Δευτέρα, Νοεμβρίου 23, 2009

Μία ανώφελη εκδήλωση

Από το Μαϊο του 2008 σταμάτησα να γράφω σε αυτό το blog. Είχα την αίσθηση και έτσι ήταν δηλαδή, οτι αυτό που ήθελα να συμβεί μεσω του blog, να επικοινωνήσω και να ακούσω απόψεις ανθρώπων με διαβήτη, δεν είχε επιτευχθεί. Υπήρξαν πολλά και ενδιαφέροντα σχόλια, αλλά κυρίως από ανθρώπους που φαντάζονται πως είναι να έχεις διαβήτη.

Είχα υπολογίσει χωρίς την "σιωπηρή πλειοψηφία". Φαίνεται πως ήταν αρκετοί όσοι διάβαζαν το blog χωρίς να σχολιάζουν Ακόμα και σήμερα, μετά από 18 μήνες βλέπω στον μετρητή ότι το επισκέπτονται τουλάχιστον 80-100 άνθρωποι την εβδομάδα. Σκέφτηκα λοιπόν οτι, δεν πειράζει αν δεν νοιώθουν την ανάγκη να καταθέσουν τη γνώμη τους. Και πως αν έχω και όποτε έχω κι εγώ κάτι να πώ, ας το γράφω. Εξάλλου υπάρχουν φορές που με πνίγουν κάποια πράγματα. Ίσως, αν τα γράφω εδώ, αυτό θα με βοηθήσει.

Από τέτοιο "πνίξιμο" προκύπτει αυτό το σχόλιο.

Πριν από μια εβδομάδα, με κάλεσαν να μιλήσω σε διημερίδα που οργανώθηκε λόγω της Παγκόσμιας Ημέρας του Διαβήτη.

Η δική μου διάλεξη με θέμα " η σημασία της εκπαίδευσης στην αντιμετώπιση του διαβήτη" είχε ορισθεί για τις 18.30

Στις 19.30 δεν είχε ακόμα τελειώσει η προηγούμενη ενότητα και αυτό γιατί ο πρόεδρος των ομιλητών τσακωνόταν με το ακροατήριο για το πόσες φορές την ημέρα πρέπει να μετράνε οι γονείς το ζάχαρο των παιδιών τους. Τους αποκάλεσε δε υποχόνδριους, επειδή ισχυρίστηκαν οτι μερικές φορές χρειάζονται 5 έως 6 μετρήσεις κυρίως το βράδυ που υπάρχει ο φόβος της υπογλυκαιμίας.

Το ακροατήριο μικρό, κυρίως γονείς και ηλικιωμένα άτομα, που πολλοί αμφιβάλω αν καταλάβαιναν κάτι από όσα άκουγαν. Ο ένας ομιλητής, σημαντικός πανεπιστημιακός στο χώρο του, αναφέρθηκε στα οικονομικά της υγείας αναφορικά με τον διαβήτη. Παρουσίασε αναλυτικά τα αποτελέσματο μιας έρευνας που έκανε στη σχολή του.

Οι ερωτήσεις που δέχθηκε ήταν του τύπου: "γιατί δεν μας δίνουν περισσότερες ταινίες μέτρησης ζαχάρου, τα ταμεία μας;"

Οταν είχε πάει 20.30 και ανέβηκα να μιλήσω στο ακροατήριο δεν θα είχαν μείνει πάνω από 20 άτομα με μέσο όρο ηλικίας τα 60, (πιό κάτω όμως από των ομιλητών).

Κάποια νεα κοπέλα από την οργανωτική επιτροπή μου είπε, μερικές μέρες αργότερα, πόσο απογοητεύτηκε από το γεγονός οτι, ενώ είχαν ενημερώσει όλους τους νέους που είναι μέλη του συλλόγου, δεν ήρθαν παρά ελάχιστοι.

Εγώ λοιπόν το θεωρώ αυτό υγιέστατη αντίδραση!

