Σάββατο, Ιανουαρίου 09, 2010

Ο Διαβήτης είναι πάθηση, όχι αναπηρία

Πριν από μερικές εβδομάδες δέχθηκα, σε ένα site που δεχόταν ερωτήσεις για θέματα σχετικά με διαβήτη, την παρακάτω ερώτηση:

"Το παιδί μας ηλικίας 6 ετών παρουσίασε πριν από μερικούς μήνες διαβήτη τύπου1, θα θέλαμε να μας ενημερώσετε, ποιές παροχές δικαιούται λόγω της πάθησης του και τι ποσοστό αναπηρίας μπορεί να διεκδικήσουμε."

Μου έχει κάνει εντύπωση το πόσο συχνά έρχονται γονείς στο νοσοκομείο, για να ζητήσουν βεβαίωση ωστε να μπορέσει το παιδί τους, σε ηλικία άς πούμε 25 χρονών, να βγάλει αναπηρική σύνταξη, επειδή έχει διαβήτη, έστω και χωρίς καμία επιπλοκή.

Θυμάμαι πριν από χρόνια, σε μια εκδήλωση των μελών της Ομοσπονδίας Ατόμων με Διαβήτη στην Ολλανδία, έγινε βράβευση των γιατρών που αρνούνται να χαρακτηρίσουν τα άτομα με διαβήτη, σαν άτομα με αναπηρία.


Το φοβερό όμως είναι οτι από τη στιγμή που θα καταφέρουν, με το γνωστό Ελληνικό τρόπο, να πάρουν αναρρωτικές άδειες ή ακόμα και την πρόωρη σύνταξη , οι ίδιοι εκφράζουν το μεγάλο παράπονο γιατί οι κοινωνία τους αντιμετωπίζει διαφορετικά.

Το να έχεις διαβήτη σημαίνει να είσαι σε καθημερινή εγρήγορση για την φροντίδα του εαυτού σου και της υγείας σου. Είναι αναμφισβήτητα ένα μεγάλο φορτίο, που ο καθένας ανάλογα με τον χαρακτήρα του και τα πιστεύω του, θα προσπαθήσει να ενσωματώσει στην καθημερινότητα του.

Το περιβάλλον και κυρίως η οικογένεια, παίζουν καθοριστικό ρόλο στο αν αυτή η ενσωμάτωση θα είναι αποτελεσματική ή όχι.

13 σχόλια:

lia είπε...

Kαλημέρα και καλό μήνα.Παρακολουθώ την ιστοσελίδα σας και μου αρέσει ο τρόπος προσέγγισης του προβλήματος μας.Μπορεί να μην είμαι εγώ η διαβητική,δυστυχώς ειναι η κόρη μου[15 ετών] και όταν είδα σε κάποιο siteότι συγκαταλέγεται στα ΑΜΕΑ,έπαθα σοκ.Συμφωνώ απολύτως στο ότι ο διαβήτης και βέβαια δεν είναι αναπηρία και κανείς δεν πρέπει να αντιμετωπίζει έτσι τους διαβητικούς,το αντίθετο θα ηταν πολύ περισσότερο χρήσιμο.Ειμαι κοινωνιολόγος και σύμβουλος και αν μπορώ να βοηθήσω σε ότιδήποτε ειμαι στην διάθεση σας

Marianna είπε...

@lia

Δυστυχώς,στην Ελλάδα, πρέπει να είναι στα ΑΜΕΑ για να μπορούν να έχουν κάποιες στοιχειώδεις παροχές. Ευχαριστώ για την προσφορά, θα επανέλθω με συγκεκριμένη πρόταση

antonis είπε...

Δεν εκπλησσσομαι απο αυτη την προσεγγιση. Η γενικοτερη αντιληψη μιας κοινωνιας που εχει μαθει να αρπαζει και οχι να διεκδικει , μιας κοινωνιας που εχει μαθει να καθεται και οχι να δουλευει και μιας κοινωνιας που ζητα και δεν προσφερει θα μας οδηγησει στο να μας συγκαταλεγει στα ΑΜΕΑ, με ειδικη εκπτωση στις αστικες συγκοινωνιες, προνομιακη μεταχειριση στις εισαγωγες στα πενεπιστημια, καμμια συνταξουλα...

