Σάββατο, Ιανουαρίου 13, 2007

Κρύβοντας τον Διαβήτη

Όταν άρχισα να εξασκώ τη διαβητολογία, ένα από τα πρώτα πράγματα που έκανα, όταν έβλεπα κάποιον νέο με διαβήτη, ήταν να ρωτήσω αν το ξέρουν στο περιβάλλον του. Πολύ συχνά η απάντηση ήταν: «όχι δεν το έχω πει παρά μόνο σε ένα-δυο ανθρώπους». Αλλά και όταν έλεγε: «δεν το κρύβω», αν ρώταγες πόσοι ξέρουν για την ύπαρξη του διαβήτη η απάντηση ήταν: «μόνο οι δικοί μου».

Ξεκίναγα τότε μια προσπάθεια (το έχουν αυτό οι νεοφώτιστοι, δυστυχώς) για να τον πείσω ότι θα ήταν πολύ καλύτερα γι αυτόν, όχι να λέει ότι έχει διαβήτη σε όποιον συναντάει, αλλά να μην το κρύβει.

Με τον καιρό άλλαξα. Συνεχίζω να πιστεύω ότι κάποιος που προσπαθεί να κρύψει ένα τόσο σημαντικό στοιχείο της βιολογικής του ταυτότητας, όπως στη προκειμένη περίπτωση την ύπαρξη διαβήτη, γίνεται ανελεύθερος απέναντι στο περιβάλλον του.
Ξοδεύει μεγάλη ενέργεια για κρατήσει το μυστικό του. Υπονομεύει την καλή ρύθμιση του σακχάρου του προκειμένου να μην αποκαλυφθεί, (π. χ μπορεί να μην κάνει ινσουλίνη σε κάποιο κοινωνικό γεύμα για να μην το καταλάβουν οι άλλοι, ή να φάει ποσότητα γλυκού που δεν θα έτρωγε αλλιώς, για να μην τον υποπτευθούν). Το ενδεχόμενο να εμφανίσει υπογλυκαιμία μπροστά σε άλλους, αποτελεί μεγίστη απειλή, γι αυτό και φροντίζει να έχει υψηλές τιμές ζαχάρου για να εξασφαλίσει ότι κάτι τέτοιο δεν θα συμβεί.

Είναι ανελεύθερος γιατί, με το να κρύβεται, μεταβιβάζει εξουσία στο περιβάλλον του: αυτήν του να καταλάβουν το μυστικό του.

Αυτό όμως που κατάλαβα με τα χρόνια, είναι ότι για τον διαβήτη, (αναφέρομαι στον ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη των νέων), αλλά και για άλλα νοσήματα, (π. χ. επιληψία, σχιζοφρένεια και εν γένει ψυχιατρικές παθήσεις), υπάρχουν πεποιθήσεις που τους δίνουν το χαρακτήρα του στίγματος, παρά το ότι δεν πρόκειται για μεταδιδόμενα νοσήματα.

Στο βιβλίο του «Στίγμα» ο Erving Goffman, μελετά τους τρόπους με τους οποίους τα στιγματισμένα άτομα προσπαθούν να ελέγξουν απαξιωτικές γι αυτά πληροφορίες , φροντίζοντας να τις συγκαλύψουν ή να τις αποσιωπήσουν.

Ερευνά με ποιο τρόπο το άτομο για να μην απομονωθεί κοινωνικά, μετέχει σε κοινωνικές περιστάσεις μαζί με «φυσιολογικούς» και επινοεί διάφορα τεχνάσματα προκειμένου να κερδίσει την αποδοχή τους.

Σε αυτή την περίπτωση το άτομο προσδιορίζεται όχι σύμφωνα με το πώς το ίδιο βλέπει τον εαυτό του, αλλά σύμφωνα με τον τρόπο που οι άλλοι το προσλαμβάνουν και το αξιολογούν.

Τώρα, λοιπόν, κατανοώ ότι για τον νέο των 18 ετών η εμφάνιση του διαβήτη δεν αποτελεί μόνο ναρκισσιστικό πλήγμα, αλλά τον βάζει απέναντι στην κοινωνία –κυρίως των συνομηλίκων του – και τον ωθεί να αποδείξει ότι δεν διαφέρει.

Αυτό δεν ξεπερνιέται με την προτροπή : «μην το κρύβεις για να νοιώθεις πιο ελεύθερος», όση υποστήριξη και αν του παρέχει κανείς.

Ίσως σε αρχική φάση η «ελευθερία» αυτή να μην έχει την πρώτη προτεραιότητα.

Ιδιαίτερη σημασία έχει η στάση που θα κρατήσουν οι γονείς, απέναντι στο περιβάλλον, σε σχέση με το πρόβλημα του παιδιού τους. Πολλές φορές οι νέοι βρίσκονται παγιδευμένοι από την στάση των γονέων. Αν οι γονείς έχουν επιλέξει να αποσιωπούν το πρόβλημα, το παιδί, και όταν μεγαλώσει, δεσμεύεται από αυτή την επιλογή.


47 σχόλια:

fillosofos είπε...

