουαρίου 04, 2007

" Ανήλικοι" ασθενείς

Αφορμή για το σημερινό post ήταν η επίσκεψη στο ιατρείο, ενός ζεύγους όπου ο κύριος, 73 ετών, είχε διαβήτη, ενώ η σύζυγος του (οτιδήποτε μεταξύ 60-75) τον συνόδευε.

Από την αρχή κατάλαβα περί τίνος επρόκειτο, δεν χρειαζόταν και πολύ άλλωστε.

Στην ερώτηση μου, κοιτώντας κατάματα τον ασθενή: «από πότε έχετε ζάχαρο;» έρχεται βολίδα η απάντηση από την σύζυγο: «10 χρόνια».

«Τι άλλα προβλήματα υγείας έχετε;»

« Έχει πίεση, χοληστερίνη και έχει κάνει εγχείρηση για προστάτη».

Όταν γύρισα, την κοίταξα και είπα: «Αφήστε μπορεί να μου τα πει ο ίδιος», η μάλλον ενοχλημένη απάντηση ήταν «ε! ας τα πει».

Περιττό να πω ότι σε όλη τη διάρκεια της εξέτασης η σύζυγος πεταγόταν για να προλάβει την απάντηση, όπως σε κάτι τηλεπαιχνίδια, που κερδίζει αυτός που θα πατήσει πρώτος το κουμπί.

Ακόμα και όταν έτεινα προς τον ασθενή το βιβλιάριο με την συνταγή, πετάχτηκε από το πλάι ένα χέρι, το άρπαξε λέγοντας: δώστο εμένα να το δώσω έξω για τις σφραγίδες.

Φαντάζομαι ότι οι άνθρωποι αυτοί, μετά από τόσα χρόνια συμβίωσης, έχουν βρει τους δικούς τους κώδικες επικοινωνίας και πορεύονται. Θεωρώ ότι οποιαδήποτε παρέμβαση σε αυτό μάλλον κακό θα προκαλέσει, άσε που θα είναι και αναποτελεσματική.

Υπάρχει όμως μια άλλη κατηγορία, αυτή των νέων με διαβήτη ( 17- 25 ετών) που έρχονται στο ιατρείο με έναν από τους γονείς, συνήθως την μητέρα.

Αν ο νέος ή νέα έχει από πολύ μικρός τον διαβήτη, η μάνα συμπεριφέρεται όπως τότε που το παιδί ήταν 6 ή 7 χρονών και το πήγαινε στο «Παίδων».

Αυτή κρατάει το τετράδιο με όλες τις καταγραφές των τιμών, πράγμα που δεν χρειάζεται πια γιατί όλοι οι μετρητές έχουν μνήμη, αναφέρει τις υπογλυκαιμίες και με διακριτικότητα ή αγανάκτηση λέει : «τώρα εγώ θα το πω στη γιατρό, τι τρως κάθε μέρα και ότι δεν μετριέσαι όσο συχνά χρειάζεται.»

Επειδή πιστεύω ότι αν δεν ζητήσω να μιλήσω μόνη μου με το παιδί της, την έχω χάσει την επαφή μαζί του, το κάνω πάντα.

Πολλές φορές διαπιστώνω ότι ο νέος αυτός άνθρωπος που μπορεί να είναι και 24 ετών, χαίρεται μεν που δεν έχει τη γκρίνια της μάνας του, αλλά ταυτόχρονα δεν είναι καθόλου διατεθειμένος να αναλάβει την ευθύνη της διαχείρισης του διαβήτη του.
Υπάρχει δηλαδή μια αμφιθυμική σχέση με την καταπίεση και τον έλεγχο που του εξασκείται. Π. χ. από την μια με κουράζει και μου σπάει τα νεύρα, από την άλλη θέλω να μου κάνει το πρωί την ινσουλίνη και να μου φέρνει το πρωινό στο κρεβάτι , ώστε να μην ξυπνάω εγώ και να μην κινδυνεύω να πάθω υπογλυκαιμία.

Τις περισσότερες φορές περιμένουν από τους γονείς τους να τρέξουν στο ταμείο τους για τα αναλώσιμα ή την ινσουλίνη, πράγμα που οι γονείς κάνουν φοβούμενοι μήπως μείνει το παιδί τους χωρίς.

Το δύσκολο εδώ είναι να μπορέσεις να βοηθήσεις την μητέρα να αποσυρθεί χωρίς αφενός να το εισπράξει αυτό σαν : «τόσα χρόνια εγώ ασχολούμαι και έρχεσαι εσύ τώρα ( η γιατρός) και μου λες να φύγω και θα τα βρείτε οι δυο σας», αφετέρου να πεισθεί ότι είναι άλλος τώρα ο ρόλος της και μόνο αν απομακρυνθεί θα αναλάβει την φροντίδα του διαβήτη το παιδί της, πράγμα που είναι και το ζητούμενο.

Πρέπει να πω ότι αυτό που με τρομάζει είναι όταν βλέπω νέους στα 20 και πάνω πλήρως αφημένους στην φροντίδα των γονιών τους. Να θεωρούν αυτονόητο ότι η μητέρα τους θα δώσει αναφορά για το τι έγινε από την περασμένη φορά που συναντηθήκαμε και δεν βλέπουν κανένα λόγο να μην είναι παρούσα σε όλη τη διάρκεια της συζήτησης.

Διερωτώμαι σε τι βαθμό συνέβαλε η ύπαρξη του διαβήτη στην διαμόρφωση και διατήρηση μιας τέτοιας σχέσης. Σίγουρα δεν αρκεί να πεις : «αφήστε μας λίγο να τα πούμε οι δυο μας» για να τροποποιηθεί. Από την άλλη δεν μου πάει να αποφασίσω όπως στο πρώτο παράδειγμα, του ζεύγους των ηλικιωμένων, «άσε τα έχουν βρει μεταξύ τους».

Προβληματίζομαι, λοιπόν, αν και πώς να μεθοδεύσω κάποια παρέμβαση.




78 σχόλια:

paragrafos είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
paragrafos είπε...

Πολυαγαπημένη μας κυρία Μαριάννα, καλησπέρα σας!

Παρακολουθούμε ανελλιπώς τα κείμενά σας - ειδικά ο σύντροφός μου συνεχώς μου λέει ότι είναι ό,τι πιο σημαντικό έχει γίνει στα ελληνικά ιατρικά χρονικά, από την πλευρά ενός γιατρού που αποφάσισε επιτέλους να επικοινωνήσει με τον κοσμο, αξιοποιώντας την τεχνολογία - και συμφωνώ μαζί του.

Θέλω να πω, ενώ μιλάτε για το διαβήτη, στην πραγματικότητα η σκέψη σας αγκαλιάζει μια τεράστια κοινωνική ομάδα ανθρώπων (δι-ηλικιακή) με πάσης φύσεως προβλήματα υγείας.

Στο τρεχον πόστ, λόγου χάρη, το ζήτημα είναι οι "ανήλικοι ασθενείς". Ωστόσο, όλα όσα λέτε για τους "ανήλικους ασθενείς" με διαβήτη, ισχύουν και για τους ασθενείς με επιληψία (1% του πληθυσμού), ή καλύτερα, για αρκετούς ασθενείς με επιληψία, για το 25% του συνόλου των ατόμων με επιληψία, των οποίων οι κρίσεις δεν είναι απολύτως ελέγξιμες.

Ο γιατρός μας στις ΗΠΑ, τότε ακόμα που αρχίζαμε την Κετογενική Δίαιτα, είδε ότι έχουμε την κορούλα μας πολύ καλο/κακο/μαθημένη (της κάναμε και της κανουμε όλα τα χατίρια). Το παιδί όμως, μέχρι τα τρία της χρόνια (επί δυόμισι χρόνια) ζούσε καθημερινά έναν εφιάλτη. Πώς μπορούσαμε (που να βρούμε τα ψυχικά αποθέματα) να την διαπαιδαγωγήσουμε σωστά; Αν ξυπνούσε και ήθελε βόλτα (συχνά έπασχε από αυπνίες λόγω της τότε ανεξέλεγκτης επιληψίας της) ό,τι ώρα και να ήτανε την πηγαίναμε βόλτα.

Ο γιατρός μας, λοιπόν, τότε, διαφώνησε με την τακτική μας. «Το παιγνίδι το έχετε χάσει», μας είπε. «Από εδώ και πέρα θα σας κάνει ό,τι θέλει. Και αυτό είναι κακό, όχι επειδή εσείς θα ταλαιπωρείστε, αλλά επειδή το παιδί δεν θα προσαρμόζεται εύκολα στις εκάστοτε αναγκαίες συνθήκες και θα τις βιώνει τραυματικά.»

Πάντως είμαστε σταθεροί, αποφασιστικοί και ανυποχώρητοι στα της υγείας, της διατροφής, του ύπνου της, στην ρουτίνα της γενικά.

Τα καψόνια, όμως, που μας κάνει, οι καθιστικές της απεργίες, οι σφαλιάρες που μας δίνει όταν δεν γίνεται το δικό της, όλα αυτά δείχνουν ότι ο κυριολεκτικά ανήλικος ασθενής μας, συμπεριφέρεται ως αυθαίρετος (γλυκός μας) τύραννος!

Και πάλι όμως, (μάλλον κακώς) την χαιρόμαστε! Θυμόμαστε που επί τρία χρόνια ήταν ένα άβουλο όν, κάτι σαν φυτό, την βλέπουμε τώρα που παίρνει πρωτοβουλίες, δίνει εντολές, εκφράζει επιθυμίες, φέρνει αντιρρήσεις, και χαίρεται η ψυχή μας.

Περισσότερο όμως ανησυχούμε για το μέλλον. Κι εκεί πάλι έρχεται η αγωνία του εάν θα υπάρξει μέλλον, οπότε η διαπαιδαγώγηση μπαίνει ξανά σε δεύτερη μοίρα.

Σε σχέση με την εφηβική επιληψία, εμείς μπήκαμε νωρίς στα βάσανα. Το παιδί προσαρμόστηκε γρήγορα στον εγκλεισμό, την μοναξιά, την αναγκαστική απουσία άλλων παιδιών, την αυστηρή δίαιτα και ό,τι απαιτούσε η θεραπεία της για αυτήν την καθοριστική διετία (ο στόχος για αυτήν την διετία, μάλλον επιτεύχθη).

Ίσως σε μεγάλα παιδιά και σε εφήβους, μια ξαφνική αλλαγή στην υγεία να μην είναι και τόσο ευπρόσδεκτη...

Το αγκάθι παραμένει: διαχείριση της ασθένειας και διαπαιδαγώγηση στις μικρές ηλικίες. Πρέπει να υπάρχει η χρυσή τομή.

Πούντο πούντο το δαχτυλίδι...


Με αγάπη

Α.

Marianna είπε...

paragrafos said....

Περισσότερο όμως ανησυχούμε για το μέλλον. Κι εκεί πάλι έρχεται η αγωνία του εάν θα υπάρξει μέλλον, οπότε η διαπαιδαγώγηση μπαίνει ξανά σε δεύτερη μοίρα.
-------------------

Σας ευχαριστώ πολύ (και τους δύο) για τα τόσο καλά σας λόγια.
Πράγματι ο σκοπός μου δεν είναι να διερευνήσω το χώρο του διαβήτη και μόνο. Ο διαβήτης είναι ένα από τα χρόνια νοσήματα, ότι ισχύει εδώ ισχύει και σε άλλες χρόνιες παθήσεις. Αυτό που ενδιαφέρει είναι να δει κανείς τη σχέση θεραπευτή θεραπευόμενου , ή θεραπευτή με το κοινωνικό- οικογενειακό περιβάλλον και πως αυτή η σχέση διαμορφώνει τους συμμετέχοντες και το πώς βιώνει ο πάσχων, το πρόβλημα υγείας του.
Πιστεύω δε ότι η εξέλιξη της νόσου , έμμεσα ή άμεσα, επηρεάζεται σε κάποιο ποσοστό από τις παραπάνω σχέσεις.

Είναι νομίζω απόλυτα φυσικό και ανθρώπινο, έστω και αν δεν είναι παιδαγωγικά σωστό, να κάνετε τα χατήρια της μικρής.
Αυτό όμως που μπορεί να παίξει σημαντικό ρόλο στην ζωή της στο μέλλον είναι ακριβώς το ότι εσείς, οι σημαντικότεροι γι΄αυτήν άνθρωποι στη γη, δεν πιστεύουν απόλυτα ότι υπάρχει γι΄αυτήν μέλλον.

Θα σας διηγηθώ την ιστορία που μου είπε πριν από μερικά χρόνια η Maria de Alva.
Η γυναίκα αυτή ήρθεεπίσκεψη στην Ελλάδα , σαν Πρόεδρος της Παγκόσμιας Οργάνωσης για τον Διαβήτη. Όταν την γνώρισα ήταν 57 ετών και είχε διαβήτη από 5 ετών.
Μου διηγήθηκε:
« Όταν ήμουνα 6 ετών η μητέρα μου με πήγε σε ένα παιδίατρο, ο οποίος όταν του είπα ότι κατουριέμαι πολύ συχνά το βράδυ στον ύπνο μου ( προφανώς λόγω υψηλών τιμών σακχάρου) με κοίταξε συμπαθητικά και μου είπε: δεν πειράζει συμβαίνει αυτό.
Όταν βγήκαμε έξω, η μητέρα μου, μου είπε: Μαρία να μην δέχεσαι έτσι εύκολα ότι για εσένα είναι φυσικό να συμβαίνουν πράγματα που δεν ισχύουν για τα άλλα παιδιά της ηλικίας σου.»
Τότε, συνέχισε η Maria de Alva , ένοιωσα ότι η μητέρα μου που είχε δεχθεί ότι έχω διαβήτη και φρόντιζε τόσο πολύ για την ρύθμιση του σακχάρου μου, δεν με θεωρούσε διαφορετική από τα άλλα παιδιά. Αυτή η δύναμη που ένοιωσα τότε με συνοδεύει ακόμα.

Πανάσχημη είπε...

Κυρία Μαριάννα καλησπερα και απο την Φλοριδα.
Εχετε απολυτο δικιο αλλα κοιταξτε τι γίνεται.
Η δική μου κόρη εχει Χασιμοτο εδω και 9 χρονια περιπου. Εξυπνο κοριτσι, 20 χρονων σημερα, στο πανεπιστημιο με υποτροφια, στο Dean's list, και συγχρονως δουλεύει 30 ωρες την εβδομαδα. Δεν θα την χαρακτηριζε κανεις καλοπερασακια και ετοιματζου.
Προσφατα που ειχε ένα άλλο προβλημα υγειας, την εστειλα να παει μονη της, και όταν ο γιατρος την ρωτησε αν ειχε ποτε οζους, είπε "δεν ξερω... η μητερα μου τα ξερει αυτα.". Ο γιατρος την ρωτησε αν εκανε ποτε υπερηχογραφηματα (τουλαχοστον 15).
"Ναι, αλλα δεν ξερω τι δειχνανε."
Να πειτε ότι δεν της εξηγουσα τι ακριβως γινοταν; Το αντιθετο. Και οταν τελικα ειπα, άστην, ας πάει και μια φορα μονη της, τι έλεγε; "ΔΕΝ ΞΕΡΩ."