Δεν συμμετεχω κατ επιλογη μου σε Ελληνικες Διαβητολογικες οργανωσεις...ΑΜΕΑ γιατι το μονο που ζητουν ειναι χαριστικες ρυθμισεις για κατι που η κοινωνια δεν μπορει να κατανοησει.

προσωπικα δεν εκρυψα ποτε οτι ειμαι διαβητικος απο κανενα, και το θεωρω μια ιδιαιτεροτητα μου για την οποια δεν εχω κανενα λογο να κρυβομαι.

artdiadrasi είπε...

ΑΓΑΠΗΤΗ Κ. ΜΠΕΝΡΟΥΜΠΗ ΜΟΥ ΕΜΦΑΝΙΣΤΗΚΕ ΖΑΧΑΡΟ ΣΕ ΕΞΕΤΑΣΗ ΚΑΜΠΥΛΗΣ ΖΑΧΑΡΟΥ ΠΡΙΝ ΛΙΓΕΣ ΜΕΡΕΣ. ΑΠΟ ΤΟ 2001 ΔΙΑΘΕΤΩ ΜΕΤΑΛΙΚΗ ΜΙΤΡΟΕΙΔΗ ΒΑΛΒΙΔΑ, ΚΑΠΟΙΑ ΠΟΣΟΣΤΑ ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ ΠΟΥ ΜΕΙΩΘΗΚΑΝ ΚΑΙ ΚΟΠΗΚΕ Η ΣΥΝΤΑΞΗ ΠΟΥ ΜΟΥ ΕΔΙΔΕΤΟ ΚΑΙ ΚΟΝΤΟΛΟΓΙΣ ΕΝΑ ΒΙΒΛΙΑΡΙΟ ΠΡΟΝΟΙΑΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΥΓΕΙΑ ΤΟ ΟΠΟΙΟ ΕΙΝΑΙ ΓΙΑ ΛΙΓΟΥΣ ΜΗΝΕΣ ΑΚΟΜΑ ΑΦΟΥ ΚΑΙ Η ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΤΗΣ ΝΟΜΑΡΧΙΑΣ ΜΕ ΕΚΟΨΕ ΠΡΙΝ ΕΝΑ ΜΗΝΑ ΚΑΙ ΜΕΘΑΥΡΙΟ ΠΕΡΝΑΩ ΔΕΥΤΕΡΟΒΑΘΜΙΑ. ΠΗΡΑ ΤΗΛΕΦΩΝΟ ΣΤΗΝ ΠΟΛΥΚΛΙΝΙΚΗ ΑΛΛΑ ΤΑ ΡΑΝΤΕΒΟΥ ΕΙΝΑΙ ΑΠΟ ΑΥΓΟΥΣΤΟ. ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΤΗΝ ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΕΞΕΤΑΣΤΩ ΠΙΟ ΠΡΙΝ ΓΙΑΤΙ ΤΟΝ ΑΥΓΟΥΣΤΟ ΛΗΓΕΙ ΚΑΙ ΤΟ ΒΙΒΛΙΑΡΙΟ ΜΟΥ. ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΜΟΥ ΤΟ ΑΝΑΝΕΩΣΕΙ Η ΕΠΙΤΡΟΠΗ ΜΕΘΑΥΡΙΟ. Η ΠΕΡΙΠΤΩΣΗ ΜΟΥ ΕΝ ΜΕΡΕΙ ΑΠΑΝΤΑΕΙ ΣΤΟ ΘΕΜΑ ΠΟΥ ΘΕΤΕΤΕ ΠΕΡΙ ΠΑΘΗΣΕΩΝ & ΑΝΑΠΗΡΙΑΣ. ΚΙΝΔΥΝΕΥΩ ΝΑ ΜΗΝ ΕΧΩ ΟΥΤΕ ΒΙΒΛΙΑΡΙΟ ΑΣΘΕΝΕΙΑΣ ΕΠΕΙΔΗ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΕΠΟΧΗ ΛΟΓΩ ΚΑΙ ΤΟΥ ΠΕΡΙΠΛΟΚΟΥ ΚΑΘΕΣΤΩΤΟΣ ΣΤΟ ΟΠΟΙΟ ΥΠΑΓΟΜΑΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΟΥΤΕ ΔΟΥΛΕΙΑ.