Είναι δυνατόν να περιμένουν Σάββατο βράδυ σε ένα καταθλιπτικό χώρο όπως είναι το αμφιθέατρο του Πολεμικού Μουσείου, να πάνε οι νέοι που έχουν διαβήτη, να ακούσουν επί 4-5 ώρες διαλέξεις από καθηγητές - γιατρούς , που οι 3 στους 4 έχουν συνταξιοδοτηθεί τουλάχιστον από τριετίας;

Δεν μπορούν να φανταστούν κάποιο πιο ελκυστικό τρόπο προσέγγισης και ενημέρωσης;

Ενα χώρο π.χ όπου θα γίνονται διάφορα happenings, συναυλίες, κ.τ.λ και θα υπάρχει προβολή και ενημέρωση των τελευταίων εξελίξεων πάνω στο θέμα διαβήτης.

Σίγουρα οι νέοι με διαβήτη, δεν περιμένουν την Παγκόσμια Ημέρα του Διαβήτη για να κλειστούν σε ένα αμφιθέατρο και να βομβαρδισθούν με άχρηστες γνώσεις.

Ούτε εγώ ήξερα τι να πω στη διάλεξή μου. Λες και δεν ξέρουν οι ήδη πάσχοντες πόσο σημασία έχει να είναι εκπαιδευμένοι σχετικά με το διαβήτη τους.

Το θέμα είναι οτι δεν υπάρχουν οι άνθρωποι που θα στελεχώσουν τα Διαβητολογικά Κέντρα για να μπορέσουν να εκπαιδεύσουν, μαζί με τους γιατρούς, τα άτομα με διαβήτη.

Πάντως δεν στεναχωρήθηκα καθόλου που οι νέοι δεν ήταν εκεί. Στεναχωριέμαι που δεν υπάρχει η υποδομή και οι άνθρωποι που θα δημιουργήσουν έναν κατάλληλο χώρο συνάντησης και ανταλλαγής απόψεων.

5 σχόλια:

Takis Alevantis είπε...

Καλώς ήλθες ξανά στον ιστό. Εγώ πάντως και ως διαβητικός και ως απλός αναγνώστης σε διάβαζα (αν και δεν σχολίαζα πάντα) και θα συνεχίσω να σε διαβάζω.

Σε ένα πρόγραμμα που είχαμε τρέξει στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή με θέμα την πληροφόρηση του κοινού για ατυχήματα και καταστροφές και, με τη συμμετοχή αρκετών χωρών είχαμε καταλήξει στην φόρμουλα «Μαθαίνω την προστασία παίζοντας». Δυστυχώς, τα μεγάλα κράτη μέλη δεν θέλησαν να δώσουν συνέχεια και η προσπάθεια σταμάτησε, αν και ο φίλος Μανώλης Μπαλτάς, πολιτικός μηχανικός και πρωην Διευθύνων Σύμβουλος του Οργανισμού Σχολικών Κτηρίων είχε συντάξει μια μελέτη για τον προηγούμενο δήμαρχο Αμαρουσίου σχετικά με τη δημιουργία ενός κέντρου πολυμορφικής εκπαίδευσης των παιδιών στην προστασία και την ασφάλεια (μια Disneyland της ασφαλειας και της προστασίας). Το πρότυπο ήταν το βρετανικό Streetwise.

Όσο για το διαβήτη στους νέους θα σου πρότεινα κάποια συνεργασία με το Μουσείο Γουλανδρή Φυσικής Ιστορίας ή με το κέντρο Γαία που εξαρτάται από αυτό. Η φιλοσοφία του μουσείου αυτού είναι απείρως καλύτερη από εκείνη του Πολεμικού Μουσείου (μπρρρρρρ ....)

Marianna είπε...