Ο διαβήτης μου (τύπου 1) διαγνώσθηκε όταν ήμουν 16 χρονών αμέσως μετά την έναρξη της σχολικής χρονιάς. Ομολογώ ότι δεν σκέφτηκα ούτε για ένα δευτερόλεπτο αν θα έπρεπε να τον κρύψω. Δεν μου πέρασε από το μυαλό ότι ο διαβήτης μου θα μπορούσε να μου δημιουργήσει κάποιο στίγμα απέναντι στην κοινωνία.
Από την πρώτη στιγμή της διάγνωσης όμως φοβόμουν ότι θα πεθάνω πολύ νέος χωρίς να προλάβω να πραγματοποιήσω οποιοδήποτε από τα όνειρα και τα σχέδια που έκανα τότε για την ζωή μου. Το αληθινό μου πρόβλημα ήταν τι θα έκανα με το διαβήτη μου και λίγο με απασχολούσε η κοινωνία.
Δεν είδα τον διαβήτη σαν εμπόδιο απέναντι στην κοινωνία, αλλά σαν εμπόδιο απέναντι στις προσδοκίες και τα όνειρα μου.
Τις μόνες φορές όπου αισθάνθηκα τον ρατσισμό της κοινωνίας ήταν όταν 19 χρονών με σταμάτησαν δυο Ζητάδες για έλεγχο και βρήκαν τις σύριγγες και τα γλυκαντικά (για τον καφέ) χαπάκια και με θεώρησαν και μου φέρθηκαν ως ναρκομανή αλήτη και όταν στον έλεγχο στο αεροδρόμιο με βγάζουν από το υπόλοιπο πλήθος και με ερευνούν ξεχωριστά γιατί φοράω αντλία ινσουλίνης. Το ζάχαρο φαίνεται να είναι βασικό στοιχείο στο προφίλ του τρομοκράτη.
Ο κάθε άνθρωπος που συναντώ καθημερινά είναι τόσο λίγο πληροφορημένος για το τι είναι ο διαβήτης ώστε κοιτάει στα μάτια μου όταν του λέω πως έχω ζάχαρο και δείχνει στην συνέχεια τα συναισθήματα που διαβάζει εκεί.
Αν δει πόνο στο βλέμμα μου θα με λυπηθεί, αν δει φόβο θα φοβηθεί.
Όταν έβαλα την αντλία ινσουλίνης έπρεπε να απαντώ στις περιστασιακές μου σχέσεις τι ήταν αυτό που ήταν συνδεδεμένο με το σώμα μου. Όταν με ρωτάνε χαμογελώ και λέω ότι με αυτή τη συσκευή κατάφερα να έχω καλό ζάχαρο και δεν κάνω πια 6 ενέσεις ινσουλίνης την ημέρα. Δεν έχω εισπράξει ούτε μία απόρριψη.
Πρέπει λοιπόν να διαχωρίσουμε την κατάσταση για να την αντιληφθούμε καλύτερα. Υπάρχει ο αντικειμενικός ρατσισμός της κοινωνίας (κακό σύστημα υγείας, δύσκολη πρόσβαση στην θεραπεία, διαφθορά) και ο φόβος για το διαφορετικό («θα το κληρονομήσουν τα παιδιά σας» συμβουλεύει η καλή μάνα στον γιο που αγάπησε διαβητηκιά) και επίσης υπάρχει ο φόβος, οι «ενοχές» και οι προκαταλήψεις που κουβαλάει ο ίδιος ο άνθρωπος με διαβήτη. Φέρνω σαν παράδειγμα τον εαυτό μου που είχε πεποίθηση ότι δεν θα ζήσω πολλά χρόνια και ζούσα (ίσως ακόμη και σήμερα) απελπισμένα.
Αυτά δεν είναι θέματα που μπορεί να τα λύσει ο Διαβητολόγος αν και άπτονται του έργου του. Χρειάζονται ομάδες στήριξης και ενθάρρυνση των ανθρώπων με διαβήτη να διαχειριστούν την πάθηση τους και να συμβιώσουν μ’ αυτήν. Η σημερινή κοινωνία τείνει να βοηθάει τους ανθρώπους με διαβήτη πολύ περισσότερο σε σχέση με το παρελθόν. Σ’ αυτό έχουν βοηθήσει πολύ και οι σύλλογοι των ανθρώπων με διαβήτη που τους επιτρέπουν να διεκδικούν.

Marianna είπε...

Σημαντικότατη η αναφορά στην προσωπική σου εμπειρία.Πράγματι μπορεί ο φόβος του τι θα μου συμβεί να είναι τόσο μεγάλος που να είναι αδιάφορο το τι θα πουν η θα σκεφθούν οι άλλοι. Πολλές φορές όμως μπορεί να εστιάσει κανείς στην γνώμη των άλλων επειδή ακριβώς δεν αντέχει τη θλίψη που του προκαλεί η απώλεια της υγείας του.
Συχνά έρχομαι αντιμέτωπη με νέους που,ενώ οι ίδιοι δεν κάνουν τίποτα για την υγεία τους, βρίσκονται σε αντιδικία και χρεώνουν το περιβάλλον τους, σαν να φταίνε οι άλλοι γι αυτό που τους έτυχε.

Αυτό συμβαίνεισυχνά και με αυτούς που έχουν διαβήτη τύπου 2.
Π.χ δεν είναι ρυθμισμένο το ζάχαρο, όχι γιατί πήραν 4 κιλά μέσα σε ένα μήνα αλλά γιατί υπάρχει στρες στο χώρο της δουλειάς τους.