ΜΕ ΕΚΤΙΜΗΣΗ ΓΙΑΝΝΗΣ Κ.

Marianna είπε...

artdiadrasi ειπε:
ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΤΗΝ ΒΟΗΘΕΙΑ ΣΑΣ ΓΙΑ ΝΑ ΕΞΕΤΑΣΤΩ ΠΙΟ ΠΡΙΝ ΓΙΑΤΙ ΤΟΝ ΑΥΓΟΥΣΤΟ....

Καταλαβαίνω το πρόβλημα σας αλλά δεν θα μπορούσα να παρακάμψω την σειρά προτεραιότητας λόγω blog.
Στον χώρο αυτό γράφω σκέψεις, απόψεις και επιζητώ τον διάλογο.
Δεν μου επιτρέπεται να χρησιμοποιώ τον χώρο του blog για διαδικασίες που αφορούν το νοσοκομείο στο οποίο εργάζομαι.

ANDREAS είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
ANDREAS είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
ANDREAS είπε...

γεια χαρα.εχω διαβητη τυπου 1 απο τα 12 μου.ειμαι 31 ετων. Παντα πιστευα οτι αυτη η παθηση ειναι μι α αδιακοπη μαχη με τον εαυτο σου ωστε να διατηρεις την αισθηση της αυτοπειθαρχιας. Οπως ο Λουθηρος ελεγε "γινε ιερεας του εαυτου σου" ετσι και οι εμεις οι διαβητικοι εχουμε ως αποστολη να γινουμε αριστοι γιατροι του εαυτου μας. Εδω ομως εισερχεται το εσωτερικο στοιχειο της αυστηροτητας, η οποια μπορει να αποβει παθολογικη για την σχεση σωματος-ψυχης ή η αφελης υπεροψια που κρυβει την μεγαλη φοβια. Συνεπως η ομαλη σχεση του διαβητικου με το διαβητη του ειναι σημαντικοτερη απο τις τιμες σακχαρου που βλεπει μετρωντας. Εξαλλου οι ελληνες δυσκολα συναρμονιζονται με την αδυναμια τους, εξου και η απομονωση της αυτοσυνειδησιας τους και η διαθεση βολεματος απο το νομο.

Marianna είπε...

Ο andreas είπε...
"Συνεπως η ομαλη σχεση του διαβητικου με το διαβητη του ειναι σημαντικοτερη απο τις τιμες σακχαρου που βλεπει μετρωντας".

Θα έλεγα οτι είναι εξ ίσου σημαντική. Τι γίνεται οταν βλέπεις να παιδιά να έχουν γλυκοζυλιωμένη γύρω στο 10% για πολλά χρόνια, να βλέπουν τιμές μεταξύ 200-350 και να σου λένε " εντάξει .. κάποια στιγμή θα το φέρω σε λογαριασμό" και εσύ ( Ο γιατρός) να ξέρεις οτι υπάρχειο οργανισμος έχει την " γλυκαιμική μνήμη" που σημαίνει οτι αν για μεγάλα διαστήματα έχει κάποιος πολύ υψηλές τιμές γλυκόζης, δημιουργούνται βλάβες, έστω και αν μετά περάσει σε φάση καλής ρύθμισης.

Σπύρος είπε...

Ε-ΜΑΙL ΠΡΟΣ ΝΟVO...

Dear Sten Scheibye,
I am a 10 years customer of your products and very pleased from your services.
Unfortunately, due to finantial problems that your company is dialing in my country (Greece),
I am in the most uncomfortable position to hear that I will no longer be able to use the most revolutionaly product for a diabetic
(Levemir Penmix). I can't think of myself without the use of levemir in my life because it would seem like a death sentence.
PLEASE INFORM ME HOW MAY I CONTINUE TO LIVE MY LIVE WITH DIGNITY USING THE ONLY PRODUCT THAT PROVIDED ME THIS QUALITY OF LIFE.
I would like to remain your client no matter what it takes.
I am looking forward hearing your advices.

ΑΠΑΝΤΗΣΗ ΝΟVO...

Dear Mr Myrilla
Thank you for your email.
We understand your frustration with the very regrettable and difficult situation in Greece.

The latest decisions taken in the area of pharmaceuticals have posed a very tough dilemma to the management of our company. On the one hand, we must operate in a way that is profitable and allows us to invest in research and development of new and better products, on the other hand we have an obligation not to leave people who rely on our products without insulin, irrespective of price cuts.
We are working hard to find a solution that will allow us to again supply the Greek market with a broad range of products and we are confident that similar intentions exist also in the side of the authorities.
Among other things, we have suggested to donate significant quantities of our products to the National Drug Organization (EOF), in order to cover the market needs. It was said that this will be not necessary, as the problem would soon be solved.

We are waiting for the final decisions of the responsible authorities. (EOF, Ministry of Health, General Secretary of Commerce).

I remain at your disposal for any furher request.

Yours sincerely

Olympios Papadimitriou
General Manager
Novo Nordisk Hellas LTD


PS:As you may know, on May 3 a market decree in Greece imposed drastic price cuts on medical products in the country of approximately 25 percent. Our prices in Greece are already among the lowest in Europe, and a 25 per cent reduction would bring prices in Greece way below what other European countries are paying. Such huge price increases do not allow us to run a sustainable business in Greece. And as prices in Greece are used as reference price by other countries both inside and outside Europe, this reduction in Greece would trigger similar reductions in these countries, which would have serious financial consequences.
Therefore, Novo Nordisk informed the government in Greece that it will not lower the prices of its most recent insulin products (the so-called modern insulins or insulin analogues) and insulin products for use with pen systems. As a result, wholesalers have stopped ordering these products as they would have to sell them at a loss.
However, to ensure that people with diabetes are not left without access to insulin treatment, Novo Nordisk will continue supplying human insulin products in 10 ml vials at the reduced prices dictated by the decree. Moreover, glucagon (a hormone with the opposite effect of insulin), of which Novo Nordisk is the only supplier in Greece, will be made available free of charge.
A 25 per cent price cut does not allow us to run a sustainable business in Greece, and this is what we have told the government. However, we will ensure that there are still insulin products available, albeit not the newest versions. We believe that this, under the circumstances, is a reasonable balance between financial and social responsibility.
We are working hard to try and find a solution for this very difficult situation in Greece and hope we can resume selling our borad range of products on the Greek market.

με απλα λόγια bye-bye Levemir !

Σπύρος είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.
GeorgiaK είπε...

Μόλις πριν δύο μέρες, βρήκανε Διαβήτη τύπου 1 στον ανηψιό μου, που είναι δυόμιση χρονών. Τώρα η αδελφή μου και ο γαμπρός μου παίρνουν μαθήματα και οδηγίες στο νοσοκομείο (μένουμε στον Καναδά) πως να χειρηστούν την κατάσταση και να βοηθήσουν τον γιό τους να μείνει υγιείς και να μπορέσει να ζείσει μια κανονική ζωή.
Βάση με τις τωρινές έρευνες που υπάρχουν, το βρίσκετε πιθανό να βρεθεί θεραπεία μέσα στην επόμενη δεκαετία; Και άμα μετριάσει σωστά τις μετρήσεις του ζάχαρου, υπάρχει περίπτωση να μην καταστραφούν τα υπόλιπα κύτταρα ινσουλίνης που υπάρχουν ακόμα;

yumyum.gr είπε...

Επειδή ο διαβήτης δεν είναι αναπηρία θα πρέπει και ο διαβητικός να απολαμβάνει υπέροχες γεύσεις και θεσπέσια πιάτα όπως όλος ο κόσμος.

Για αυτόν το λόγο Θα θέλαμε να σας ενημερώσουμε πως το yumyum.gr έχει συνταγές για διαβητικούς τις οποίες και θα θέλαμε να τις μοιραστούμε μαζί σας.

Σας ευχαριστούμε,
yumyum.gr