Σαν να βρίσκεις τους ανθρώπους από τα παλιά είναι οταν ανοίγεις τον υπολογιστή και βρίσκεις το σχόλιο τους!
Το πολεμικό μουσείο απλώς διέθεσε την αίθουσα του για την εκδήλωση, το περιεχόμενο της διαμορφώθηκε, ως συνήθως, από μη ειδικούς σε θέματα επικοινωνίας, γι'αυτό και όπου και να πάνε αν μεταφέρουν αυτή τη φιλοσοφία, τα ίδια αποτελέσματα θα έχουν.

irene είπε...

Κυρία Μπενρουμπή καταρχήν συγχαρητήρια γι΄αυτό που κάνετε. Πολύ λίγοι διαβητολόγοι σκέφτονται με τον τρόπο αυτό. Εγώ έχω σύζυγο διαβητικό 30 χρονών. Ομολογώ πως δεν θα τον παρότρυνα ποτέ να παρευρεθεί στην εκδήλωση αυτή η σε κάποια παρόμοια. Κι ο λόγος είναι ότι είμαι σίγουρη ότι θα αγχωνόνταν και στεναχωριούνταν. Ομολογώ πως ενώ είναι προσεκτικός με το θέμα της υγείας του και αρκετά συνειδητοποιημένος, χωρίς υπερβολές και μεμψιμοιρίες, αποφεύγει να διαβάζει και να ενημερώνεται σχετικά με το διαβήτη γιατί όπως μου είπε αυτό τον οδηγεί στο να κάνει αρνητικές σκέψεις και να στεναχωριέται. Το θέμα της μελέτης και της ενημέρωσης το έχω αναλάβει εγώ χωρίς να του αναφέρω κάτι γιατί όπως μου λέει, αυτό κάνει κακό και στους δυό μας. Λοιπόν πρόσφατα είχε ανέβάσει πυρετό και συνάχι. Ομολογώ ότι ήταν η πρώτη φορά που τον είδα να δακρύζει λέγοντας μου: < αγάπη μου λές να έχω τον ιό Η1Ν1 και να πεθάνω;>Μετά απ΄ αυτό είχα διαπιστώσει ότι έκανε αναζήτηση στο διαδίκτυο με τη φράση < πέθανε από γεράματα χωρίς καμιά επιπλοκή του διαβήτη >. Πραγματικά συγκλονίστηκα γιατί συνειδητοποίησα ότι ο ίδιος φοβάται πολύ περισσότερο απ΄ ότι εγώ. Μάλιστα μου είπε πως δε βρήκε κανένα άρθρο που να αναφέρει κάτι τέτοιο. Το μόνο που βρήκα μου είπε είναι ένα φόρουμ διαβητικών στο εξωτερικό όπου κάποιος αναφέρει ότι ζεί με το διαβήτη 58 χρόνια χωρίς καμιά επιπλοκή. Που θέλω να καταλήξω: Μήπως θα έπρεπε να αλλάξει ο τρόπος που γίνεται η ενημέρωση για το θέμα του διαβήτη; Οι πλήστοι διαβητικοί γνωρίζουν πως αν δεν ρυθμίσουν ικανοποιητικά το σάκχαρο τους κινδυνέυουν να τυφλωθούν, να υποστουν εγκεφαλικό επεισόδιο, έμφραγμα κτλ. Νομίζω πως έχουν ανάγκη να πάρουν ενθαρρυντικά μυνήματα από άτομα που κατάφεραν να αποφύγουν όλα τα πιο πάνω, να μάθουν τον τρόπο με τον οποίο τα κατάφεραν..Αυτό αλήθεια το έχουν ανάγκη και οι άνθρωποι που έχουν αγαπημένα τους πρόσωπα με διαβήτη...Πόσο μάλλον τα άτομα που πάσχουν απο διαβήτη;

Marianna είπε...

irene:
Οι πλήστοι διαβητικοί γνωρίζουν πως αν δεν ρυθμίσουν ικανοποιητικά το σάκχαρο τους κινδυνέυουν να τυφλωθούν, να υποστουν εγκεφαλικό επεισόδιο, έμφραγμα κτλ.

Συμφωνώ απόλυτα οτι η ενημέρωση ως προς τις επιπλοκές και τους κινδύνους που διατρέχει κανείς επειδή έχει διαβήτη, όχι μόνο δεν συμβάλει στην καλύτερη ρύθμιση του ζαχάρου , αλλά μπορεί να έχει εντελώς αντίθετα αποτελέσματα. Δεν ξέρουν οι γιατροί που είναι μάλιστα και καρδιολόγοι ή υπεύθυνη μονάδων εντατικής, τι συνεπάγεται το κάπνισμα; Φαίνεται όμως ότι είναι, ως προς τον αριθμό, μέσα στους πρώτους καπνιστές στη χώρα μας.
Διαβήτης επ'ουδενί δεν είναι έννοια ταυτόσημη με επιπλοκές! Και το πιθανότερο είναι αν ο συζυγός σας εμφανίσει τη νεα γρίππη, να μην παρουσιάσει τίποτε περισσότερο από κακουχία, καταβολή σαν σε κάθε κοινή λοίμωξη. Βεβαια καλό θα ήταν να κάνει το εμβόλιο ώστε να μην περνάτε αγωνία με κάθε κρυολογημα.

MediScene Righter είπε...

Από την πλευρά ενός νέου ατόμου με ΣΔ1: όπως κατάλαβα, η εκδήλωση είχε ως κοινό-στόχο άτομα και συγγενείς ατόμων με ΣΔ. Κάτι τέτοιο είναι αποτρεπτικό εξ'αρχής (πάντα από προσωπική σκοπιά), ακριβώς λόγω αυτού του γεγονότος, μιας και α)"χρησιμοποιείται-αντιμετωπίζεται" ως ένα κατευθυνόμενο κοινό, β)κάποιοι από το κοινό καταχρώνται τη δυνατότητα ερωτήσεων ή επιμένουν να συζητηθούν θέματα που δεν είναι στην αρμοδιότητα των ομιλιτών.

Προτιμώ τα συνέδρια της ΕΔΕ, κ.ά..

Σχετικά με το α)είναι απόλυτα κατανοητό πως από κάπου θα πρέπει να βρεθούν κι οι χορηγίες για την κάλυψη των εξόδων, αλλά, θεωρώ αδιανόητο να είναι οι ιατροί δέσμιοι των εταιρειών. Ο δε τρόπος που προβάλουν ορισμένες εταιρείες τα προϊόντα τους, και το μοίρασμα ανεκδιήγητων διαφηιστικών φυλλαδίων που παρουσιάζουν τα προϊόντα τους σαν πανάκεια (δυστυχώς δεν ξέρω να υπάρχει κάποιος ελεγκτικός μηχανισμός), με κάνει να αναρωτιέμαι, ποια είναι η ουσία της εκδήλωσης....

Δεν μπορώ να αποδεχτώ ότι θα αναλάβει η εταιρεία Χ να με ενημερώσει για το ο,τιδήποτε αφορά σε μία πάθηση και να μένει μετέωρο το ποιος έχει συντάξει το κείμενο και με ποια αρμοδιότητα. Οι βιβλιογραφικές παραπομπές, στο μέσο ασθενή δε θεωρώ πως είναι ουσιαστικές για την τεκμηρίωση των γραφομένων μιας και δεν υπάρχει η ικανότητα κριτικής αξιολόγησής τους, πέρα από οποιδήποτε bias παρεισφρέει.

Σχετικά πρόσφατα διάβασα για πρώτη φορά τις δημοσιεύσεις σας και χαίρομαι που υπάρχουν άτομα-γιατροί με αυτούς τους προβληματισμούς! Θα ήθελα να διαβάσω και νέα posts (και να απαντήσω μιας κι είναι επιθυμητό)!