Υπαρχει ομως και ενα θετικο. Αυτα τα ατομα δεν αγχωνονται. Οταν είχαμε επισκεφθει εναν κορυφαιο ενδοκρινολογο εδω, της εξηγησε οτι επειδη εχει μια autoimmune disease,εχει λιγο περισσοτερες πιθανοτηtες απο τον υπολοιπο πληθυσμο να προσβληθει και απο άλλες.
Σηκωσε τους ώμους αδιάφορα και ειπε..."Really?'

Κατεληξα λοιπον στο συμπερασμα, οτι σε ορισμενα θεματα, ο άνθρωπος, ανεξαρτητου ηλικίας δειχνει μια άγνοια ή και απάθεια, κυρίως επειδη καποιος άλλος ασχολειτο με το θεμα.

Μεγαλη αποφαση και δυσκολη για τον γονιο να παψει να ασχολειται οταν ξερει την άγνοια που διακατεχει οχι το μικρο παιδι, αλλα μια εικοσαχρονη γυναικα.
Σιγα και σταδιακά πρεπει να το κανει.
Και ό,τι βγει, βγει.

zoi20 είπε...

Κυρία Μαριάννα για τη φράση της Πανάσχημης : “Κατεληξα λοιπον στο συμπερασμα, οτι σε ορισμενα θεματα, ο άνθρωπος, ανεξαρτητου ηλικίας δειχνει μια άγνοια ή και απάθεια, κυρίως επειδη καποιος άλλος ασχολειτο με το θεμα.”

Εμείς το πρόβλημα το έχουμε με τον παππού μου. Στα 85 του δεν έχει κανένα πρόβλημα υγείας. Καρδιά 20άρη μας είπε ο γιατρός. Κ όμως επειδή η γιαγιά φροντίζει για όλα(όπως το ζευγάρι του κειμένου σας) είναι κατάκοιτος από μόνος του. Δεν σηκώνεται από το κρεβάτι, δεν μπορεί να φάει, να περπατήσει. Κ όλα αυτά το τονίζω χωρίς να έχει κανένα πρόβλημα, κάνει τσεκ απ συνέχεια κ μερικές φορές οι εξετάσεις του είναι καλύτερες από της μάνας μου που είναι 54. Σας γράφω γιατί από όλη αυτή την ιστορία κοντεύει να πεθάνει η γιαγιά μου, που ταλαιπωρείται αφάνταστα. Η οποία βέβαια έχει μεγάλη ευθύνη, αλλά θέλω να ρωτήσω μήπως εμείς μπορούμε να κάνουμε κάτι.
Συγνώμη για τη φλυαρία
Ζωή

Marianna είπε...

@ zoi20

Ετσι όπως περιγράφετε τον παππού σας, εγώ θα έλεγα ότι μπορεί να μην έχει πρόβλημα από την καρδιά και τις εργαστηριακές εξετάσεις, αλλά η είκόνα θυμιζει γεροντική άνοια, άσχετα αν δεν εκφράζεται με διαταραχή στην σκέψη και την μνήμη. Θα βοηθούσε ίσως η γνώμη γεροντολόγου, μπορεί με κάποια ήπια φαρμακευτική αγωγή να μπορέσει να κινητοποιηθεί. Δεν μένει κανείς κατάκοιτος μόνο και μόνο επειδή τον περιποιούνται.

Marianna είπε...

@πανάσχημη

Ευτυχώς γι΄αυτήν η Hashimoto δεν έχει δημιουργήσει προβλήματα προσαρμογής στην κόρη σας. Είναι δε υγιές για ενα νέο κορίτσι να μην αγωνιά για το οτι μπορεί να του συμβεί στο μέλλον κάποιο πρόβλημα υγείας, το αντίθετο θα ηταν ισως ανησυχητικό.
Αν παει μια δυο φορές ακόμα μόνη της σε κάποιο γιατρό θα ενδιαφερθεί να μάθει τι γίνεται, έστω και για να μην φαίνεται στους άλλους άσχετη.

silk123 είπε...

Καλημερα Μαριαννα. Πόσο ενδιαφέρον και πολύπλευρο αυτό το θέμα το "έχω την ευθύνη του εαυτού μου".

Υπάρχει μια συγκλoνιστική στιγμή στην ταινία Ray (τη βιογραφία του Ray Charles). Ανακαλύπτει (η μητέρα) ότι ο γιος της -6 ετών τυφλώνεται.
Και τον πιάνει από το χέρι, μετράνε μαζί τις αποστάσεις μέσα στο σπίτι, 3 βήματα για την κουζίνα κλπ-του διδάσκει να ¨βλέπει" με το μυαλό.Μια μέρα μπαίνει η γυναίκα σπίτι και βλέπει κάτι σαν σκορπιό κοντά στο μικρό Ray. Μένει ακίνητη και κατατρομαγμένη και τον κοιτάει. Ο μικρός καταφέρνει και σκοτώνει το έντομο (που έχει ακούσει να σέρνεται) χωρίς την επέμβαση της. Δεν έχω δει καλύτερο μάθημα για γονείς.

Δεν μπορούμε εμείς να βοηθήσουμε, είτε το ηλικιωμένο ζευγάρι, είτε το νεαρό της ιστορίας σου.
Για να θελήσει κάποιος να αναλάβει τον εαυτό του, πρέπει να πιάσει ο ιδιος πάτο.
Αγαπημένη παράγραφε, μεγάλη τιμωρία να αισθάνεται κανείς αχρηστος. Μεγαλύτερη και από το να είναι επιληπτικός η διαβητικός?
Αν τα κάνω όλα για σένα, εγώ αισθάνομαι τη ζωή μου γεμάτη νόημα και εσύ άχρηστη.
Πιστεύω ότι αυτό προσπαθούσαν να σου πουν σην Αμερική.
Στο όνομα της αγάπης σαν γονείς προσπαθούμε να σώσουμε. Και δεν μας κατηγορώ. ΄Εμαθα πάντως στην πορεία ότι καλύτερα να "διδάξουμε" πώς να σωθείς παρά να σώσουμε...

Marianna είπε...

@silk123

Πάρα πολύ σημαντικές και ενδιαφέρουσες οι παρατηρήσεις του σχολίου σας. Εχω δεί την ταινία, το παράδειγμα είναι ακριβώς το θέμα μας. Δεν έχει σημασία αν λέω συνέχεια ότι σε εμπιστεύομαι αλλά μόλις καθυστερήσεις μισή ώρα να κάνεις την ένεση ινσουλίνης, σπεύδω να στην κάνω εγώ.

΄Διαφωνώ ώς προς το αν έχει νόημα να επεμβαίνει κανείς αν ο άλλος δεν έχει πίάσει πάτο.
Κατάρχήν να διευκρινήσω ότι μιλάω από την θέση του θεραπευτή. Αυτό δεν σημαίνει επεμβαίνω έστω και αν δεν μου ζητιέται, λόγω επαγγέλματος. Πιστεύω όμως ότι αποτελεί άλλοθι για την μη εμπλοκή μας το να λέμε:" αν θελήσει θα μου το ζητήσει".
Αν διαπιστώσω την ύπαρξη μιας νοσογόνου σχέσης, νομίζω ότι μπορεί να βοηθήσω αν προσπαθήσω, με σεβασμό στο σύστημα επικοινωνίας των συμμετεχόντων, να προτείνω εναν εναλλακτικό τρόπο επικοινωνίας.
Η παρέμβαση αυτή μπορεί να φέρει ανατάραξη στο σύστημα και να το κάνει να "ισορροπήσει" σε μια νέα θέση που να είναι πιο οφέλιμη και για τους δύο.

Αυτό που έμαθα με τον καιρό είναι οτι ο απόηχος της παρέμβασης μου μπορεί να κάνει πολύ καιρό για να φανεί.

Ναυαγός είπε...

Πάλι θα εμπλακώ στην εξαιρετικά ενδιαφέρουσα κουβέντα σας. (Ίσως την πιο ενδιαφέρουσα της μπλογκόσφαιρας).

Διάβαζα τη συνέντευξη των Γιακούμπ, Θεοδωρόπουλου στο ΒΗΜΑgazino, όπου επι λέξει ο Αιγύπτιος καρδιοχειρούργος είπε "άρα οφείλουμε να εξετάσουμε έναν ολόκληρο οργανισμό με το ένα ή το άλλο πρόβλημα κάθε φορά... Να βλέπουμε πως η συγκεκριμένη ασθένεια λειτουργεί στο άτομο αυτό ειδικά. Αυτό επιβάλλει η σωστή ιατρική, σε αντίθεση με οποιαδήποτε απλή και επαναλαμβανόμενη μέθοδο και θεραπεία".

Ίσως αυτό θα πρέπει να γίνει κατανοητό πρώτα από όλα από τους ασθενείς. Να αντιληφθούν ότι μπορούν να έχουν ένα κάποιον έλεγχο της αρρώστειας τους που λέγεται μεν διαβήτης αλλά είναι μοναδική στον κόσμο, γιατί ανήκει σε αυτούς.

Αν κάποιος το αποδεχθεί αυτό, ευκολότερα θα δανειστεί ένα βιβλίο από το γιατρό του να μελετήσει, συχνότερα θα μπαίνει στο diablog να αφήνει σχόλια, περισσότερο θα επιζητά τη γνώση.

Αυτή η διαδικασία εκτός του ότι θα απομακρύνει όλους αυτούς που ανησυχούν χωρίς να πολυκαταλαβαίνουν (μάλλον ανησυχούν για αυτά που οι ίδιοι περνούν ως νοσοκόμοι), μπορεί να οδηγήσει ακόμα και σε ύφεση της ασθένειας ή και σε ίαση κάποιων περιπτώσεων.

Marianna είπε...

Ναυαγός said...
Πάλι θα εμπλακώ στην εξαιρετικά ενδιαφέρουσα κουβέντα σας. (Ίσως την πιο ενδιαφέρουσα της μπλογκόσφαιρας).

----------------------
Τι ωραίο σχόλιο! διακριτικά όμως να μην έχουμε ενδοοικογενειακούς ανταγωνισμούς, είναι και το θέμα σήμερα ευαίσθητο, καταλαβαίνετε βέβαια τι εννοώ.

silk123 είπε...

@marianna
΄Διαφωνώ ώς προς το αν έχει νόημα να επεμβαίνει κανείς αν ο άλλος δεν έχει πίάσει πάτο.


Ισως να μην εκφραστηκα σωστα. Ασφαλως και αν καποιος νομιζει οτι μπορει να βοηθησει πρεπει να το κανει. Απλα ειναι δυσκολο να αποδωσει αν και ο αλλος δεν ειναι
ετοιμος να δεχτει τις ευθυνες του (για οποιοδηποτε λογο).

@ναυαγος
Να αντιληφθούν ότι μπορούν να έχουν ένα κάποιον έλεγχο της αρρώστειας


συμφωνω απολυτα. Οτανα αισθανομστε τον ελεγχο, η ευθυνη ερχεται ομαλα...

Ναυαγός είπε...

Marianna said...
"Τι ωραίο σχόλιο! διακριτικά όμως να μην έχουμε ενδοοικογενειακούς ανταγωνισμούς, είναι και το θέμα σήμερα ευαίσθητο, καταλαβαίνετε βέβαια τι εννοώ".

Απ συγγνώμη, η συγκεκριμένη αποστροφή προοριζόταν για άλλο μπλογκ, τον Doncat2. Κάπου θα τα έμπλεξα στο copy paste.

(Ελπίζω να τα μπάλωσα κάπως).

Antonios Liolios είπε...

Βλέπω ότι δεν επισκέφτηκα το blog για λίγο καιρό και έχασα πολλές ωραίες συζητήσεις.

Νομίζω ότι όταν υπάρχει μια σχετική ωριμότητα η ανάληψη ευθύνης είναι ανάλογη των αναγκών.

Δηλαδή ο 18άρης όταν ζήσει μόνος στο πανεπίστήμιο αναγκαστικά θα προσαρμοστεί στις συνθήκες και θα κάνει την ινσουλίνη του και θα προσαρμόσει την δίαιτα του.

Φοβάμαι το θέμα έχει και λίγη σχέση με το ταμπεραμέντο: Η συμπαθής παράγραφος χαίρεται που η κορούλα της την "βασανίζει".

Εγώ αγνόησα τελείως τις προτροπές του παιδιάτρου μας να μην σηκώνουμε την κόρη μας όταν κλαίει επειδή θα το χειρίζεται.

Η Πανάσχημη φοβάται ότι αν την αφήσει μονάχη, η κόρη της θα πάψει να παίρνει την θυροξίνη της.

Ίσως έτσι νάναι στην αρχική φάση, αμέσως μετά το "ντάντεμα"

Έχω ασθενείς νεαρά παιδιά με χρόνιες παθήσεις (μερικά με κινητικές) και μπορώ να αναφερθώ σε αρκετά περιστατικά όπου η ασφυκτική γονεική υποστήριξη είναι τελικά βλαβερή.

Νομίζω αγαπητή Μαριάννα ότι η λύση είναι κάπου στη μέση και τελείως εξατομικευμένη: Αν ο νέος/νέα νοιώσει την ανάγκη να ανεξαρτοποιηθεί θα το κάνει. Αν το πρωινό στο κρεβάτι είναι μεγάλο highlight της ημέρας, κρούεις εις πόρταν μη ακουόντων. Εκεί η ζωή θα δώσεις λύσεις. (Εδώ που τα λέμε πολύ αξία δώσαμε της κυρίας "ζωής". Για χάριν πιθανών δυσκολιών στο μέλλον, στερούμαστε τωρινά αγαθά. Seize the day)

Marianna είπε...

@antonios liolios

Καλοσώρισες, από όπου και αν ήρθες.
Συμφωνώ ότι οταν χρειασθεί να αντιμετωπίσουμε την λεγόμενη "καθημερινή πραγματικότητα", τα πράγματα παίρνουν άλλη τροπή.
Ομως συναντάω συχνά, κυρίως νέους, να κουβαλάνε τέτοιο "ευνουχισμό" που τελικά δεν καταφέρνουν να δουν και να χαρούν πολύ απλά πράγματα.

Φαίνεται σαν να βρίσκονται σε μια συνεχή αντιδικία χωρίς να μπορεί να ξεχωρίσουν τι τους φταίει.

Antonios Liolios είπε...

Marianna said

Ομως συναντάω συχνά, κυρίως νέους, να κουβαλάνε τέτοιο "ευνουχισμό" που τελικά δεν καταφέρνουν να δουν και να χαρούν πολύ απλά πράγματα.