Όπως, πολύ σωστά λές, χρειάζεται πληροφόρηση τόσο αυτών που έχουν το πρόβλημα όσο και της κοινωνίας γενικότερα.
Οι όμάδες στήριξης προσφέρουν και σε αυτό, σημαντικό έργο. Τι γίνεται με αυτούς που όταν τους τις προτείνεις σου απαντάνε: " δεν θεωρώ ότι πρέπει να μπώ σε γκέτο";

fillosofos είπε...

Νομίζω πως σε κανένα επίπεδο δεν μπορεί ο γιατρός να επιβάλλει την άποψη του στον θεραπευμένο. Αυτός είναι που τελικά θα επιλέξει τον τρόπο της θεραπείας του και θα ζήσει τις συνέπειες της επιλογής του. Ο γιατρός δεν είναι Θεός (αν και πολλοί δεν το παραδέχονται) και αποτελεί μέλος της ομάδας ανθρώπων που βοηθούν στην θεραπεία του διαβήτη.
Προσωπικά δεν έχω παρατηρήσει την ύπαρξη κάποιου «γκέτο» για ανθρώπους με διαβήτη. Αντιθέτως παρατηρώ τεράστια έλλειψη ειδικευμένου νοσηλευτικού και συμβουλευτικού προσωπικού σε όλα τα διαβητολογικά ιατρεία της χώρας μας.
Μοιραία λοιπόν, το βάρος των προσδοκιών μας πέφτει στον γιατρό, που αν δεν έχει καθορίσει σαφώς τα όρια των δυνατοτήτων του στο τέλος «καίγεται» όπως σχολιάστηκε στην προηγούμενη εγγραφή του ημερολογίου σου.
Το μεγαλύτερο πρόβλημα που έχει σήμερα ένας γιατρός, όπως πιστεύω, είναι το ότι δεν υπάρχουν ομάδες στήριξης για να στείλει τον πάσχοντα, παρά στην φοβία του πάσχοντα να δεχθεί την βοήθεια αυτή.

Ναυαγός είπε...

Το να αντιμετωπίζουμε τον άρρωστο με φόβο είναι μια διαδικασία βαθειά ριζωμένη στα γονίδια μας, ως μέσο προστασίας απέναντι στα μεταδοτικά νοσήματα. Ας το πούμε εξελικτικό πλεονέκτημα.

Συμβαίνει μάλιστα και άρρωστοι άνθρωποι να το νιώθουν αυτό για ανθρώπους που έχουν μια άλλη αρρώστεια έστω και λιγότερο σημαντική από τη δική τους.

Αυτό δεν μπορούμε να το νικήσουμε στο πλαίσιο της κοινωνίας, όση ενημέρωση και να προσφέρουμε. Μόνο στο πλαίσιο της οικογένειας ή κλειστών ομάδων από ασθενείς και γιατρούς, λόγω της εξοικείωσης.

Σε κλειστό κύκλο μάλλον θα απενοχοποιηθεί και ο άρρωστος πολύ πιο εύκολα από το να παριστάνει ότι δεν υπάρχει πρόβλημα, όπου και αν βρεθεί.

Δεν είναι γκετοποίηση, είναι μάλλον η πιο ενδεδειγμένη λύση. Ας καταγραφεί ως άποψη, χωρίς την αξίωση του αλάνθαστου.

Marianna είπε...

Ναυαγός said...
Το να αντιμετωπίζουμε τον άρρωστο με φόβο είναι μια διαδικασία βαθειά ριζωμένη στα γονίδια μας, ως μέσο προστασίας απέναντι στα μεταδοτικά νοσήματα. Ας το πούμε εξελικτικό πλεονέκτημα.


Ενδιαφέρουσα ερμηνεία. Στις μέρες μας γίνονται εκστρατείες που εκτός από την ενημέρωση στοχεύουν και στο να κάνουν τους ανθρώπους να μην εφησυχάζουν, αλλά να παίρνουν προφυλάξεις. Αναφέρομαι στο AIDS.
Πιστεύω οτι η προκατάληψη απέναντι σε ορισμένα νοσήματα σχετίζεται με ιδιαιτερότητες που αυτά παρουσιάζουν, όπως οι σπασμοί της επιληψίας που παρέρχονται από μόνοι τους ή οι ενέσεις ινσουλίνης που χρειάζεται να κάνει αυτός που έχει διαβήτη.

Η αποδοχή του προβλήματος από την οικογένεια, είναι πράγματι το πρώτο βήμα για να μπορέσει το άτομο να φτιάξει την καινούργια εικόνα του εαυτού του.

Zontas είπε...

Καλέ μας ναυαγέ,

θα βρω σε ποιό νησί ναυάγησες και θα έρθω με τη σχεδία να σε σώσω, γιατί προφανώς έχει πολλούς εξελικτικούς ψυχολόγους εκεί :))

Εμένα με τρομάζει η διείσδυση αυτών των ιδεών στην κοινωνία. Είναι intuitively plausible αλλά έτσι δεν κάνουμε σοβαρή επιστήμη, 'επιστημονικοφανώς' δικαιολογούμε τους ανορθολογισμούς μας, δηλαδή τα αδικαιολόγητα...

Ναυαγός είπε...

@ Marianna
είπατε:
"Η αποδοχή του προβλήματος από την οικογένεια, είναι πράγματι το πρώτο βήμα για να μπορέσει το άτομο να φτιάξει την καινούργια εικόνα του εαυτού του".

Το κρατώ σαν τσιτάτο, δηλαδή το αποστηθίζω. Έτσι μάλλον ήθελα να το πω και εγώ.

@Zontas
Ειλικρινά δε είχα καμιά πρόθεση να κακοποιήσω την επιστήμη σας.

Απλά βρίσκω πιο σωστή την ερμηνεία με εξελικτικούς όρους, μιας τόσο καθολικής αντίδρασης της κοινωνίας απέναντι στην αρρώστεια.

Πιστεύω πως δεν έχει νόημα να κατακρίνω την κοινωνία για έλλειψη ενημέρωσης των πολιτών, από τη στιγμή μάλιστα που τεράστια πρόοδος συντελείται στον τομέα αυτό. Πιστεύω πως έχει σπουδαιότερο νόημα το να αποκρυπτογραφήσω την τάση της αυτή.

Δε διεκδικώ παρ' όλα αυτά το αλάνθαστο και θα δεχόμουν και διαφορετικές ερμηνείες της αποστροφής που και εγώ, αλλά και εσείς φαντάζομαι έχετε αισθανθεί (έστω και σε παρελθόντες χρόνους) για άρρωστους ανθρώπους. Ακόμα και για όσους έχουν γρίππη.

Τέλος, καλύτερα να μην έρθετε στο νησί μου με τη σχεδία σας, αν όντως δε θέλετε να περάσουν αυτές οι απόψεις στην κοινωνία.
:-) (αστειεύομαι)

Zontas είπε...

Ναυαγέ,

δεν είπα ότι κακοποιείται εσείς την Επιστήμη και διάβασα το last but not least warning comment στο προηγούμενο σχόλιο. Μίλησα για όσους από τους Επιστήμονες θέλουν να πουλήσουν τέτοιου είδους απλοϊκά σενάρια ως επιστήμη αξιώσεων στην εποχή μας.

Είμαι σίγουρος ότι αντιλαμβάνεστε πως δεν μπορούν όλοι όσοι καταναλώνουν επιστημονική γνώση να την αντιμετωπίζουν με σκεπτικισμό, ούτε με τη δική σας 'ενδεχομενική' προσέγγιση. Σε αυτή την περίπτωση γίνονται επικύνδινα αυτά που λεν οι εξελικτικοί.

Δεν υπάρχει μια γραμμική σχέση ανάμεσα στα γονίδια και τη συμπεριφορά. Εδώ βέβαια ένας τσαχπίνης εξελικτικός σαν τον Dawkins θα έλεγε πως εδώ δεν είναι ζήτημα γονιδίων αλλά memes και πάλι όμως we collapse all complexity σε έναν μηχανισμό που μπορεί να ταιριάζει παντού.

Μου θυμίζει αυτό ένα ωραίο που έλεγε ο John Webster (The Duchess of Malfi): I 'm puzzled in a question about hell, he says, in hell there's one material fire and yet, it shall not burn all men alike...

Nikos Dimou είπε...

Να θυμίσω την φράση του πιστού πουριτανού James Bradford: "There, but for the grace of God, goes I".

Nikos Dimou είπε...

Βλέποντας κάποιον ανάπηρο, άρρωστο, κατατρεγμένο (η φράση ειπώθηκε μπροστά σε κατάδικους που σύρονταν στην αγχόνη) ταυτιζόμαστε μαζί, και χαιρόμαστε που δεν είμαστε στην θέση του. Είτε αποδίδουμε αυτή την εύνοια στον Θεό (αν πιστεύουμε) είτε στην τύχη, έτσι ξορκίζουμε το "κακό".

Marianna είπε...

Kατά τη γνώμη μου η εξέλιξη από τοτε ήταν μόνον επιφανειακή. Μέσα από την "πολιτική ορθότητα" μάθαμε να κρύβουμε τα συναισθήματα φόβου και αντίδρασης που μας προκαλεί το χρόνιο νόσημα του άλλου. Χρειάζεται κουράγιο για να υπερβεί κανείς την αίσθηση που του προκαλεί ένα καθυστερημένο παιδί και να το πάρει αγκαλιά. Αλλά το πόσο βαθύτερο μπορεί να είναι αυτό το συναίσθημα αποδοχής είναι προς συζήτηση. Σημαίνει ότι ξεπερνάω το πρόβλημα, το ξορκίζω, το απωθώ ή το εντάσσω στον κόσμο μου;

andy dufresne είπε...

Μπορούμε να σταθούμε απέναντι στο θέμα με μία κοινή αντιμετώπιση;

Δεν νομίζω,
είναι σαφές ότι χρειάζεται διαφορετική αντιμετώπιση, ανάλογα με τον άνθρωπο.

Μπορούμε να δημιουργήσουμε κατηγορίες ανθρώπων και αντιμετωπίσεων;

Νομίζω πολύ δύσκολα.
Και αν ακόμα το κάνουμε (αναπόφευκτα, διότι αλλιώς οδηγούμεθα στο χάος), γνωρίζουμε τη σχετικότητα, δεν βάζουμε στεγανά και επιβλέπουμε πάντοτε με σκεπτικό μάτι.

Νομίζω ότι πέραν από το να "διδαχθεί" κάποιος γιατρός κάποιες γενικές αρχές, δεν υπάρχει άλλη λύση από την εμπειρία.

Κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, η πολυπλοκότητα και η δυναμική της ανθρώπινης ύπαρξης, δεν επιτρέπουν "μαθηματική" αντιμετώπιση και διακριτές κατηγορίες.

Ουσιαστικά, νομίζω ότι ο διαβητολόγος χρειάζεται να γίνει και ψυχολόγος.

Δεν είμαι καθόλου σίγουρος πάντως για το αν η αντιμετώπιση πρέπει να γίνεται από ομάδα (όπως ανέφερε ο zontas στο προηγούμενο ποστ) ή από ένα και μόνο γιατρό.

Marianna είπε...

andy dufresne said...
Ουσιαστικά, νομίζω ότι ο διαβητολόγος χρειάζεται να γίνει και ψυχολόγος.

Δεν είμαι καθόλου σίγουρος πάντως για το αν η αντιμετώπιση πρέπει να γίνεται από ομάδα (όπως ανέφερε ο zontas στο προηγούμενο ποστ) ή από ένα και μόνο γιατρό.
-----------------------

Το σχόλιο του Andy είναι για μένα αφορμή να διατυπώσω τη δική μου θέση πάνω στο θέμα.
Πιστεύω ότι κάθε γιατρός, πρέπει να είναι σε θέση στην διάγνωση όσο και στην θεραπευτική του αντιμετώπιση, να αναγνωρίζει και να ενσωματώνει τόσο τις βιολογικές όσο και τις ψυχοκοινωνικές παραμέτρους που εμπλέκονται στην δημιουργία του νοσήματος, με τον ανάλογο συντελεστή βαρύτητας που έχουν σε κάθε περιστατικό.
Θα πρέπει να είναι σε θέση να αντιληφθεί πότε πρέπει να παραπέμψει τον ασθενή του σε ψυχολόγο ή ψυχοθεραπευτή, όχι για να τον ξεφορτωθεί αλλά για να συνεργασθούν από κοινού.
Η αναφορά του zontas στις ομάδες αφορά, έτσι τουλάχιστον κατάλαβα, τις ομάδες γιατρών που συζητούν μεταξύ τους γιά τους ασθενείς τους έτσι ώστε να παίρνουν και οι ίδιοι (οι θεραπευτές) ανατροφοδότηση σχετικά με το τι κάνουν και συναισθηματική υποστήριξη για να συνεχίσουν.

Ναυαγός είπε...

Nikos Dimou said...
"Βλέποντας κάποιον ανάπηρο, άρρωστο, κατατρεγμένο (η φράση ειπώθηκε μπροστά σε κατάδικους που σύρονταν στην αγχόνη) ταυτιζόμαστε μαζί, και χαιρόμαστε που δεν είμαστε στην θέση του".

Δεν μπορώ παρά να συμφωνήσω και με αυτή την άποψη. Όμως, τι είναι αυτό που μας προκαλεί τη χαρά που δεν είμαστε στη θέση του αρρώστου, του μελλοθάνατου, του νεκρού; Και γιατί νιώθουμε όλοι το ίδιο;

Ή για να διατυπώσουμε ορθότερα το ερώτημα: που καταγράφεται σε επίπεδο ύλης αυτή συμπεριφορά των ανθρώπων, ώστε να εκδηλώνεται όμοια;

Δύο είναι τα ενδεχόμενα, είτε στον εγκεφαλικό φλοιό είτε στα γονίδια. Πιστεύω πως για το ζήτημα που εξετάζουμε η απάντηση είναι το δεύτερο, ούτε καν τα memes που μάλλον ως θεωρητικό κατασκεύασμα το εφηύρε ο Dawkins.

Αν είναι έτσι, τότε σαφώς αυτή είναι η γραμμική σύνδεση της συμπεριφοράς με τα γονίδια που αναζητά ο zontas.

Με τα γονίδια, που μάλλον δεν πρέπει να τους αποδώσουμε την ιδιότητα του εγωισμού, απλώς την ιδιότητα να επιβιώνουν, μέσω της διαδοχής των γενεών, μόνο όσα έχουν καταγεγραμμένες τις σωστές πληροφορίες για την αντίληψη του εδάφους, των κλιματολογικών συνθηκών κ.ο.κ.

Και ίσως κάποια μέρα, κάπου στην Αγγλία, να ανακαλυφθεί και το γονίδιο αυτό που αν το καρατομήσουμε θα μπορέσουμε να δημιουργήσουμε τον τέλειο νοσοκόμο, αυτόν που η αρρώστεια δεν του προκαλεί κανένα αρνητικό συναίσθημα.

Αν αυτός ο συλλογισμός είναι σωστός τότε:
1. We colapse all complexity όσον αφορά τη γνώση της κοινωνικής αντίδρασης ως σύνολο και όχι βέβαια όσον αφορά τον ασθενή ως άτομο και την αντιμετώπισή του.
και
2. Έχουμε μια σαφή πολιτική που μπορούμε να εξασκήσουμε ως κοινωνία με ασφάλεια. Να ενημερώνουμε από τη μία τους απενοχοποιημένους πολίτες, από την άλλη όμως να κατευθύνει ο γιατρός τον ασθενή στην πεπαιδευμένη οικογένεια ή σε μικρά κύτταρα υπστήριξης, ώστε αυτός να "φτιάξει την καινούρια εικόνα του εαυτού του"

P.S.
@Μαριάννα
Σας προειδοποίησα ότι θα το χρησιμοποιώ σαν τσιτάτο.

@Zontas
Ελπίζω να μη δείτε αυτή την άποψη ως ξεροκεφαλιά. Απλά πιστεύω ότι οι εξελικτικοί δεν είναι και τόσο επικίνδυνοι για την κοινωνία τελικά, χωρίς πάλι να διεκδικώ το αλάθητο (και όχι το αλάνθαστο).
:-)

Zontas είπε...

Ναυαγέ,

εγώ έχω μείνει στην εποχή που οι επιστήμονες πίστευαν πως δεν υπάρχει γραμμική αντιστοιχία ανάμεσα σε γονίδια και συμπεριφορές - αν θυμάμαι καλά μάλιστα κάποιοι αμφισβητούσαν αυτή τη σχεση και για τα πιό απλά φαινοτυπικά χαρακτηριστικά.

Αν ήταν τόσο απλά τα πράγματα θα είχαμε πετύχει την 'ενοποίηση των δυνάμεων' που λένε και οι φυσικοί, αρτκεί η γενετική για να εξηγηθούν τα πάντα, δυστυχώς όμως κάθε επίπεδο αναλυσης βάζει δικά του ζητήματα πολυπλοκότητας τόσο στο ίδιο όσο και όσα όλα τα προηγούμενα. Απλοικό εξτρεμιστικό παράδειγμα, αν από το στρες καταναλώνω πολλά γαριδάκια θα αλλάξω το βιοχημικό περιβάλλον του gene transcriptioν :))

Nikos Dimou είπε...

Την έχω ξανακούσει αυτή τη συζήτηση: nature vs nurture, etc.

Δεν νομίζω πως έχουμε ακόμα αρκετά στοιχεία για να αποφασίσουμε - άρα η διελκυστίνδα είναι άγονη.

Η ουσία είναι πως, είτε αταβιστικά ριζωμένη, είτε κοινωνικά επιβεβλημένη, (είτε και τα δύο), η δυσκολία με την αποδοχή και την επικοινωνία στοιχειώνει το χρόνιο νόσημα. Πώς θα ξεπεραστεί - αυτό είναι το ζήτημα.

paragrafos είπε...

Καλησπέρα σας!!!

Υπέροχη συζήτηση!!!


Ο μάλλον ηλικιωμένος νευρολόγος dr Κοβάνης, που είναι και Πρόεδρος της Ελληνικής Ενωσης Κατά της Επιληψίας , συχνά είναι επικεφαλής στα διάφορα παγκόσμια και πανευρωπαϊκά συνέδρια για την επιληψία και χαίρει μεγάλης εκτίμησης από τα μέλη της οικίας ευρωπαϊκής ομοσπονδιας. (Ολοι πήγαν και του μίλησαν, στο πρόσφατο επιτυχημένο συνέδριο του καλοκαιριου στην Κοπεγχάγη. Ολοι εκτός από εμένα που ντρέπομαι και τη σκιά μου.) Είναι δημοφιλέστατος και αξιαγάπητος. Αποπνέει μία σπανια οικειότητα και αγάπη μαζί. Νοιάζεται ειλικρινά και αυτό δεν κρύβεται εύκολα.

Παρόλη την αγάπη, λοιπον, που του έχει ο κοσμος, ξεσηκώθηκε εναντίον του (πολιτισμένα, φυσικά), όταν δημοσίως εξέφρασε την άποψη ότι δεν πρέπει ένα άτομο με επιληψία να προειδοποιεί τις παρέες του αμέσως, για την ασθένειά του, ούτε του ευκαιριακούς συντρόφους του. "Ο κόσμος τρομάζει, δώστε του χρόνο να σας γνωρίσει, πρώτα", συμβουλεψε, "και μετά του το λέτε".

Εγινε Ο χαμός!!!

Δεν ξέρω τι να πω και δεν μπορώ να πάρω θέση επειδή δεν είμαι ασθενής. Είμαι όμως μητέρα ενός παιδιού το οποίο θα ευχόμουνα να πάσχει από διαβήτη και όχι από βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία. Κανέτα άτομο με διαβήτη δεν θεωρήθηκε... δαιμονισμένο!!! Καμία Εμιλ Ροζ δεν ήταν... άτομο με διαβήτη!

Εξεπλαγην λοιπόν, διαβάζοντας εδώ στο έξοχο μπλογκ της εκλεκτής μας κυρίας Μαριάννας, ότι και τα άτομα με διαβήτη είναι κάπως στιγματισμένα. Σκέφτομαι, μάλιστα, πως αν είναι, για την "υγιή και φυσιολογική" κοινωνία, τόσο δύσκολο να αγκαλιάσει ένα άτομο με διαβήτη, φανταστείτε τι έχει να περιμένει ένα άτομο με βαριά επιληψία!

Οπως και να έχει, ο κόσμος μπορεί να "μάθει" να μη φοβάται τους "διαφορετικούς" και ιδίως τα άτομα με ασθένειες στιγματισμένες.

Για παράδειγμα, επί αιώνες στην αρχαία Ελλάδα, τα άτομα με επιληψία θεωρούνταν ιερά και άρα σεβαστά. Τότε ο κόσμος είχε μάθει όχι μονον να μην τρομάζει, αλλά χαιρόταν κι όλας να έχει κοντά του κάποιον που έπασχε από την "ιερά νόσον".

Για τον αντίθετο λόγο, με τον χριστιανισμό ο κοσμος έμαθε να φοβάται τον... δαιμονισμένο.

Τώρα με αγώνα και ενημέρωση ο κόσμος μπορεί να μάθει ότι να αγαπά και να αποδέχεται τα "διαφορετικά άτομ", τουλάχιστον να μη τα φοβάται, γιατί τότε τα περιθωριποιεί.

Εμείς ως γονείς δεν κρύβουμε την επιληψία του παιδιού μας. Και να θέλαμε, δηλαδή, δεν κρύβεται...

Με αισιοδοξία και αγάπη

Παράγραφος

paragrafos είπε...

αβλεψίες:

οικείας

κανένα

περιθωριοποιεί

Marianna είπε...

paragrafos said...


Εξεπλάγηνλοιπόν, διαβάζοντας εδώ ότι και τα άτομα με διαβήτη είναι κάπως στιγματισμένα.
---------------------------
Το "στίγμα" στον διαβήτη, τον λεγόμενο νεανικό, προέρχεται από δύο πλευρές που ως συνήθως είναι προϊόν παραπληροφόρησης.
Η μια πλευρά είναι αυτή της θεραπείας, ακούμε συχνά τους ασθενείς μας να λένε, μόλις τους πούμε ότι χρειάζεται να κ΄΄ανουν ινσουλίνη :" δεν πρόκειται εγώ να καταντήσω πρεζόνι με την ένεση στο χέρι, για όλη μου τη ζωή".

Η κακή ενημέρωση σε σχέση με τις επιπλοκές είναι άλλη μια πηγη φοβίας. Για τους περισσότερους διαβήτης είναι ισοδύναμο με τύφλωση και ακρωτηριασμό, πράγμα που επουδενί δεν ισχύει.

Είναι ισως μια καλή αφορμή το επόμενο μου ποστ να αφορά τους μύθους που υπάρχουν σχετικά με τον διαβήτη.

Zontas είπε...

Άνοιξαν σημαντικά ζητήματα κι εγώ δεν έχω πιά την πολυτέλεια του χρόνου να γράφω, οπότε να με συμπαθάτε αν επιστρέφω σε πράγματα που γράφτηκαν μέρες πριν. Θα αρχίσω όμως από το ζήτημα που έθεσε ο Γάτος, δηλαδή το nature-nurture.

Στα δικά μας χωράφια δεν το βλέπουμε πια ως διελκυνστίδα, το ζήτημα είναι τα μοντέλα που περιγράφουν ένα συγκεκριμένο φαινόμενο να είναι όσο πιό αντιπροσωπετυικά γίνεται περίγραφοντας πως στο συγκεκριμένο υπό μελέτη φαινόμενο τα διάφορα επίπεδα ανάλυσης (γενετικο-βιολογικο/συστημικό-γνωσιακό-υπολογιστικό- κοινωνικό) αλληλεπιδρούν. Το άλυτο ζήτημα βέβαια για τους φιλοσόφους είναι το πως ερμηνεύεται η αλληλεπίδραση νόησης και ύλη, αλλά αυτό δεν επηρρεάζει σημαντικά την προγνωστική αξία των μοντέλων. Ότι δεν μπορεί να περιγραφεί σε όρους ενός τέτοιου μοπντέλου δεν είναι επιστήμη αλλά ιδεολογία και δοξασία και υπό αυτή την έννοια οι εξελικτικοί ιδεολογικοποιούν το αντικείμενο μελέτης τους με πολύ επικύνδινο τρόπο γιατί βγάζουν αυθαίρετα από την εξίσωση επίπεδα ανάλυσης που δεν τους βολεύουν, στηριζόμενοι μάλιστα σε μια υπόθεση - τη γραμμική σχέση γονότυπου/συμπεριφοράς - που είναι πλέον παρωχημένη. Ακόμη και η Φρουδική ψυχανάλυση που επίσης δεν είναι επιστημονική λαμβάνει υπ' όψη της πολύ περισσότερα επίπεδα ανάλυσης και σαφώς πολυπλοκότερους ερμηνευτικούς μηχανισμούς. Ειδικά στην εποχή των δυναμικών συστημάτων και του χάους τέτοιες προσεγγίσεις είναι πιά άγονες.

Στο δια ταύτα, η υπόθεση των εξελικτικών δεν είναι για πέταμα αλλά πρέπει να την πιάσουμε από αλλού. Ο μηχανισμός που προτείνατε η ταύτιση είναι όντως ένα κλειδί για να αρχίσουμε. Σήμερα στις κοινωνικές νευροεπιστήμες γίνεται μια μεγάλη αλλαγή από στιγμή που οι Iaccoboni & Gallese ανακάλυψαν τα mirror neurons. Πρόκειται για μια ομάδα νευρώνων που αναπαριστούν στον εσωτερικό μας χώρο την κινητική συμπεριφορά (εκφράσεις προσώπου, χειρονομίες, ενέργειες κλπ) του άλλου ανθρώπου. Για να το πω απλά κάθε φορά που βλέπω κάποιον να πίνει νερό, το δικό μου αισθητικο-κινητικό σύστημα σε επίπεδο φλοιού οργανώνει αυτή την δράση σαν να την εκτελώ εγώ. Η δράση δεν περνάει όμως στο κινητικό σύστημα γιατί μπλοκάρεται στα βασικά γάγγλια, ένα σύστημα που λειτουργεί σαν πύλη εισόδου-εξόδου. Εδώ αρχίζει η λειτουργία του empathy, αλλά το ζήτημα είναι ότι οι αντιδράσεις μας σε αυτό που ανήκει στον άλλον αλλά συμβαίνει μέσα μας ρυθμίζονται από πολλούς παράγοντες. Τι είδους pattern extract (υπολογιστικά) κάνει ο προμετωπιαίος φλοιός, πως στη διάρκεια της ανάπτυξης το μεταιχμιακό έχει ορίσει τη διάκριση στον εσωτερικό χώρο μεταξύ εγώ-άλλος (πχ πόσο συμβιωτικές είναι οι ταυτίσεις μας). Αυτά είναι η κορυφή του παγόβουνου ενός ήδη απλοικού μοντέλου για να περιγράψεις τη ΄λειτουργία του empathy.

Αυτό που φορτώνουν οι εξελικτικοί άρα σε μια γραμμική σχέση ρυθμίζεται από ένα απίστευτο σύνολο παραγόντων ενδοατομικά. Μια ανώριμη ενσυναισθητική απάντηση στον έναν ενδοατομικά μπορεί να στηρίζεται σε φτωχή ευελιξία στις εκτελεστικές λειτοιυργίες του προμετωπιαίου και στον άλλον σε ένα μεταιχμιακό που κάνει φτωχό pattern extract, και παρ’ όλα αυτά φαινομενολογικά να είναι το ίδιο σχεδόν πράγμα. Αν βάλεις τώρα και το ζήτημα κοινωνία μέσα η πολυπλοκότητα γίνεται σχεδόν ανυπόφορη.

Το κρίσιμο ερώτημα όμως είναι πως θα ξεπεραστεί το στίγμα, όπως αναφέρατε. Εδώ κατά τη δική μου γνώμη η λύση είναι μία, ενημέρωση και modeling. Έχουμε ευθύνη ως κοινωνίες να δημιουργήσουμε κοινωνικές αναπαραστάσεις για τον διαβητικό, τον επιληπτικό, κλπ που δεν περιλαμβάνουν την έννοια του ‘μολυσματικού’, του ‘ανυπόφορου’, της ‘χαμηλής ποιότητας ζωής’ κλπ. Από την άλλη να ασκήσουμε κριτική στην ‘εικόνα’ που αναπαράγει η κουλτούρα μας, όπου οι εξιδανικεύσεις περισσεύουν. Να δουλέψουμε γενικώς προς την κατεύθυνση της παραίτησης από την αυταπάτη ότι μπορούμε να ζούμε εμείς καλά ενώ βγάζουμε το κακό από μέσα και το προβάλλουμε κάπου έξω.

Zontas είπε...

Ο filosofos έβαλε μιαν άλλη διάσταση που κατά τη γνώμη μου ίσως είναι εξίσου σημαντική με το τι κάνουμε ως κοινωνία. Είπε 'δεν έχω εισπράξει ούτε μια απόρριψη' και τον πιστεύω. Είναι και δικό μας ζήτημα η απόρριψη, αν εμείς κατ' αρχήν δεν απορρίπτουμε τον εαυτό μας, αν εμείς αποδεχτούμε το χρόνιο νόσημα σαν ένα μόνο κομμάτι του εαυτού μας που χρωματίζει αναπόφευκτα το σύνολο, η απόρριψη αν συμβεί δεν μπορεί να μας επηρρεάσει. Αν όμως όχι τότε είμαστε έτοιμοι στην παραμικρή αρνητική έκφραση να δούμε όλη την απόρριψη του κόσμου να συμβαίνει. Αρα είναι και ατομική ευθύνη η 'επίθεση' στο στίγμα. Αν εγώ είμαι διαβητικός και ζω μια ικανοποιητική ζωή, το μύνημα που παίρνουν οι γύρω μου είναι ότι δεν τρέχει κάστανο να είσαι διαβητικός, αν όμως όχι τότε αναπαράγω την εικόνα του 'απορριπτέου'.


Στο ζήτημα των ομάδων και του διαβητολόγου που πρέπει να γίνει ψυχολόγος εγώ το σκεφτομαι ως εξής. Κατ' αρχήν χρειάζεται ο ίδιος ο γιατρός υποστήριξη για να μην εγκλωβίζεται σε άκαμπτες λύσεις, οπότε οι ομάδες ειδικών είναι απαραίτητες. Από την άλλη και στη διαχείριση του ασθενούς όταν συμβαίνει σε νοσοκομειακό πλαίσιο η συμβολή της ομάδας είναι πολύτιμη ώστε να ανακουφιστεί από ευθύνες.

Αν πάρω σαν παράδειγμα τη Μαριάννα που από ότι βλέπω είναι γυναίκα διευθύντρια νοσοκομειακού τμήματος. Οι Βρετανοί health psychologists θα την αντιμετώπιζαν ως εξαιρετικά εύθραυστη στο στρες. πρέπει να συμβιβάσει αναπαραστάσεις της γυναικείας της ταυτότητας με αναπαραστασεις leadership που αναποφευκτα εκεί είχε κυρίως άνδρες ως role models. