Ενημέρωση και απόφαση

Η IAPO είναι η μοναδική παγκόσμια οργάνωση που εκπροσωπεί ασθενείς όλων των εθνικοτήτων. Περιλαμβάνονει όλες τις ασθένειες, με στόχο την προώθηση της υγείας παγκοσμίως μέσω μιας ασθενοκεντρικής προσέγγισης. Μέλη της IAPO είναι τα μέλη των διαφόρων συλλόγων ασθενών ανά τον κόσμο.

Έχω ζητήσει να ενημερώνομαι για τις δραστηριότητες αυτής της οργάνωσης, γι αυτό και πριν από δυο ημέρες μου έστειλαν το τελευταίο δελτίο τύπου που κυκλοφόρησαν με τίτλο: "Πρωτοβουλίες για την βελτίωση της ενημέρωσης των ασθενών - κλειδί για την Υγεία στην Ευρώπη".

Αναφέρεται στις εργασίες και τα αποτελέσματα της δεύτερης Ευρωπαϊκής Διάσκεψης για την Δημόσια Υγεία. Στη διάσκεψη έλαβαν μέρος εκπρόσωποι Συλλόγων και Οργανώσεων ασθενών από όλη την Ευρώπη.

Στο δελτίο τύπου αναφέρεται η ανάγκη για παροχή ενημέρωσης υψηλής ποιότητας, προς τους ασθενείς και αναγνωρίζεται ο ρόλος που μπορεί να παίξουν οι κατά τόπους σύλλογοι ασθενών σε αυτή την προσπάθεια.

Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στην ενημέρωση σε θέματα υγείας που θα πρέπει να έχουν οι μειονότητες ή οι αλλοδαποί σε κάθε χώρα, με έμφαση στο πως θα υπερνικηθούν οι φραγμοί λόγω γλώσσας.

Συμφωνώ ότι θα πρέπει όχι απλώς να ενημερώνουμε τους ασθενείς μας για πιθανές παρενέργειες κάποιων φαρμάκων, αλλά να τους παρέχεται η αναγκαία πληροφόρηση, ώστε να μπορούν να συμμετέχουν στην διαδικασία λήψης ιατρικών αποφάσεων.

Όμως ταυτόχρονα μου γεννήθηκε ενας καταιγισμός ερωτήσεων. Π. χ. : Αν ο ασθενής επιλέξει την Α΄ θεραπεία (όπως να μην αρχίσει ινσουλίνη) και μετά από κάποιο διάστημα εμφανίσει σημαντική επιπλοκή, ποια είναι η ευθύνη του γιατρού για το ότι τόσο καιρό συνταγογραφούσε χάπια και όχι ινσουλίνη;

Πόσο βοηθάει η πληροφόρηση σε κάποιον, που είναι συναισθηματικά φορτισμένος λόγω της πάθησης του, στο να πάρει οποιαδήποτε απόφαση σχετικά με την υγεία του;

Οι γιατροί αποφασίζουμε τις περισσότερες φορές, έχοντας υπόψη μας στατιστικά δεδομένα. Ο σθενής στο 1% βλέπει τον εαυτό του, άρα γι αυτόν είναι 100%.

Δεν έχω ξεκάθαρη θέση. Υπάρχουν πολλές περιπτώσεις που δημοσιεύματα σε έγκυρα ιατρικά περιοδικά, προβάλλονται από τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης και ξεσηκώνουν αντιδράσεις. Ύστερα από λίγο διαπιστώνεται οτι η στατιστική μεθοδολογία ήταν αδύναμη και ως εκ τούτου δεν μπορεί να υποστηριχθεί το συγκεκριμμένο άρθρο.

Μία τέτοια ενημέρωση, πριν ελεγχθεί και οριστικοποιηθεί μία άποψη, προκαλεί απλώς σύγχιση στους ασθενείς και μερικές φορές έχει αρνητικές επιπτώσεις στην πορεία τους.

Γράφω αυτά γιατί είδαμε πρόσφατα το πρόβλημα της σύγχισης να κορυφώνεται με την "ενημέρωση" που αφορούσε το εμβόλιο για την γρίπη τύπου Η1Ν1. Πολλοί και διάφοροι φορείς, επίσημοι και ανεπίσημοι, ειδικοί και μή δημιούργησαν ένα κυκεώνα αντικρουόμενων απόψεων. Η φωνή των ειδικών μερικές φορές δεν ακουγόταν καθόλου μέσα στον θόρυβο.

Οπότε καλές είναι οι θέσεις της ΙΑΡΟ αλλά το πρόβλημα της ενημέρωσης για ζωτικά ιατρικά θέματα που μας φορτίζουν και ψυχολογικά παραμένει σύνθετο και ακανθώδες. Στην εποχή της υπερδοσολογίας πληροφοριών (information overdose) το ποιος δικαιούται να ενημερώνει και ποιές πληροφορίες θα αποδέχεται ως έγκυρες ο ασθενής, είναι κρίσιμο. Θα χρειαστεί να επανέλθουμε.