Συμφωνώ. Τα αίτια αυτού του ευνουχισμού θα ήταν μάλλον "πιασάρικο" θέμα στο blog του Doncat αλλά ας κάνουμε μιά προσπάθεια να τα συζητήσουμε εδώ.

Σαν αίτια λοιπόν της έλλειψης αυτοφροντίδας στην συγκεκριμμένη κατηγορία ασθενών βλέπω

1. Την υπερπροστατευτική ελληνική οικογένεια και ιδιαίτερα μάνα

2. Την άρνηση της νόσου

3. Την έκφραση θυμού ("γιατί σ' εμένα" ιδιαίτερα έντονος στα παιδιά με κινητικά προβλήματα)

4. Την υποτίμηση της νόσου

5. A cry for help and attention

Έχω ασθενή 40+ (!) με DM type 2 που πίνει, καπνίζει σαν φουγάρο παρά την πρωτεινουρία του και το πρόσφατο μπόκ αριστερού σκέλους (σοβαρή καρδιολογική κατάσταση για τους μη γιατρούς, δέστε εδώ αν θέλετε να μάθετε κι άλλα).

Νεαρότεροι ασθενείς μου συχνά παραμελούσαν την νόσο είτε υποσιτιζόμενοι είτε με λάθος δόση ινσουλίνης (αλήθεια υπάρχουν workshop για ασθενείς;).

Τι λέει το forum; Βλέπετε κι άλλους λόγους που να δικαιολογούν αυτήν την συμπεριφορά;

Και το σημαντικότερο: Τι μπορούμε να κάνουμε για να την τροποποιήσουμε;

chris είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
chris είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
chris είπε...

Καλημέρα και από μένα.
Νομίζω, στο μέτρο που περνά από το χέρι σας, η λύση θα ήταν μια: Κοινωνική Ιατρική. Για την ώρα και για τη χώρα που ζούμε δεν θα ήταν καθόλου κακή ιδέα - γενικότερα - αν οι κλινικές (τα νοσοκομεία..) ζητούσαν παραϊατρικό προσωπικό αυτής της κατεύθυνσης/ ειδικότητας. Εννοείται ότι η ειδικότητα συμμετέχει στις "πρωϊνές αναφορές" του επιστημονικού προσωπικού, ενημερώνει, αλληλοεπιδρά, κρατάει αρχείο κτλ κτλ. Έχετε Κοινωνιολόγο (Κοινωνικό Επιστήμονα) της Υγείας στην Κλινική σας;

Ξανά καλημέρα/.

Marianna είπε...

@ antonios liolios

Κατ΄αρχήν ευχαριστώ για την promotion, ξέρω οτι χρειάζεται χρόνος για να αποκτήσει κάτι μια δική του αυτόνομη δυναμική , έτσι ώστε να ξεπεράσει τη φάση " αντε να το σπρώξουμε".
Στους παράγοντες που αναφέρεις θα πρόσθετα και το αίσθημα ενοχής που έχουν πολύ συχνά οι γονείς των παιδιών με χρόνιο νόσημα.

Marianna είπε...

chris said...
Έχετε Κοινωνιολόγο (Κοινωνικό Επιστήμονα) της Υγείας στην Κλινική σας;
--------------------
Είμαστε από τα ελάχιστα, διαβητολογικά Κέντρα, ίσως 2-3 ακόμα, που έχουν ψυχολογο .
Αυτό μπόρεσε να γίνει επειδή οταν ξεκίνησε η δημιουργία του Διαβητολογικού ζήτησα να υπάρχει στην ομάδα και ψυχολόγος, είχα την μεγάλη τύχη να είναι Πρόεδρος ο Τζών Αλιβιζάτος, ένας ιδιαίτερα προικισμένος και φωτισμένος γιατρός ( το είδος αυτό δεν υπάρχει πλέον) ο οποίος και οχι μόνο συμφώνησε αλλά συνέβαλε στην πραγματοποίηση της ιδέας.

Είμαστε μια ομάδα, συζητάμε και με την επισκέπτρια υγείας και υπάρχει μια ροή των πραγμάτων και οχι παραπομπή από τον έναν στον άλλον.

Αυτό όμως που πιστεύω είναι ότι αν ο ίδιος ο θεραπευτής δεν έχει τόσο την ευαισθησία αλλά και την κατάλληλη εκπαίδευση στην προσέγγιση του ασθενούς του, δεν πρόκειται ούτε ο ψυχολόγος ούτε ο κοινωνικός λειτουργός να προσφέρει εκ των υστέρων, καλύπτοντας το έλλειμα επικοινωνίας.

cyberdust είπε...

Πολύ ενδιαφέρον το θέμα σας, αλλά έχω μία ένσταση. Το περιορίζετε στους ανήλικους ασθενείς, ενώ είναι γενικός κανόνας. Υπάρχει η τάση μέσα μας να εξορκίζουμε το κακό, και εάν πρόκειται για ασθένεια την αγνοούμε παντελώς. Η εντύπωση μου είναι ότι στα περισσότερα ζευγάρια πάντα ένας σύντροφος αναλαμβάνει να χορηγεί τα φάρμακα, ο ασθενής τα αμελεί. Αυτό συμβαίνει σε όλα τα ζευγάρια που γνωρίζω. Εγώ είμαι το πρώτο παράδειγμα. Ενώ η γυναίκα κάνει τσεπ-απ κάθε χρόνο και το αίμα της πιο συχνά, εγώ δεν τα έχω κάνει ποτέ. Τώρα ποιος θα πεθάνει πρώτος θα δείξει η νεκροψία.

Marianna είπε...

@cyberdust

Το ανήλικοι είναι εντός εισαγωγικών, ακριβώς επειδή, όπως και στο παράδειγμα του post, αναφέρομαι σε ενήλικες που φέρονται σαν μικρά παιδιά.
Σας εύχομαι να ζήσετε εσείς και η γυναίκα σας πολλά χρόνια, να μην χρειασθεί νεκροψία, αφού θα πρόκειται για βαθειά γεράματα, άσχετα από το ποιός κάνει εξετάσεις και το ποιός δεν κάνει

Antonios Liolios είπε...

Καλημέρα σε όλους

Νομίζω αγαπητέ cyberdust ότι αν κατάλαβα καλά το θέμα αφορά τους ανήλικους μέσα σε εισαγωγικά, όλους δηλαδή τους ασθενείς που συμπεριφέρονται σαν "ανήλικοι" στο θέμα αυτό.

Μαριάννα, αναφέρεσαι στις ενοχές των γονιών. Επειδή ίσως δεν προσέξαν μερικά πρώιμα συμπτώματα της νόσου; (πολυουρία πχ). Μια σχετική ερώτηση που την συζητήσαμε και παλιότερα:

Τελευταία στην βιβλιογραφία εμφανίστηκαν διάφορες μέθοδοι ανίχνευσης αυτοαντισωμάτων εναντίον των β-κυττάρων σε ασθενείς που δεν ανέπτυξαν ακόμα σακχ. διαβήτη τύπου 1 (DM 1) που εμφανίζεται συνήθως σε μικρή ηλικία (ινσουλινοεξαρτώμενος). Τι πρέπει να κάνουν οι γονείς όταν ένα παιδί στην οικογένεια έχει DM 2 και το άλλο όχι; Ή όταν υπάρχει συγγενής α' βαθμού των γονιών με την νόσο; Έχει νόημα να υποβάλλουν το υγιές παιδί στην εξέταση;

Όπως γνωρίζεις καλύτερα από μένα η εξέταση παρέχεται πλέον στο κοινό αν και οι σχετικές μελέτες δεν έχουν ολοκληρωθεί και οι ανασκοπήσεις δεν συνιστούν ακόμα το τεστ σαν πρώιμο διαγνωστικό δείκτη.

Προσωπικά τείνω να πιστέψω ότι αν και το τεστ μπορεί να προκαλέσει αναίτια ανησυχία εάν είναι ψευδώς θετικό εν τούτοις μπορεί να ευαισθητοποιήσει τους γονείς στα πρώιμα συμπτώματα της νόσου. Δυστυχώς έχω νοσηλεύσει πολλά νεαρά παιδιά στην μονάδα εντατικής θεραπείας με διαβητική κετοξεώση (μια βαριά κατάσταση) και προβληματίζομαι εάν το τεστ θα μπορούσε να βελτιώσει την κατάσταση.

Συγγνώμη για το μέγεθος του σχολίου μου.

cyberdust είπε...

Και εγώ «ανήλικος» (εν δυνάμει) ασθενής είμαι.

athanasia είπε...

Μαριάννα (09:22 και 09:40)και Antonios Liolios (1:26 π.μ.),

Πολύ σωστές οι διαπιστώσεις και των δύο σας, πολύ σωστή και η προσέγγιση Μαριάννας ότι δεν λύνεται το πρόβλημα με παραπομπές από τον ένα στον άλλο ειδικό κι ότι το αίσθημα ενοχής των γονιών επιβαρύνει τις δυσκολίες.

Για το σχόλιο Antonios Liolios για την ενοχή, νομίζω ότι ο έγκαιρος εντοπισμός προφανώς βοηθά, αλλά δυστυχώς δεν αρκεί για να αντιμετωπίσει το πρόβλημα της ενοχής, που είναι πολύ βαθύτερο.

Κάθε γονιός τείνει να αισθάνεται ένοχος για ό,τι κακό συμβαίνει στο παιδί του (άλλοτε δίκαια και άλλοτε άδικα) και θέλει πολλή διακριτικότητα κι ευαισθησία να σπάσει κανείς τον φαύλο κύκλο και να βοηθήσει τον γονιό να σταθεί στα πόδια του και να βοηθήσει ουσιαστικά το παιδί.

Antonios Liolios είπε...

Cyberdust said

Και εγώ «ανήλικος» (εν δυνάμει) ασθενής είμαι.


Και γω, και γω...Μπορεί να γράφω διάφορα βαρύγδουπα αλλά την υγεία μου την προσέχω λιγότερο απ' όλους, να δούμε πότε θα με πάρουν χαμπάρι οι ασθενείς μου. Αλλά δικαιολογούμαι επαναλαμβάνοντας το αξίωμα ότι οι γιατροί είναι οι χειρότεροι ασθενείς.

Antonios Liolios είπε...

Αθανασία είπε

Κάθε γονιός τείνει να αισθάνεται ένοχος για ό,τι κακό συμβαίνει στο παιδί του (άλλοτε δίκαια και άλλοτε άδικα) και θέλει πολλή διακριτικότητα κι ευαισθησία να σπάσει κανείς τον φαύλο κύκλο και να βοηθήσει τον γονιό να σταθεί στα πόδια του και να βοηθήσει ουσιαστικά το παιδί.



Δυστυχώς έτσι είναι. Το θέμα είναι πως μπορούμε να σπάσουμε αυτόν τον φαύλο κύκλο; Μιλάς για διακριτικότητα και ευαισθησία αλλά αναρρωτιέμαι μήπως είναι και θέμα εκπαίδευσης και ψυολογικής υποστήριξης.

Περιμένω με πολύ ενδιαφέρον το σχόλιο της Μαριάννας που έχοντας σχετική ομάδα στο επιτελείο της μπορεί να μας διαφωτίσει και κυρίως να μας προτείνει πρακτικές λύσεις.

Takis Alevantis είπε...

Χαίρε Μαριάνα! Ωραίος ο χώρος αυτός, θα τον μελετήσω και θα επανέλθω.

Όπως ξέρεις έχω διαβήτη (τον τύπου Β των λιχούδηδων) και πριν από λίγους μήνες άρχισα φαρμακευτική αγωγή (Glucophage). Η γιατρός που με παρακολουθεί, αλλά και οι άλλοι γιατροί πριν από αυτήν, ήταν πάντα κατηγορηματικοί «πρέπει να χάσετε βάρος». Έχασα αλλά μετά το ξαναπήρα γιατί δεν είχα αποφασισει να σοβαρευτώ. Όταν άρχισα το φάρμακο κατάλαβα ότι έπρεπε να αντιμετωπίσω τα πράγματα ως ενήλικας πλέον. Ευτυχώς που είχα ένα φωτεινό παράδειγμα - τη γιαγία μου. Καταθέτω εδώ την ιστορία της γιατί μπορεί να βοηθήσει και κάποιον άλλον.

Στα 30 της η γιαγιά έμεινε χήρα με τρία μικρά παιδιά στην προπολεμική Πόλη. Με το ράψιμο τα μεγάλωσε αλλά στα 38 της διεγνώσθη διαβήτης τύπου Α και υποχρεώθηκε σε καθημερινή δίαιτα και ινσουλίνη. Τη θυμάμαι να ετοιμάζει το φαγητό της και να κάνει την ένεση της. Πειθαρχία αυστηρἠ αλλά και καλαμπούρι. Τις εκδρομές της και τις εξόδους της τακτικά. Τα αστεία της - έξω καρδιά αλλά ποτέ δεν ξεπερνούσε τα εσκαμμένα, η δίαιτα, δίαιτα. Έχασε το σπίτι της στην Πόλη και αποκλείστηκε (ως Ελληνίδα υπήκοος) στη Ελλάδα. Ευτυχώς οι απελαθέντες γυιοί της φρόντισαν να την τακτοποιήσουν.

Μέχρι τα 75 της έραβε κι έπλεκε. Άλλοι έχουν τυφλωθεί πολύ πιό πριν. Πέθανε στα 92-93 από γεράματα χωρίς γάγγραινες, τυφλώσεις και τις άλλες επιπλοκές του διαβήτη. Έχασε την short memory στα τελευταία και δεν μας θυμόταν, αλλά κατά τα άλλα δεν τα πήγε και πολύ άσχημα. Οι γυιοί της διαβητικοί τύπου Β αλλά αμέριμνοι όσον αφορά τη δίαιτα (έτρωγαν κι έπιναν με την καρδία τους) μας άφησαν χρόνους μόλις πάτησαν τα 70.

Το παράδειγμα και τα αντιπαραδείγματα - αν οι ασθενείς σου έχουν τέτοια μπροστά τους κάτι μπορεί να γίνει. Αν όχι θα μάθουν από τα παθήματά τους - αλλά θάναι κάπως αργά. Και δυστυχώς η εμπειρία, όπως έλεγε κι ο θείος, δεν διδάσκεται - αποκτάται ...

Ευχαριστώ που μου έδωσες την ευκαιρία να θυμηθώ γι'άλλη μια φορά την super-γιαγιά μου.

athanasia είπε...

Αntonios Liolios,

Για να κατορθώσει κανείς να πείσει ένα γονιό ότι πρέπει να μάθει και, επίσης, ότι πιθανόν χρειάζεται και βοήθεια ειδικού για ψυχολογική υποστήριξη (του ίδιου ή και του παιδιού του), εκεί χρειάζεται η διακριτικότητα και η ευαισθησία.

Οι γονείς έχουμε την τάση να πιστεύουμε ότι, αν μας πουν κάτι τέτοιο, βασικά σημαίνει ότι μας θεωρούν ανεπαρκείς ή βαρύτατα διαταραγμένους. Όλος ο κόσμος μιλάει για "ψυχολογικά", αλλά μονίμως θεωρεί ότι αυτά αφορούν τους άλλους.

Καλημέρα σε όλους

paragrafos είπε...

Κα Μαριάννα, μεταφερω το σχόλιό σας και την απάντησή μου από το άλλο μας μπλόγκ




Marianna said...


----------------------------------
----------------------------------
paragafos said...

Οσο για την Κα Μαριάννα, τι κρίμα που αγωνίζεται σχεδόν μόνη!

Ευτυχείς εμείς που παρακολουθούμε το έργο της, τις σκέψεις της, το όραμά της και τους προβληματισμούς της!

--------------------


Ευχαριστώ για την σκέψη σας, δεν νοιώθει μόνη!΄
Ποτέ δεν φαντάστηκα ότι επειδή θα έκανα blog , έστω με ενδιαφέροντα θέματα, αλλά όχι και πολύ ευχάριστα, θα πέφτανε βροχή τα comments.
Όπως λέει και ο κόσμος "καλύτερα μακρυά από τους γιατρούς".
Αφήστε που δεν μπορούμε να έχουμε όλοι με το καλημέρα σας 100+ comments

9 Φεβ 2007 11:55:00 πμ
-----------------------------------
-----------------------------------

Αγαπημένη μου Κα Μαριάννα,

το "σχεδόν μόνη" δεν αφορούσε στην επισκεψιμότητα του μπλογκ σας.

Και τώρα και σε παλαιότερο σχόλιο, όταν τόνισα και υπογράμμισα το "σχεδόν μόνη" αναφερόμουνα στον αγώνα σας, ότι δλδ μέχρι στιγμής δεν έχουμε, στα ελληνόγλωσσα μπλογκοδρώμενα, επιφανείς γιατρούς που μάχονται να ενημερώσουν τον κόσμο, να αφυπνίσουν την κοινωνία.

Γι΄ αυτό είπα παρακάτω, "μακάρι να ακολουθήσουν κι άλλοι συνάδελφοί της το παράδειγά της".

Με απέραντη εκτιμηση και αγάπη

Α.

athanasia είπε...

Τakis Alevantis,

Η ιστορία σας με τη σούπερ γιαγιά (και άλλες παραλλαγές με ανθρώπους που δεν το έβαλαν κάτω) έπρεπε να τυπώνεται σε βιβλιαράκια, να τα έχουν οι γιατροί στον προθάλαμο, για να μη νομίζουμε ότι όταν τα πράγματα είναι δύσκολα πρέπει να τα βάφουμε μαύρα.

Marianna είπε...

@ antonios liolios

Ειχα σκεφθεί να αφιερώσω ενα post στο θέμα διαβήτης και πρόληψη, αλλά δεν μου αρέσει να μετατραπεί το blog σαν ένθετο εφημερίδας με θέματα υγείας.
Σχετικά με την πρόληψη του τύπου 1 δεν υπάρχει κανένα πρόγραμμα με καλή ανταπόκριση. Μπορεί να υπάρχουν αντισώματα εναντίον του παγκρέατος, να θορυβηθούν οι πάντες και παρόλαυτα να μην εμφανισθεί διαβήτης. Τώρα πια έχουν ευαισθητοποιηθεί οι παιδίατροι και μόλις εμφανισθεί απώλεια βάρους ή πολυδιψία σε παιδί, στέλνουν για εξέταση σακχάρου.
Το λυπηρό είναι ότι και στην χώρα μας, στην Αμερική κατά κύριο λόγο, παρουσιάζεται αύξηση του διαβήτη τύπου 2 λόγω παχυσαρκίας.

Σχετικά με το θέμα της ενοχής. Όπως σωστά γράφει η Athanasia δεν έχει πάντα σχέση με την πραγματικότητα και με αντικειμενικά δεδομένα.
Όι γονείς αισθάνονται όχι μόνο υπεύθυνοι για την ρύθμιση του σακχάρου του παιδιού τους αλλά και ένοχοι αν αυτά πάθουν υπογλυκαιμία ή έχουν υψηλές τιμές. Αν αυτό αφορούσε μόνο ηλικίες μέχρι τα 12-14 θα το θεωρούσε κανείς αναμενόμενο. Το να υπάρχει παρόμοια αντιμετώπιση στα 18, είναι παράδοξο.
Θεωρώ ότι έχει ιδαίτερη σημασία να μπορέσει ο θεραπευτής να πείσει τον ασθενή του και το περιβάλλον του, ότι δεν έχει κριτική στάση απέναντι σε οιαδήποτε συμπεριφορά και αν έχουν υιοθετήσει.
Οτι δουλειά του είναι καταρχήν να καταλάβει και να τους βοηθήσει να δουν και αυτοί , με κάποια απόσταση, το πως αλληλεπιδρούν. Μετά θα πρεπει να ΣΥΝΑΠΟΦΑΣΙΣΟΥΝ για το τι θέλουν να κάνουν.
Θα επανελθω στο θέμα θεραπευτικό συμβόλαιο με τον ασθενή, γιατι, αντίθετα με την οξεία κατάσταση, που μόνο ο γιατρός αποφασίζει, το χρόνιο νόσημα΄χρειάζεται άλλη αντιμετώπιση.

Marianna είπε...

@ alevantis said...
takisΕυχαριστώ που μου έδωσες την ευκαιρία να θυμηθώ γι'άλλη μια φορά την super-γιαγιά μου.
------------------
Και εγώ σε ευχαριστώ που μας την έστειλες

Takis Alevantis είπε...

Αθανασία μου, ευχαρίστως να την ξαναγράψω καλύερα και με φωτογραφίες - και παραχωρώ και το copyright.

chris είπε...

Marianna said...
Αυτό όμως που πιστεύω είναι ότι αν ο ίδιος ο θεραπευτής δεν έχει τόσο την ευαισθησία αλλά και την κατάλληλη εκπαίδευση στην προσέγγιση του ασθενούς του, δεν πρόκειται ούτε ο ψυχολόγος ούτε ο κοινωνικός λειτουργός να προσφέρει εκ των υστέρων, καλύπτοντας το έλλειμα επικοινωνίας.
------
Συμφωνώ. Από την άλλη, η ευαισθησία νομίζω ότι είναι ζήτημα αυτογνωσίας, οπότε ούτε μαθαίνεται ούτε αποκτάται- εξασκείται. Χάρηκα ιδιαιτέρως για το ότι πρωτοστατήσατε στη δημιουργία "φυχοκοινωνικής ομάδας"! ΘΑΥΜΑ
Πόσο καιρό εργάζεται; Αποτελέσματα; Δημοσιεύεσεις;

ΝΒ.: Ειρήσθω εν παρόδω, οι Κοινωνιολόγοι της υγείας αποτελούν κάτι τελείως διαφορετικό από τους ψυχολόγους και τους κοινωνικούς λειτουργούς.

Marianna είπε...

chris said....
Ειρήσθω εν παρόδω, οι Κοινωνιολόγοι της υγείας αποτελούν κάτι τελείως διαφορετικό από τους ψυχολόγους και τους κοινωνικούς λειτουργούς.
------------------

Εχετε βέβαια απόλυτο δίκιο, σε κοινωνιολόγους υγείας αναφερόμουνα κακώς τους απεκάλεσα κοινωνικούς λειτουργούς. Δεν είχα πάντως στο νου μου, στην αναφορά που έκανα, τους συναδέλφους που προσπαθούν να βρουν θέση σε γηροκομείο για να αδειάσει κάποιο κρεβάτι στο Νοσοκομείο.

Σχετικά με την παρουσίαση της δουλειάς μας. Την είδα από την αρχή σαν αναπόσταστο κομμάτι της ιατρικής προσέγγισης, πάντα στα πλαίσια της Παθολογίας, σαν μέρος της προσωπικότητας μου.
Εχω κάνει ανακοινώσεις σε συνέδρια και σε περιοδικά σχετικά με τους τρόπους προσέγγισης, μεθοδολογία , προβλήματα, από την σκοπιά του μη ειδικού. Μια φορά παρουσιάσθηκε το Κέντρο μας στην Μαδρίτη στο Παγκόσμιο Διαβητολογικό Συνέδριο σαν Κέντρο αναφοράς σε θέματα εκπαίδευσης.

Antonios Liolios είπε...

Να υποθέσω ότι αυτή η σχετική με το θέμα δημοσίευση είναι έργο της οικοδέσποινας;

Αν ναι μπορούμε να έχουμε ηλεκτρονικό αντίγραφο;

Antonios Liolios είπε...

Και φυσικά για αυτό δεν έχουμε καμία αμφιβολία

petalida είπε...

Κα Μαριάννα γεια σας
Ο πατέρας μου εξελίχθηκε σε "ανήλικο" ασθενή, όχι λόγω διαβήτη αλλά λόγω νευροεκφυλιστικής ασθένειας. Οταν η ασθένεια έφτασε σε προχωρημένο στάδιο ήταν φυσικό να εξαρτάται από τη μητέρα μου η επικοιονωνία με το γιατρό, αλλά στα πρώιμα στάδια αυτό δεν ήταν απαραίτητο.
Ομως, εκείνη πολύ νωρίς ανέλαβε αυτο το ρόλο. Νομίζω ήταν αποτέλεσμα λύπης/ντροπής και φόβου/άγχους.
Λύπη και ντροπή γιατί ο συζυγός της -σπουδαγμένος, μορφωμένος, καλλιεργημένος κλπ κλπ- άρχισε να χάνει τον έλεγχο του εαυτού του. Άγχος/φόβο/κούραση γιατι χωρίς την παρέμβαση της η συζήτηση με το γιατρό τραβούσε σε μάκρος. Δεν ήθελε να "ταλαιπωρείται" ο γιατρός και επίσης με τον καιρό η ίδια έχασε την υπομονή της.

Ο γιατρός στην αρχή προπασθησε να κρατήσει ένα δρόμο επικοινωνίας με τον ασθενή αλλά στην πορεία σταμάτησε. Νομίζω ότι θα ήταν καλύτερο, για την ψυχολογία του πατέρα μου αν επέμενε ο γιατρός στην αρχική του προσπάθεια.
Επίσης θα ήταν καλό για τη μητέρα μου, διότι θα βίωνε, έστω μια φορά το μήνα, μια διαδικασία αποστασιοποίησης από τον ασθενή σύζυγό της. Εκείνες τις λίγες φορές δε θα ήταν τα χερια, μάτια, αυτιά και στόμα ενός αλλου ανθρώπου.

Θα προσθέσω ότι πάμπολλες φορές της είπαμε να μην "πετάγεται" όταν ο γιατρός μιλάει στο μπαμπά, αλλά δεν είχαμε κανένα αποτέλεσμα. Ο γιατρός όμως έχει μια ιδιότυπη εξουσία και νομίζω ότι θα πρέπει να τη χρησιμοποιεί εντέχνως όταν βλέπει τέτοιες περιπτώσεις.

cyberdust είπε...

Για την ιστορία, ας αναφερθεί και το αντίθετο του «ανήλικου» ασθενή. Δεν ξέρω αν το επιχείρησε κανείς να το κάνει, δεν διάβασα όλα τα σχόλια, αλλά η ιστορία του πατέρα μου είναι ένα τυπικό παράδειγμα. Δεν ξέρει κανείς εκτός από τον εαυτό του τι αρρώστιες έχει, αν έχει, αν και τον βλέπουμε συχνά κάτι φάρμακα να παίρνει και με ένα σπρέυ να ραντίζει το στόμα του, αλλά πέραν τούτων έχουμε άγρια μεσάνυχτα. Σαν ντετέκτιβ ψάχνουμε τις συνταγές και διαβάζουμε τα φυλλάδια στα κουτιά, μπας και βρούμε κάποια άκρη. Στις ερωτήσεις μας απαντά με μισόλογα. Όταν κάποτε έκανε εγχείρηση για καταρράκτη, έλειπε μία ολόκληρη μέρα και κανείς δεν ήξερε που ήταν, ακόμα και την βοήθεια της αστυνομίας ζητήσαμε να τον βρούμε, μάταια. Όταν ήρθε η ώρα, αργά το απόγευμα, εμφανίσθηκε μόνος του. Με κατηγορούν ότι του μοιάζω πολύ σε αυτά τα θέματα, δεν ξέρω αν είναι καλό αυτό.

chris είπε...

Πάω τώρα να νοικιάσω την ταiνία για τη ζωή του R. Charles!
Η επιστημονική σας φροντίδα είναι αξιοζήλευτη. Τα "ηθικά" διλήμματα που θίγεται με αφορμή τη δουλειά σας νομίζω πως αφορούν πολλούς.
Χαρμόσυνη είδηση το άνοιγμα του μπλογκ σας.

υ.γ.: Πράγματι θα ενδιέφερε και άλλους αν υπήρχαν ηλεκτρονικά αναρτημένες δημοσιεύσεις σας - further reading που λένε και οι αγγλοσάξωνες.

aphrodite είπε...

Καλησπέρα κι από μένα!

Δεν μπορώ να παραθέσω ή να βοηθήσω ίσως με περί διαβήτη, αλλά μπορώ να πω τι δούλεψε στην δική μου περίπτωση. Οταν κάποια στιγμή από χοντρή αμέλεια δική μου (when we are young we feel sooo invincible!) ξαναβρέθηκα με αλλεργικό σοκ και διάφορα άλλα παρελκόμενα στο νοσοκομείο, ήρθε ο αδερφός μου και -δύσκολο για εκείνον- προσωπικός γιατρός μου και με ύφος πάρα πολύ σοβαρό μου είπε ότι από δω και πέρα αναλαμβάνω εγώ. Νέτα-σκέτα.

Στην αρχή δεν κατάλαβα, μια και ήξερα ότι ανά πάσα στιγμή, θα μπορύσε να μου δώσει κάτι να σταματήσει την εξέλιξη του σοκ, ότι θα με πρόσεχε, θα μου έκλεινε τα ιατρικά ραντεβού, θα κρατούσε σημειώσεις, ιστορικό και τις εξετάσεις και ότι γενικώς με είχε αναλάβει με το πρόβλημά μου. Σα να μην ήταν δικό μου!

Ε, για να τον ξαναδώ, πήρα όλες τις εξετάσεις μου, αναγκάστηκα να πάρω τηλέφωνα και να κλείσω ραντεβού μόνη μου, να φτιάξω το "ντοσιέ" της περίπτωσής μου, και γενικώς να αναλάβω την διαχείριση της υγείας μου. Με ξεβόλεψε όσο τίποτε, αλλά δε γινόταν αλλιώς.

Θα μπορούσε ακόμη να δουλεύει το μεταξύ μας σύστημα έτσι, αλλά πάντα θα περίμενα για το μαγικό χαπάκι, κι όχι την μακροπρόθεσμη και συνεχή φροντίδα του να μην φτάσω σε σημείο να παθαίνω από βλακείες δικιές μου τα χίλια μύρια.

Οχι ότι αυτό με έσωσε από τα πάντα (φεύ!). Αλλά σε κάθε καινούριο περιστατικό (όλο και πιο αραιά μέχρι στιγμής), υπάρχουν τα ντοσιέ (ναι, έγιναν περισσότερα καθώς άρχισαν και διάφορα άλλα) κι έτσι ο κάθε γιατρός μπορεί ανά πάσα στιγμή να καταλάβει το ιστορικό μου και να μπορώ κι εγώ να χειριστώ την κατάσταση με τις οδηγίες του.

Επίσης ένα που με είχε βοηθήσει πολύ ήταν το ότι μου έδωσαν μερικά ιατρικά ξενόγλωσσα βιβλία σχετικά με το πρόβλήμά μου, να τα κάνω περίληψη, για να τα έχουν να τα δίνουν σε κόσμο που δεν είχε το χρόνο να ασχοληθεί με πολλές λεπτομέρειες με το θέμα. Ε, εκεί άρχισα να συνειδητοποιώ ακόμη περισσότερο την σοβαρότητα της κατάστασης και ότι ήταν καιρός να φερθώ σαν ώριμος ενήλικας κι όχι σα μωρό για ντάντεμα.

Γενικά το να μου περάσουν πολύ σοβαρά και χωρίς περιθώρια για διαπραγματεύσεις, το μερίδιό μου της ευθύνης μου (δλδ πέραν της διάγνωσης και της συνταγογραφίας, όλα τα υπόλοιπα!) βοήθησε, όσο κι αν τσίνισα στην αρχή. Ισως να βοηθήσει κι άλλους.

Τώρα στα πλαίσια της οικογένειας, τα θεατράκια ελέγχου, τα δυναμικά και τις χειραγωγήσεις, ε, εκεί θέλει πολλή προσοχή. Κι αν μη τι άλλο, σε μεγάλα ζευγάρια, το να κάνει ο ένας τη νοσοκόμα του άλλου είναι μια λύση που έστω καλύπτει άλλα, πολύ βαθύτερα θέματα κι άγχη, και βοηθάει να περνάει ο καιρός μέχρι να υπάρξει καλυτέρευση...

Καλή επιτυχία σε όποια μέθοδο κι αν διαλέγετε κατά περίπτωση για να ανακουφίζετε και να βοηθάτε!
:)))

Marianna είπε...

@antonios liolios

Η πρώτη αναφορά είναι κεφάλαιο βιβλίου. Δεν το έχω σε ηλεκτρονική μορφή. Πληροφορήθηκα ότι μπορώ, φτιάχνοντας ενα νεο blog, να βάλω εκεί άρθρα που έχουν σχ΄'εση με τα θέματα που συζητάμε και έχουν δημισευθεί στον Ελληνικό καιο ξένο Ιατρικό τύπο, τόσο για γιατρούς όσο και για ασθενείς. Πρέπει να πω βέβαια ότι μου προκαλεί αμηχανία, να βάζω link, προτρέποντας να με διαβάσουν. Τέλος πάντων, θα δούμε.

@cyberdust

Την συμπεριφορά ΄του πατέρα σας την έχω ζήσει με τον αδελφό μου. Ακόμα και σε δύσκολα προβλήματα υγείας, δεν λέει τίποτα. Όταν διαμαρτυρηθώ γιατί δεν με ενημέρωσε, η απάντηση είναι" δεν υπήρχε λόγος ΄για κινητοποίηση.
Μου φαίνεται ότι πίσω από την πρόφαση του "να μην ενοχλήσω" κρύβεται μια εγωκεντρική συμπεριφορά και αρκετή μοναξιά.
Σε τελευταία ανάλυση, όταν ο πατέρας σας εξαφανίστηκε για μια ολόκληρη μέρα, όχι μόνο σας ανησύχησε, σας τρέλανε από την αγωνία και ήξερε ότι αυτό θα συμβεί.

paragrafos είπε...

Η άκαιρη "ενηλικίωση"
----------------------

Το παιδί στα δεκαέξι του επαναστάτησε και οι άμοιροι γονείς του δεν είχαν τη δυνατότητα να ελέγχουν αν παίρνει, ή όχι, τα δυο αντιεπιληπτικά φάρμακα που περιοριζαν τις κρίσεις σε δυο τρεις το χρόνο.

Το παιδί ένιωσε πολυ καλύτερα τον πρώτο καιρό που έκοψε τα φάρμακα (από σκέτη αντίδραση και άγνοια, χωρίς καν να ειδοποιήσει το γιατρό του) και αυτό ήταν αναμενόμενο, καθώς μέσα στις παρενέργειες των συνδυσασμένων αντιεπιληπτικών συγκαταλέγεται κάποτε και η νοητκή βραδύτητα.

Ελεγε στα ξαδέρφια του ότι ένιωθε καλύτερα, έτρεχε και κολυμπούσε όσο ήθελε!!! (Επαιζε δλδ μέρα νύχτα με το θάνατο) Το χειρότερο απ΄όλα ήταν που απαγόρευσε στους γονείς του να τον "ελέγχουν" τη νύχτα: που και που οι άνθρωποι τού έριχναν καμία ματιά τη νύχτα που κοιμότανε.

Ετσι το μοιραίο δεν άργησε να έλθει: πέρυσι το καλοκαίρι, αρχάς Αυγούστου οι γονείς ξύπνησαν και πήγαν στη δουλειά. Το απόγευμα που ήλθαν σπίτι βρήκαν το παιδί πνιγμένο στα σάλια του.

Στο νοσοκομείο Λεμεσού οι γιατροί είπαν ότι ειναι σχεδόν φυτό και μαζί τους συμφώνησαν και οι γιατροί στο Ισραήλ...

Δυστυχώς, πολλοί ασθενείς με επιληψία προσποιούνται ότι "είναι καλά". Δεν συνειδητοποιουν ότι τον πρωτο λόγο δεν πρέπει αν τον έχουν εκείνοι, αλλά ο γιατρός τους.

Η άκαιρη "ενηλικίωση" (συχνά από απλή αντίδραση), στα νεαρά άτομα με επιληψία, είναι άκρως επικίνδυνη.


Με αγάπη

Α.

Marianna είπε...

@ paragrafos

Ναι έχετε δίκιο, υπάρχει το αίσθημα το μοναξιάς. Το χειρότερο είναι ότι συμφωνούν οι συνάδελφοι ότι έτσι θα έπρεπε να είναι τα πράγματα, αλλά δεν αισθάνονται οτι τους αφορά, ούτε διερωτώνται μήπως θα χρειαζόταν να αλλάξουν τον τρόπο με τον οποίον απευθύνονται στους ασθενείς τους.

@petalida

Η ιστορία που αναφέρετε έχει πολλά επίπεδα. Την αμηχανία και την ντροπή που νοιώθουμε για την έκπτωση αγαπημένων μας προσώπων. Τον τρόπο που επιλέγουμε να τους προστατεύσουμε για να μην γελοιοποιηθούν, τις ενοχές που έχουμε γιατί ντρεπόμαστε γι αυτούς.

Εχω εναν ασθενή, γύρω στα 65, που τον φέρνει η γυναίκα του κάθε 3-4 μήνες στο νοσοκομείο. Μετά από ενα εγκεφαλικό, παρουσίασε λεκτική αφασία.Δηλαδή καταλαβαίνει, μπορεί να συνθέσει στο μυαλό του την απάντηση, αλλά δεν μπορεί να την πεί.Δεν σημαίνει ότι δεν μπορεί να μιλήσει, αλλά δεν εκφέρει λόγο με βαση αυτό που σκέφτεται.
Καυε φορά μιλάω μόνο με την γυναίκα του και αυτός μας κοιτάει.
Κάθε φορά σκεπτόμουνα " τι τον φέρνει, ας έφερνε τις εξετάσεις του. Θα μπορούσα να τον βλέπω κάθε 6 μήνες".
Μια μέρα που είχαν έρθει, της ζήτησα να μην μιλήσει αυτή, απευθύνθηκα στον ίδιο και τον ρώτησα πράγματα που μπορούσαν να απαντηθούν με ναί ή όχι. Του ζήτησα να κουνάει το κεφάλι του, πράγμα που έκανε. Η "συζήτηση" ήταν στοιχειωδέστατη, όμως την ώρα που φεύγανε, μου χαμογέλασε.

Marianna είπε...

@aphrodite said...
Γενικά το να μου περάσουν πολύ σοβαρά και χωρίς περιθώρια για διαπραγματεύσεις, το μερίδιό μου της ευθύνης μου (δλδ πέραν της διάγνωσης και της συνταγογραφίας, όλα τα υπόλοιπα!) βοήθησε, όσο κι αν τσίνισα στην αρχή. Ισως να βοηθήσει κι άλλους.
--------------------------

Αυτό που νομίζω ότι πρέπει να έχει κανείς πάντα στο νού του είναι οτι δεν υπάρχει ΜΙΑ προσέγγιση που να καλύπτει όλους.

kormasco είπε...

Μαριάνα καλησπέρα η...καλημέρα! Οντως πολύ καλό το Diablog & είναι κάτι που πραγματικά έλειπε απο τον διαδικτυακό Ελληνικό χώρο.
Συγχαρητήρια λοιπόν & απο εμένα.
Διάβασα με πολύ προσοχή ολα τα comments & τις(παραγράφους)με πολλα απ'αυτά συμφωνώ με άλλα οχι.Δεν είμαι αρμόδιος να απαντήσω,σε ολ αυτά,αλλά εκείνο πού είναι σίγουρο είναι πως εμείς οι Διαβητικοί ''ακούμε'' τις συμβουλές σας οσο απείθαρχοι και αν φαινόμαστε, & γι αυτό ερχόμαστε σε συνάντηση μαζί σας. Ουτως η αλέως πάντα κάτι μένει στο υποσυνήδειτο.
Το οτι δέν υπάρχει μέλον για τα διαβητικά παιδάκια είναι σίγουρο για τος γονείς που δεν γνωρίζουν τι σημαίνει διαβήτης κατά την πρώτη διάγνωση.Αισθάνονται πως φέυγει ο κόσμος κάτω απο τα πόδια τους.Ευλογα πάντα τα ερωτήματα οπως: Γιατί στο δικό μου παιδί,τι έφταιξε η τι εφταίξα! Τον διαβήτη δεν τον αγοράζουμε αλλα και δεν τον κολάμε απο κάπου.
Για εμένα προσωπικά πρωταρχικός στόχος είναι η ενημέρωση γύρω απο τον διαβήτη & μετά η εκπαίδευση του πάσχοντα & οχι ασθενή οπως γράφτηκε απο πολλούς, & ειδικά η ενημέρωση των γονέων.
Διαγνώστηκα Διαβητικός το 1962 & σε ηλικία 4 ετών.Οταν πήγαινα με τους γονείς μου σε κάποια επίσκεψη μας έφερναν να μας κεράσουν διάφορα γλυκά εκείνης της εποχής:φοντάν,δίπλες,χαλβά ή κάποιο γλυκό του κουταλίου. Εσένα τι να σου φέρουμε; με έλεγαν.Οι γονείς κοίταζαν ο ενας τον άλλον οχι για να μην με προσβάλουν αλλά για το πως θα εκλάμβαναν οι άλλοι αν έλεγαν οτι έχω διαβήτη.
Ετσι έμφυτα ίσως κατάλαβα σιγά σιγά τι γινόταν στον κόσμο και άρχισα να το λέω απο μονος μου και ισως και με κάποια περηφάνεια & αυτό απο τότε που κάποια (κυρία) εκφώνησε: αχ το κακόμοιρο το παιδάκι. κακαμοίρα της απάντησα είσαι και φαίνεσαι :) Εκτοτε δεν ξανα ασχολήθηκα με το τι θα πούν για μένα.
Προσπάθησα έκτοτε να αποδείξω στον κόσμο καί ιδίως στο κοντινό μου και γνωστό περιβάλον πως σαν διαβητικός δεν διαφέρω σε τίποτα απο τους μη διαβητικούς.
Πιστεύω σε κάποι βαθμό οτι τα κατάφερα πολύ καλά εως τώρα.
Σας ευχαριστώ για τον χρόνο σας που με διαβάσατε.
Η ζωή ....συνεχίζεται.

aphrodite είπε...

@marianna said...

"aphrodite... Αυτό που νομίζω ότι πρέπει να έχει κανείς πάντα στο νού του είναι οτι δεν υπάρχει ΜΙΑ προσέγγιση που να καλύπτει όλους.

9 Φεβρουάριος 2007 10:35 μμ"

ΝΑΙ ΝΑΙ ΝΑΙ!!!

Αυτό ακριβώς!!! Δεν υπάρχει λύση-φασόν. Δυσκολία μα και ευκαιρία για ουσιαστικές πράξεις κι ενασχόληση με κάθε άνθρωπο χωριστά! Γι'αυτό και παραθέτοντας αυτό που δούλεψε για μένα, ένοιωθα ότι ίσως είναι μία μικρή ιδέα στις τόσες πολλές που καλείστε να εφαρμόσετε... Το ξαναλέω, Καλή επιτυχία σε ΟΠΟΙΑ μέθοδο κι αν διαλέγετε κατά περίπτωση για να ανακουφίζετε και να βοηθάτε!
:)))

Καλό ξημέρωμα σε όλους!

Takis Alevantis είπε...

Μαριάνα, σε συνέχεια της πρότασης της Αθανασίας, θα πρότεινα την έκδοση ενός DVD με μαρτυρἰες από πραγματικούς «ενήλικες» διαβητικούς για το πως αντιμετωπίζουν την καθημερινότητά τους. Διανθισμένο ενεχομένως και με συμβουλές από γιατρούς, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς. Κάτι σαν documentaire με success stories που (χρηματοδοτούμενο από φαρμακευτικές εταιρείες) θα μοιράζεται δωρεάν από τους γιατρούς.

Marianna είπε...

@kormsco

Καλωσόρισες στην παρέα μας! Λες ότι δεν είσαι αρμόδιος για μερικά από όσα συζητήθηκαν, μπορεί να μην είσαι ειδικός, αλλά σίγουρα ο κατεξοχήν αρμόδιος μια και εσύ που έχεις χρόνιο νόσημα, έχεις βιώσει τα περισσότερα από όσα έχουν γραφτεί μεχρι τώρα, σε αυτό το blog.
Και θα ξαναπώ ότι θα ήμουνα πολύ ευτυχής αν η συζήτηση που γίνεται εδώ και η κατάθεση των σημαντικών αυτών απόψεων από τους συμμετέχοντες, έφτανε και πυροδοτούσε διάλογο, στα άτομα με χρόνιο νόσημα.

Marianna είπε...

@ takis alevantis

Σχετικά με την πρόταση της athanasia και στη συνέχεια τη δική σου.
Εχουν γίνει τέτοια video καθώς και video με συνεντεύξεις γιατρών και ασθενών, σε δύο εκδόσεις. Η μια είναι η "λάθος" οπου ο γιατρός διακόπτει συνεχώς, η κρατάει σημειώσεις χωρις να κοιτάει τον ασθενή, η άλλη η "σωστή".
Το έχω γράψει και σε προηγούμενο σχόλιο, πριν από τρία χρόνια, με την δυνατότητα που μου έδινε το ότι ήμουνα πρόεδρος τηε Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρείας, δημιούργησα την Ομάδα Θεραπευτικής Εκπαίδευσης, μαζί μα άλλους 4 συναδέλφους.
Σκοπός είναι η εκπαίδευση και ευαισθητοποίηση των επεγγελματιών υγείας ( γιατροί, νοσηλευτριες, διαιτολόγοι,ψυχολογοι κ.τ.λ) σε θεματα προσέγγισης και εκπαίδευσης ασθενών με χρόνιο νόσημα.
Εχουμε κάνει μεχρι στιγμής 6 διήμερα σεμινάρια.
Δεν υπαρχουν διαλέξεις, το πολύ 1-2, όλο το σεμινάριο είναι interactive, ( by the way ψάχνουμε ανθρώπους και από άλλους χώρους για να εμπλουτίσουμε την ομάδα μας).
Όταν λοιπόν τους δείχνουμε τα video, η αντίδραση είναι :" ναι μωρέ τα ξέρουμε αυτά και εμείς αυτό δεν κάνουμε στη δουλειά μας".
¨Οταν κάνω εγώ τον ασθενή κάποιος από τους συμμετέχοντες τον γιατρό, βιντεοσκοπούμε τον διάλογο και μετά το βλέπουμε σε μικρές ομάδες καρέ-καρέ, συνειδητοποιούν το πως επικοινωνούν.

Το να μοιράσεις σε κάποιον ενα video με μια αφήγηση,το πιθανότερο είναι ότι θα τον εντυπωσιάσει και μετά από μια ώρα θα την έχει ξεχάσει.
Νομίζω οτι για να αλλάξει κανείς πρέπει κατ αρχήν να αισθανθεί την αναγκαιότητα που υπάρχει για να γίνει η αλλαγή και δεύτερον να συνειδητοποιήσει τι κάνει ο ίδιος.
Αυτό ισχύει τόσο για τους θεραπευτές όσο και τους θεραπευόμενους.

Antonios Liolios είπε...

Σχετικά με τα media στην ιατρική εκπαίδευση αλλά και στην εκπαίδευση του ασθενούς:

Ανέκαθεν μου έκανε εντύπωση πόσο image deprived είμαστε οι γιατροί. Σπουδάζουμε αποθησαυρίζοντας γνώση και απομνημονεύοντας όρους έχοντας ελάχιστη ή και καθόλου επαφή με το real thing.

Χαρακτηριστική λέξη στα παλιότερα συγγράμματα ήταν η λέξη "δίκην" (χολή δίκην σκούφου Φρυγίας, έντερο δίκην σκωροφαγωμένου ξύλου κλπ). Παλιότερα φυσικά δεν υπήρχε η δυνατότητα αναπαραγωγής εικόνας πόσο μάλλον video οπότε υπήρχε μια διακιολογία.

Σήμερα όμως συνεχίζουμε να εκπαιδευόμαστε κυρίως μέσα από βιβλία πιστεύω από αδυναμία να προσαρμοστούμε στην νέα εποχή.

Προσωπικά βρίσκω τον χώρο εξαιρετικά ενδιαφέροντα και σκοπεύω να δραστηριοποιηθώ επαγγελματικά.

Τα προβλήματα που αναφέρει η Μαριάννα οφείλονται νομίζω στην υποτίμηση του πόσο δύσκολο είναι να χειριστείς σωστά τα media και ειδικότερα το video.

Έλλειψη σεναρίου και παλμού, κακοφωτισμένες φωτογραφίες ή σκηνές, άθλιος ήχος, κακές προοπτικές, ανύπαρκτο μοντάζ κάνουν το ιατρικό video amateurish στην καλύτερη περίπτωση. Από την άλλη επαγγελματίες δεν μπορούν να εστιάσουν στο ιατρικό πρόβλημα με αποτέλεσμα τεχνικά άρτιες παραγωγές που δεν προκαλούν το ενδιαφέρον ή δεν ενημερώνουν σωστά.

Είναι ένας χώρος που χρειάζεται γιατρό-σκηνοθέτη και μπορεί να κάνει θαύματα. Περιμένετε στο ακουστικό σας.

ΥΓ Έλεγε ο Woody Allen: "Οι πορνό ταινίες είναι άθλιες: Εκμετάλλευση της γυναίκας, ανυπαρξία μηνύματος και τόσο κακός φωτισμός!"

Antonios Liolios είπε...

Παράδειγμα πολύ κακού video εδώ κακού και βαρετού εδώ, μετρίου ενδιαφέροντος εδώ και κάπως καλού εδώ

kormasco είπε...

''έχεις βιώσει τα περισσότερα από όσα έχουν γραφτεί μεχρι τώρα, σε αυτό το blog.''................
Πράγματι εχω βιώσει τόσα πολλά που θα μπορούσε να γραφτεί βιβλίο ολόκληρο.Απο πού να αρχίσω μόνο δέν ξέρω και που να τελειώσω.
Βιώματα μέσα σε μια αδαή κοινωνία,με αληθηνές πέρα εως πέρα μαρτυρίες & γεγονότα,βιώματα ψυχής & σώματος αντάμα.Βιώματα που ίσως στα σημερινά παιδία με διαβήτη να τους φανούν εξωπραγματικά.
Θα αναφερθώ λοιπόν σε μερικά απο αυτά.
Θυμάμαι στα 4 μου χρόνια αρχές δεκαετίας του 1960 να με βάζουν κάτω οι γονείς μου σαν το ''πρόβατο επί σφαγή'' για να μου κάνουν την ινσουλίνη. Σε λίγο διάστημα κατάλαβα οτι τους έκαιγε πολύ αφού δεν με ξεχνούσαν ούτε μια μέρα.Αρχισα να σκέφτομαι διάφορα τεχνάσματα για να αποφύγω αυτόν τον μπελά (την ένεση ινσουλίνης).Σήμερα τους έλεγα είναι Κυριακή δεν κάνω ινσουλίνη,η ινσουλίνη όμως δεν είχε ούτε κυριακές ούτε αργίες ούτε repos,ετσι...δέν πέρασε αυτό. Μετά απο καιρό & αφού μεγάλωνα σιγά σιγά δέν μπορούσαν να με κάνουν εύκολα καλά. Ή ίσως και να μην ήθελαν να με πιέζουν τόσο πολύ. Ετσι....ξεκίνησε ο εκβιασμός.Γιά να κάνω ένεση (ινσουλίνη) ήθελα μπισκότο ή πορτοκαλάδα,οι πιό παλοί θα θυμούντε τα μπισκότα ΡΟΥΛΙΑ & τις πορτοκαλάδες FIX! H ρύθμηση του σακχάρου γινόταν απο
έναν παιδίατρο στην μακρινή απο το χωριό πόλη.Με ανέβαζαν πάνω σε έναν γάιδαρο που είχαμε χαράματα & με πήγαιναν στο διπλανό χωριό για να πάρουμε το bus γιά την πόλη.Μπροστά η μητέρα με τα πόδια & πάνω στον γάιδαρο εγώ και με τα δόντια να τρεμοπαίζουν απο το πολύ κρύο.
Αυτά τα bus πήγαιναν με 20km το πολύ.Μαρτύριο μέχρι να φτάσεις & μαρτύριο η επιστροφή ιδίως το καλοκαίρι με την ζέστη και την σκόνη του χωματόδρομου.Η απάντηση απο την εξέταση σακχάρου που μου έκαναν έβγαινε μετα απο 1-2 μέρες αλλά το λεωφορείο ερχόταν μια φορά την εβδομάδα στο διπλανό χωριο,οπότε η ρύθμηση γινόταν με καθυστέρηση και πάντα με το αποτέλεσμα της προηγούμενης εβδομάδας.Ποιά ρύθμηση δηλ.κολοκύθια τούμπανα.
Η λέξη υπογλυκαιμία ήταν άγνωστη.Την είχε αντικαταστήση η λέξη ''ΚΟΜΑ''.Κομα,δηλ.= υπογλυκαιμία. Υπογλυκαιμία πάθαινα οταν έπαιζα πολύ και οταν κουραζόμουνα. Είχα όμως σε εκείνη την ηλικία άρνηση όταν μου έδιναν κάτι για να με συνεφέρουν.Ετσι... μου έκλειναν την μύτη και με ανάγκαζαν να ανοίξω το στόμα γιά να μού περάσουν ανάμεσα στα δόντια μου μιά ξύληνη βέργα ώστε να το έχω ανοιχτό & να με συνεφέρουν απο την υπογλυκαιμία ή μου έβαζαν ενα κουτάλι για να μού ανοίξουν το στόμα!!!
Αργότερα άρχισα να χάνω ξανά βάρος και έτσι αναγκαστήκαμε να έρθουμε Αθήνα οιογενειακώς.
Κατάντησα τρόφημος στο ""ΠΑΙΔΩΝ""
Με βάζουν σε ένα δωμάτιο μαζι με ενα άλλο παιδάκι που είχε πάθει κάποιο βαρύ κρυολόγημα και του είχαν βάλει ενα σωλινάκι και έβγαζε υγρά απο τον πνεύμωνα.Μαζί του και η γιαγιά του.Μια κυρία μεγάλης ηλικίας η οποία μου έπαιρνε το σαπούνι και έπλενε τα χέρια της.Εγω στήν τσίτα όποτε την έβλεπα.Μια μέρα της λέω...αυτό το σαπούνι ειναι δικό μου.Δεν καταλάβαινε με τίποτα.Την επόμενη φορά όμως οταν πήγε να το χρησημοποιήσει έβαλε τις φωνες γιατι είχα καρφώσει μια καρφίτσα μέσα στο σαπούνι.Ο νηπτήρας έγινε κατακόκκινος απο αίμα και όλη η νοσοκομειακή πτέρυγα στο πόδι.Μετά κατάλαβα τι είχα κάνει.
Μετά απο 4-5 μήνες ξανά στο ''ΠΑΙΔΩΝ''.
Η Ινσουλίνη πηγαινοερχόταν συνέχεια.Και αυτό γιατί ταυτόχρονα μου έδινα κάτι τεράστια πιάτα με ζυμαρικά και μετά για φρούτο...μια τεράστια φέτα καρπούζι.
Μου έκαναν μετρήσεις
ούρων (CLINTEST) και από εκεί έβλεπαν τις τιμές ζακχάρου.Αυτό όμως δεν κατέβαινε με τίποτα.Τα συμβούλια των γιατρών το ένα πίσω απο το άλλο,μάταια όμως για την κατάσταση μου.Απελπιστήκανε και καλέσανε τον John απο την Πολυκλινική.
Μου άρεσε αυτος ο κύριος από τότε.Είχε κάτι που κέρδιζε τον πάσχοντα.Αλήθεια...πόσοι τέτοιοι γιατροί υπάρχουν σήμερα άραγε; Τους έδωσε μια δίαιτα και άρχισαν να την εφαρμόζουν.Οι τιμές ζαχάρου ξανά Up.(Δέν την εφάρμοζαν σωστά ή κάτι άλλο έκανα λάθος πιθανώς).
Εκμεταλεύτικα το γεγονός βάζοντας στο δοκιμαστικό σωληνάριο που μού έδιναν,για να κάνουν την εξέταση,αντί για ούρα νεράκι απο την βρύση.Μπλέ γινόταν η αντίδραση μεσα στον δοκιμαστικό σωλήνα απο σκούρο κίτρινο που ήταν έως τότε!Ετσι ...όποτε με έβαζαν στο ''ΠΑΙΔΩΝ'' μετά απο 3-5 μέρες ολα ...τέλεια! Και εγώ έξω.
Ιαματικό το νερό του Μαραθώνα !!! Οταν ήταν να φύγω απο το ''ΠΑΙΔΩΝ'' Πλησιάζει εμένα και την μητέρα μου ενας γιατρός πολύ μικρός στην ηλικία και μας σκάει το παραμύθι πως χάρι στην δίαιτα του ρυθμίστικε ο διαβήτης και πως για να μας την δώσει έπρεπε να του δώσουμε 250 δρχ.ο μισθός του πατέρα ήταν 30 δρχ.τον μήνα.Εγώ ήξερα όμως γιατί μέσα στο συμβούλιο που είχε γίνει με τον John ήμουνα & εγω.Αυτός..ΔΕΝ ΉΤΑΝ!!!
Στήν 3η δημοτικού δεν με δεχόταν η δάσκαλα στην τάξη επειδή έλεγε πως δέν είχα το πρέπον βάρος για την ηλικία μου.Μόνο που δέν με ζύγισε:)Την δασκάλα μου λοιπόν την βρήκα σαν πελάτησα μετά απο 35 χρόνια.Της πήγαινα την σύνταξη σαν Ταχυδρόμος που εργαζόμουνα.Δεν της είπα ποιός είμαι,την έκανα όμως και θυμήθηκε όταν μου είπε πως εκτός απο τα πολλά προβλήματα υγείας που είχε,είχε και διαβήτη!Με τα πολλά Θυμήθηκε οτι είχε & ενα μαθητή πού ήταν πολύ αδύνατος στο βάρος και που για αυτήν μάλον πρέπει να είχα πεθάνει πρίν πολλά χρόνια!
Οταν της είπα πως αυτός είμαι εγώ,και οτι αυτή την στιγμή έχω 4 παιδιά,την πήραν τα κλάματα & μου ζητούσε συνέχεια συγνώμη.
Εμβόλια παιδικά δεν έκανα ποτε! απαγορευόταν έλεγαν επειδή είχα διαβήτη.
Αποκριές του 1967 χτυπάω στο κεφάλι,στο Κ.Α.Τ ανεπιθύμητος γιά ράψιμο.Πάλι λόγω διαβήτη!Μεταφορά στο παίδων οπου με κρατούσαν 6 νοσοκόμες (2 τα πόδια 2 τα χέρια και 2 το κεφάλι)για να με ράψει ο γιατρός χωρίς καν μιά τοπική αναισθησία. Ούρλιαζα απο τον πόνο και με τις νοσοκόμες αποπάνω μου να μου τσιμπάνε τα πόδια και την κοιλία επειδή πονούσα και φώναζα και να μου λένε σκάσε μαμακισμένο κολ.παιδο!Οταν τις στόλισα με οσα (καλολογικά στοιχεία γνώριζα & εγώ) μόνο κρέας δεν μού έκοψαν!
Καλοκαίρι 1974 εργάζομαι γιά τις καλοκαιρινές διακοπές σε ενα κατάστημα UNISEX (ήταν στο forte τους εκείνη την εποχή της μεταπολίτευσης)στήν στοά Λυκούργου στήν Αθήνα.Ηθελα πάντα να είμαι ανεξάρτητος σε ολα,ακόμα και στα οικονομικά μου & γι αυτό εργαζόμουνα πάντα απο μικρός. Κάποιο μεσημέρι πού σχόλασα ένοιωσα συμπτώματα υπογλυκαιμίας δεν είχα μαζί μου χρήματα να πάρω ενα ζαχαρούχο ποτό για να συνέλθω.Σαν εγωιστής δεν ζήτησα μια πορτοκαλάδα απο τον εργοδότη μου,με αποτέλεσμα να πέσω κάπου στην πλατεία Ομονοίας & να βρεθώ στίς τότε πρώτες βοήθειες του Ε.Ε.Σ στην Πατησίων.Αυτό το έμαθα αργότερα.Δέν έβρισκαν τι είχα & με αποστέλνουν στο Ρυθμιστικό & νυν Γεννηματάς που εφημέρευε εκείνη την μέρα.Ειχαν περάσει πολλές ώρες ομως. Στο παρά πέντε με πρόλαβαν.
Απο τότε πάντα κρατάω μαζί μου χρήματα και έτσι νιώθω μια κάποια ασφάλεια.
Περνάω τώρα στην ηλικία των 18-19 που έρχονται και οι πρώτες αισθηματικές σχέσεις.Οταν έλεγα στις κοπελιές οτι πάσχω απο διαβήτη αυτές έφευγαν.Ετσι ανακαλύπτω πως ο διαβήτης εκτός απο όλα του τα μειονεκτήματα έχει και κάποιο όπλο.Απο τότε αυτό το όπλο το χρησημοποίσα πολύ καλά.Μόνο στην νύν συντροφό μου δεν έπιασε!!! και αυτό γιατί γνωρίζει(Τεχνολογος σε εργαστήριο Νοσοκομείου) υπάρχουνα και τα αρνητικά στην ενημέρωση :)
Η πεθερά μου βεβαια ...είχε λυσάξει και ρώταγε αν ο διαβήτης είναι κολητικός και αν πηγαίνει στα παιδία που θα έφερνε η κορούλα της στον κόσμο μαζι μου.
Επειδή νομίζω πως θα σας κουράσω αν συνεχίσω, θα σταματήσω εδώ και όποιος θέλει,ας με ρωτήσει ο,τιδήποτε.

petalida είπε...

Εχω μείνει άφωνη. Αυτά τραβάνε και τα παιδιά που γεννιούνται το 2000? Δε τολμώ να πιστέψω ότι δεν καταλαβαίνουμε πως πρόκειται για μια (σοβαρή) μεταβολική διαταραχή, τιποτε λιγότερο τιποτε περισσότερο.
---------------------
Εμβόλια?
Πραγματι δεν πρεπει να εμβολιάζονται??
Λογω της τοπικής μικρής αιμοραγίας?
Η μήπως το ανοσοποιητικό ειναι υπερευαισθητο?

Αναισθησία?
Ειναι δύσκολη η επαναφορά?
---------------------

θα μπορούσα άραγε να βοηθήσω κ Μαριάννα? Υπάρχει κάτι - βιβλιογρφία, οπτικοακουστικό υλικό, οτι άλλο χρήσιμο - που θα μπορούσα να βρω ευκολότερα στις ΗΠΑ? Δεν ειμαι διαβητολόγος βεβαια αλλά ειμαι βιολόγος και δουλεύω σ ενα παν-μιο.
email: petalides@yahoo.com

swma είπε...

kormasco,
η αντιμετώπιση του Διαβήτη διαφέρει απόλυτα στις ΗΠΑ. Καμια σχέση με όσα περιγράφεις.

(Δεν ξέρω, βεβαια, πως ήταν πριν πολλά χρονια...)

Marianna είπε...

petalida said...
Εχω μείνει άφωνη. Αυτά τραβάνε και τα παιδιά που γεννιούνται το 2000?
-------------------------
ΟΧΙ ΒΕΒΑΙΑ!!!
Αυτά που περιγράφει ο kormasco αφορούν την αντιμετώπιση του διαβήτη το 1963 σε ενα απομακρυσμένο χωριό.
Δεν υπάρχει τίποτα που να μην μπορεί να κάνει κάποιος που έχει διαβήτη, σχετικά με εγκυμοσύνη, εγχειρήσεις κ.τ.λ . Εχει την ίδια ακριβώς αντιμετώπιση με κάθε άλλον, χρειάζεται ο γιατρός να προσέξει την ρύθμιση του διαβήτη του.
Ως προς τις μετρήσεις υπάρχουν μετρητές, μεγέθους κουτιού σπίρτων που δίνουν αποτέλεσμα με ελάχιστότατη ποσότητα αίματος σε 5 δευτερόλεπτα.

Marianna είπε...

swma said...
kormasco,
η αντιμετώπιση του Διαβήτη διαφέρει απόλυτα στις ΗΠΑ. Καμια σχέση με όσα περιγράφεις.
---------------------
Η αντιμετώπιση του διαβήτη τα τελευταία 10 χρόνια, στην Ελλάδα, δεν διαφέρει από αυτή άλλων χωρών. Ιδιαίτερα δε σε σχέση με τις ΗΠΑ οι ασθενείς με διαβήτη τύπου 1, αναλογα με ορισμένα ταμεία έχουν περισσότερες παροχές, αυτό οφείλεται εν μλερει στο ότι στην χώρα μας κανείς δεν ενδιαφέρεται για για το πόσο θα πληρώσουν τα ταμεία.
Οι ασθενείς με διαβήτη τύπου2 , που είναι και το μαγαλύτεροπ ποσοτό, έχουν πολύ κακή ρύθμιση, αυτό προκύπτει από τις μελέτες που δείχνουν οτι η γλυκοζυλιωμένη αιμοσφαιρίνη( δείκτης καλής ή κακής ρύθμισης) είναι ιδιαίτερα υψηλός. Η κακή ρύθμιση αποδίδεται στο ιδαίτερα υψηλό ποσοτό παχυσαρκίας και μειωμένης σωματικής δραστηριότητας, των ασθενών και οχι μόνο.

kormasco είπε...

Petalida,
Καμία σχέση το σήμερα με τις δεκαετίες 60-70-80.Οποιος θέλει να δει το υψηλό επίπεδο ενασχόλησης των Ελλήνων γιατρών πάνω στον Διαβήτη μπορεί να επισκεφτεί την ιστοσελίδα www.ede.gr

Ναυαγός είπε...

Η συζήτηση έχει ανάψει και γίνεται όλο και πιο ενδιαφέρουσα, σα μάθημα.

Οι προσωπικές καταθέσεις των πασχόντων είναι παραπάνω από διαφωτιστικές και ακόμα και από λογοτεχνική άποψη έχουν μεγάλο ενδιαφέρον.

Αυτό δεν πρέπει να περάσει ανεκμετάλλευτο.

Marianna είπε...

Επανέρχομαι στο θέμα του πως ήταν η αντιμετώπιση του διαβήτη, τόσο των νέων όσο και των ενηλίκων , πριν από 20 χρόνια σε σχέση με τώρα, για να κάνω μια παρατήρηση.
Το ότι έχουν βελτιωθεί τα πράγματα, το ότι η τεχνολογία έχει συμβάλλει καθοριστικά στην βελτίωση της ποιότητας ζωής όσων έχουν διαβήτη, είναι αναμενόμενο και αυτονόητο.
Κανείς, που ξέρει διαβητολογία, δεν λέει πιά : «έχεις διαβήτη να μην τρως ρύζι , μακαρόνια, πατάτες». Η απαγόρευση δια ροπάλου της κατανάλωσης γλυκών, δεν ισχύει πλέον , καθώς και πολλές άλλες απαγορεύσεις που ίσχυαν στο παρελθόν.
Παρόλαυτα, απέχουμε πολύ από τους θεραπευτικούς στόχους καλής ρύθμισης του σακχάρου. Αυτό αφορά και άλλα νοσήματα όπως π.χ η υπέρταση.
Όλο και περισσότεροι είναι αυτοί που έχουν πιεσόμετρο στο σπίτι, κάθε τόσο κυκλοφορούν νέα σκευάσματα για την πίεση και η πλειοψηφία των ανθρώπων με υπέρταση έχει μόνιμα υψηλή πίεση.
Αυτό, καθως και η ραγδαία εξάπλωση του διαβήτη, πιστεύω ότι θα πρέπει να μας προβληματίσουν.

Antonios Liolios είπε...

Μαριαννα είπε

Παρόλαυτα, απέχουμε πολύ από τους θεραπευτικούς στόχους καλής ρύθμισης του σακχάρου. Αυτό αφορά και άλλα νοσήματα όπως π.χ η υπέρταση.


Την λήψη ασπιρίνης; Τα χαμηλά λιπίδια;

Φοβάμαι ότι η εκπαίδευση ασθενούς-ιατρού είναι εξαιρετικά φτωχή ακόμα.

Στις ΗΠΑ χρησιμοποιούν στανταρισμένα πρωτόκολα (σε μορφή check-lists, τα λεγόμενα clinical practice guidelines - CPG) και για τους δύο. Προσωπικά τα βρήκα εξαιρετικά χρήσιμα. Λειτουργούν κυρίως σαν υπενθυμητές, εξαιρετικά χρήσιμοι, πιστέψτε με!

ΥΓ Το link που σας δίνω είναι down πιστεύω προσωρινά, αύριο μάλλον θα λειτουργεί, αξίζει τον κόπο να το εξερευνήσετε

Marianna είπε...

@antonios liolios said...
Φοβάμαι ότι η εκπαίδευση ασθενούς-ιατρού είναι εξαιρετικά φτωχή ακόμα.
---------------------
Συμφωνώ απόλυτα μαζί σου αλλά, πρέπει να ορίσουμε τι εννούμε με τον όρο " εκπαίδευση¨".
Μέχρι πρόσφατα εκπαίδευση ( του ασθενούς στην αντιμετώπιση χρονίου νοσήματος)ήταν η μεταφορά γνώσεων και δεξοτήτων(skills) ,έτσι ώστε να μπορεί να διαχειρισθεί το πρόβλημα υγείας του.

Φάνηκε όμως ότι αυτό δεν φτάνει και ότι η παροχή πληροφοριώνπ.χ στους ασθενείς με διαβήτη, δεν οδήγησε σε βελτίωση του γλυκαιμικού ελέγχου. Αυτό δεν είναι εντύπωση είναιαποτέλεσμα μετα ανάλυσης εργασιών πάνω σε θέματα εκπαίδευσης στον διαβήτη.
Από εκεί ξεκίνησε η συζήτηση του πως θα κινητοποιήσουμε (motivate) τους ασθενείς μας να εφαρμόσουν αυτά που μάθαμε κ.τ.λ.
Πάντως στην Ελλάδα δεν έχουμε καλύψει ούτε το πρώτο σκέλος, αυτό της πληροφόρησης, με τρόπο που να είναι κατανοητός από τον ασθενή.

Σε ευχαριστώ και πάλι για τα πολύτιμα links που μας δίνεις, το τελευταίο είναι ο.κ δεν έχει πέσει.

petalida είπε...

kormasco, marianna
δε σκεφτομουν την ιατρική πρακτική όταν αναρωτήθηκα για τα παιδιά του 2000. Περισσότερο σκεφτομουν την προκατάληψη και την αγνοια του κόσμου γενικά και επίσης την ελλειψη ενημέρωσης/εκπαίδευσης του πάσχοντα και της οικογένειάς του.
Για να μαι ειλικρινής, θυμήθηκα τους δύο ανθρώπους που γνωρίζω ότι έχουν Ινσ-εξαρτώμενο διαβήτη.

Ο ένας ήταν συμμαθητής στο δημοτικό. Ο δάσκαλος μας είχε πει σχεδόν συνομωτικά ότι ο Δημήτρης έχει "κάτι" και πρέπει να επισκέπτεται την τουαλέτα του σχολείου συχνά. Ολοι οι άλλοι θα πρέπει να αναβάλλουμε αυτην την ανάγκη για το διάλλειμα.
Και σκέφτομαι ότι τότε χάθηκε μια ευκαιρία να ενημερωθεί μια γενιά μαθητών για το θέμα και αυτό το "κάτι" απέκτησε αφύσικες διαστάσεις στο μυαλο των οκταχρονων συμμαθητών του Δημήτρη και ίσως επιδείνωσε τη ντροπαλότητα του Δημήτρη. Είχε "κάτι" και ήταν και μόνος του στα διαλλείματα.
-------
Στο παν-μιο (στα '90ς) είχα έναν συμφοιτητη. Μια μέρα ένας συνάδελφος μου "αποκάλυψε" ότι ο συμφοιτητής μας είχε διαβήτη. Ξαφνιάστηκα με την μυστικοπάθεια γιατι ο διαβήτης μου φαινόταν κάτι φυσικό, μια σύνθετη διαταραχή, που θα μπορούσε να εμφανιστεί σε οποιονδήποτε. Δεν έδωσα σημασία. Θεωρησα ότι ο συμφοιτητης που αντιμετωπιζε το διαβητη σα να ειναι μια "ιερά νόσος" ειναι μια ατυχής εξαίρεση.

Διαβάζοντας σε όμως, αναρωτιέμαι μήπως δεν είναι εξαίρεση. Και νιώθω κάποιες τυψεις που δεν προπάθησα τοτε να του εξηγήσω τι ειναι και τι δεν ειναι ο διαβήτης.

Marianna είπε...

@petalida

Το θέμα που θίγετε είναι πολύ μεγάλο. Πριν από 3 post, σε αυτό με τίτλο " κρύβοντας τον διαβήτη" υπάρχουν δύο σημαντικές και εντελώς διαφορετικές μεταξύ τους απόψεις, του filosofos και του andreas.
Θα επανέλθω όμως σε αυτό το θέμα γιατί θεωρώ πραγματικά ότι έχει μεγάλη σημασία στο πως βιώνει κανείς, αν τύχει και του προκύψει,το χρόνιο νόσημα.

kormasco είπε...

@Mαριάννα Said...

" κρύβοντας τον διαβήτη"

Πιστεύω πως το θέμα αυτό ξεκινά πρωτίστως απο την παιδεία και την έλειψη ενημέρωσης του κοινωνικού συνόλου γενικότερα αν και εδώ παίζουν ρόλο και άλλοι αποφασιστικοί παράγοντες όπως η οικογένεια (γονείς) το συγγενικό περιβάλον η οικονομική κατάσταση της οικογένεις του διαβητικού η θέση της στην κοινωνία το πέρασμα στην εφηβεία (αναφέρομαι στον νεανικό διαβήτη τύπου Ι)καθώς και ο Φόβος απόριψης του ατόμου απο το φιλικό και κοινωνικό περιβάλον στο οποίο ζει.
Στον εργασιακό χώρο ομως τι γίνεται? Bρίσκει εύκολα δουλειά ενας διαβητικός αν πει στον εργοδότη οτι εχει διαβήτη?
Πρέπει να πει ενας διαβητικός οτι εχει διαβήτη πρίν προσληφθεί για εργασία ή να μην πεί τίποτα και να το αναφέρει αργότερα.
Ο διαβήτης είναι μια πολυδάπανη & πολυέξοδη πάθηση.Βασιλική πάθηση την έλεγαν κάποτε.
Για να είμαι δίκαιος ,πρέπει να πω πως εδώ (Ελλάδα) οι κρατικές ασφαλιστικές χορηγήσεις πάνω στον διαβήτη είναι τεράστιες.
Οι ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρείες στην Ελλάδα γιατί δεν ασφαλίζουν διαβητικούς σε αντίθεση με άλλα κράτη ?
Με την έρευνα πάνω στον διαβήτη τι γίνεται? Υπάρχει ερευνητικό παιδίο στήν Ελλάδα? (Εκτός Ε.ΚΕ.ΔΙ που υπάρχει μόνο σαν ταμπέλα). Δίνονται κονδύλια σε ομοσπονδίες διαβητικών απο την Ευρωπαική Ενωση? Θυμίζω ... Σ.Ε.Φ Πανευρωπαικό Forum για τον διαβήτη Αυγουστος 2005 !
Απο προσωπικές εμπειρίες πιστεύω πως ακόμα και σήμερα τον διαβητικό τον βάζουν σε κάποιο κοινωνικό περιθώριο.
Οπως στην αρχαία Σπάρτη που τα μη υγειή παιδιά τα πέταγαν στον Καιάδα ποταμό & πολύ αργότερα στα στρατόπεδα συγκέντωσης οπου τους μη δυνάμενους να προφέρουν τους έστελναν στους θαλάμους αερίων.Mήπως τελικά ο διαβητικός έχει δίκιο που ''το κρύβει'' και βρίσκεται σε κάποια αναμονή? Θέλω να πιστεύω αναμονή και οχι αναβολή!
Ισως να έβαλα πολλα θέματα μαζί για συζήτηση αλλα... έχω πολλά ακόμα :)

kormasco είπε...

ερευνητικό πεδίο*
Συγνώμηη για τα ορθογραφικά μου λάθη αλλά είχα πολύ καιρό να γράψω την Ελληνική,το marian'ns diablog με ώθησε ξανά.

Antonios Liolios είπε...

Καλημέρα Μαριάννα και εκλεκτοί συν-μπλόγκερς!

Marianna said

Από εκεί ξεκίνησε η συζήτηση του πως θα κινητοποιήσουμε (motivate) τους ασθενείς μας να εφαρμόσουν αυτά που μάθαμε κ.τ.λ.


Εξαιρετικά σημαντικό θέμα. Πιστεύω ότι υπάρχει και μιά άλλη παράμετρος, το ουσιαστικό και πραγματικό ενδιαφέρον του γιατρού για τον ασθενή του.

Όταν ο ασθενής δεν αντιμετωπίζεται από τον γιατρό σαν ακόμα ένα περιστατικό, σαν νούμερο των εξωτερικών ιατρείων αλλά με αγάπη και ενδιαφέρον τότε το motivation μπορεί να δουλέψει ουσιαστικά.

Οι ασθενείς και ιδιαίτερα αυτοί με τα χρόνια προβλήματα είναι πολύ ευαίσθητοι στα σήματα μη-λεκτικής επικοινωνίας. Ένα συνοφρύωμα, ένα κουρασμένο βλέμμα, μιά αγενής προσφώνηση μπορούν να χαλάσουν πολλές προσπάθειες εκπαίδευσης του ασθενή.

Και ναι μεν η αγάπη και το ενδιαφέρον δεν διδάσκονται αλλά η εκπαίδευση του θεράποντα πάνω σε βασικές αρχές patient-physician interaction πιστεύω ότι μπορεί να βοηθήσει.

Πάντως στην Ελλάδα δεν έχουμε καλύψει ούτε το πρώτο σκέλος, αυτό της πληροφόρησης, με τρόπο που να είναι κατανοητός από τον ασθενή.

Φοβάμαι ότι στην Ελλάδα δεν καλύψαμε ούτε καν την πληροφόρηση του ιατρού. Στο εξωτερικό υπάρχει η συνεχιζόμενη ιατρική εκπαίδευση που μάλιστα μπορεί να προσφερθεί online (e-learning). Ορισμένα ετήσια CME credits είναι απαραίτητα στον γιατρό για να συνεχίσει να εξασκεί την ιατρική.

Παρεπιπτόντως Μαριάννα, τι internet και e-learning access έχετε στο νοσοκομείο σας;

Antonios Liolios είπε...

Pros Kormasco

Θέλω να πιστεύω ότι έχεις άδικο αλλά στην μικρή επαρχιακή πόλη που ζω, μερικές φορές επιβεβαιώνεσαι.

Διαβητικοί ασθενείς μου λένε πόσο κρύβονται όταν είναι να κάνουν την ινσουλίνη τους πριν το φαγητό. Αν και ο διαβήτης δεν είναι μεταδοτικό νόσημα, έχω δει να αντιμετωπίζεται σχεδόν σαν λοίμωξη.

Αναρρωτιέμαι αν στην Αθήνα που εργάζεται η Μαριάννα τα πράγματα είναι διαφορετικά.

Όσο για την καταγγελία ότι ιδιωτικές ασφαλιστικές εταιρίες δεν ασφαλίζουν διαβητικούς είσαι σίγουρος;

Πάντως γενικά στην Ελλάδα δεν θέλουμε να μιλάμε για τα προβλήματα υγείας μας όταν είναι σοβαρά. Μου έκανε εντύπωση ότι σε μερικές Αγγλοσαξωνικές χώρες (που από παράδοση σέβονται εξαιρετικά το privacy) έχω δει στις αγγελίες θανάτου να βάζουν και την αιτία.

Marianna είπε...

@antonios liolios

Καλημέρα, καλή εβδομάδα!
Τι αλκοολίκη και αυτό το blog! Να κάνεις εξωτερικό ιατρείο και ανάμεσα στα ραντεβού να διαβάζεις και να απαντάς σε σχόλια! Δεν θα το πίστευα.

Στο νοσοκομείο κατάφερα να μου βάλουν, μάλλον δεν το κατάλαβαν τότε, γραμμή ΙSDN.
Η σύνδεση μεσω provider καθώς καί όλο το σύστημα, υποόγιστή, εκτυπωτή κ.τ.λ τα αγόρασα μόνη μου, γιατι αν περίμενα από το νοσοκομείο.....
Από εκεί και πέρα δεν υπάρχει παροχή για τίποτε άλλο,όχι μόνο από το δικό μας αλλά και από τα περισσότερα νοσοκομεία του ΕΣΥ.
Για τα υπόλοιπα που θίγεις θα επανέλθω (οχι για να μην μας κατηγορήσουν ότι στο Δημόσιο μπλογκάρουμε στην ώρα εργασίας, αλλά γιατί περιμένει κόσμος να εξετασθεί)

Apostolos είπε...

@Marianna
Στο νοσοκομείο κατάφερα να μου βάλουν, μάλλον δεν το κατάλαβαν τότε, γραμμή ΙSDN.
Η σύνδεση μεσω provider καθώς καί όλο το σύστημα, υποόγιστή, εκτυπωτή κ.τ.λ τα αγόρασα μόνη μου, γιατι αν περίμενα από το νοσοκομείο.....
Από εκεί και πέρα δεν υπάρχει παροχή για τίποτε άλλο,όχι μόνο από το δικό μας αλλά και από τα περισσότερα νοσοκομεία του ΕΣΥ.
--------------------------------
Συγνώμη για το offtopic, αλλά επειδή η πρόσβαση στο Internet από τα νοσοκομεία τέθηκε ως θέμα/πρόβλημα.
Συμβουλή:
Επειδή πολλά νοσοκομεία, όπως και αρκετές υπηρεσίες του ευρύτερου δημόσιου τομέα πχ εφορίες, σχολεία κλπ έχουν μπει στο backbone του Σύζευξις, πιέστε/ρωτήστε τους IT υπεύθυνους ή τους διοικητικούς του νοσοκομείου σας για πρόσβαση στο ΣΥΖΕΥΞΙΣ. [ΣΥΖΕΥΞΙΣ=...δίκτυο πρόσβασης και κορμού για τους φορείς του Δημοσίου, με σκοπό να καλύψει όλες τις ανάγκες για τη μεταξύ τους επικοινωνία με Τηλεφωνία (τηλεφωνική επικοινωνία ανάμεσα στους φορείς), Δεδομένα (επικοινωνία υπολογιστών - Internet) και Video (τηλεδιάσκεψη - τηλεεκπαίδευση).... http://www.syzefxis.gov.gr/]
ΑΡΑ και ΚΙΝΗΤΡΟ και για μη pc fans να το θέλουν, λόγω πιο εύκολης τηλεφωνικής πρόσβασης σε δημόσιες υπηρεσίες ανα την Ελλάδα.
Άρα σύνδεση με Σύζευξις = ΔΩΡΕΑΝ και ΓΡΗΓΟΡΗ πρόσβαση, δε χρειάζεται provider και - για αυτούς που δεν ενδιαφέρονται για internet - εύκολα και δωρεάν τηλέφωνα σε δημόσιες υπηρεσίες ανα την Ελλάδα.
Πώς σας φαίνεται;

Marianna είπε...

@apostolos

Ευχαριστώ για την ενημέρωση, θα το κοιτάξω το θέμα γιατί είναι πράγματι ενδιαφέρον.

silk123 είπε...

Marianna said...
Ειχα σκεφθεί να αφιερώσω ενα post στο θέμα διαβήτης και πρόληψη, αλλά δεν μου αρέσει να μετατραπεί το blog σαν ένθετο εφημερίδας με θέματα υγείας.

Παρακολουθω με μεγαλο ενδιαφερον αυτα που γραφονται. Επειδη πραγματι πολλοι δεν ξερουμε-εγω τουλαχιστον- για το διαβητη, αλλα ολοι εδω συμφωνουμε οτι η ενημερωση βοηθαει, γραψε σε παρακαλω Μαριαννα ο,τι νομιζεις και μην ανησυχεις.

Διαβασα καπου παντως -και με εντυπωσιασε παρα πολυ- σε ενα απο τα αφιερωματα λογω θανατου του Κουρκουλου, οτι οταν ο ανθρωπος διαγνωστηκε με καρκινο, ειπε: Γιατι οχι και σ' εμενα?

Δεν ξερω αν ειναι αληθεια η αν ηταν η φαντασια του αρθρογραφου, αλλα ειλικρινα με εντυπωσιασε.

DIONYSOS είπε...

Φρέσκος στη μπλογκόσφαιρα, παλιός περι τα ιατρικά συνάδελφος και χρόνιος ασθενής και γνώστης των διεθνών θεραπευτικών πρωτοκόλλων παρακολούθησης και θεραπείας του IDDM. Ερασιτέχνης από ενδιαφέρον διαβητολογίζων χαίρομαι και εκτιμώ την ωραία σας προσπάθεια.
Σε αυτό τον αγώνα ζωής ο ειδικός φυσικά και πρέπει εξειδικεύοντας να τείνει χείρα βοηθείας ανάλογα το επίπεδο του κάθε ασθενούς.Συνήθως πρέπει να διαφωτίσουμε πλάνες διαιτολογικές ή προβλέψουμε βαθμό επιβάρυνσης και να μεθοδεύσουμε προληπτικές διαγνωστικές εξετάσεις.
Τρέχουμε να προλάβουμε την άσχημη πρόληψη στη χώρα μας ιδίως στο ΙΚΑ που δουλεύω, και συγχρόνως να ενθαρρύνουμε τον ασθενή μας να του δώσουμε απλές γνώσεις όπως η παρακολούθηση με γλυκοζυλιωμένη αιμοσφαιρίνη ανά τρίμηνο, και φοβάμαι ότι το επίπεδο "διαβητολογιζόντων" συναδέλφων είναι πολύ χαμηλό και αντανακλά την συνολική μας συστηματική παθογένεια. Ο ασθενής βέβαια έχει στην Ελλάδα σήμερα πλούτο 400 τουλάχιστων καλά εκπαιδευμένων Ενδοκρινολόγων που πρέπει να έχουν τον πρώτο ρόλο, σαν κοινωνικοί εξερευνητές, πολλοί λίγοι όμως αν αναλογιστούμε το 1000000 πασχόντων στη χώρα μας. Σίγουρα έχουμε βελτιωθεί από την εικόνα του 60 που περιγράφει ο kormasco ΑΛΛΆ το πρότυπό μας πρε΄πει να είναι οι καλύτερα από εμάς οργανωμένες κοινωνίες. Μια φορά είχα βρεί μια super γιαγιά 74 Μάηδων με 60 χρόνια ινσουλινοεξαρτώμενη ,ρυθμισμένη καιτην προσωποποίηση του "παν μέτρον άριστον". Σκέφτηκα τι ευτυχία θάταν για τη χώρα να βλέπαμε και στις Ελληνικές εφημερίδες αυτούς τους ήρωες της ζωής που τους φωτογραφίζουν στις ΗΠΑ καιο τους αποκαλούν club ΤΩΝ 50 ΆΡΙΔΩΝ (υπονοώντας τα 50 χρόνια ινσουλινοθεραπείας).Εσείς με τα μεγάλα δείγματα πληθυσμού μπορείτε να το οργανώσετε.

Marianna είπε...

@dionysos

Πράγματι έχουμε πολύ δρόμο να κάνουμε ακόμα, όχι μόνο με τον διαβήτη αλλά και μα τα περισσότερα χρόνια νοσήματα. Χρειάζεται δε να έχει κανείς ιδαίτερες αντοχές για να μπορέσει να κρατήσει τον ενθουσιαμό του και να μην "εξαντληθεί" από τις συνθήκες εργασίας είτε στο ΙΚΑ είτε στο ΕΣΥ.

Antonios Liolios είπε...

Γιά σου Διονύση!

Ας μου επιτραπεί να σχολιάσω ότι ο Διονύσης πέρα από το ότι είναι εξαιρετικός γιατρός συντηρεί μηνιαίο newsletter με πολύ ενδιαφέροντα ιατρικοκοινωνικά θέματα.

Να ελπίζουμε Διονύση ότι στο επόμενο newsletter θα συμπεριλάβεις και τούτο δω το blog;

DIONYSOS είπε...

Αντώνη στο blog μου, ήδη έχει μπεί στα 25 καλύτερα,΄ξέρω τι είναι να κάνεις 2000 άγνωστους και 700 γνωστούς συναδέλφους φίλους και τώρα κοινωνούς απόψεων περι τα κοινά, στο τέλος του μήνα να το περιμένεις, συναντώ συναδέλφους στο δρόμο που ξέρω με διαβάζουν, τους καλώ στο blog μου και υποπτεύεσαι τι μου απαντούν
---Τι είναι blog;;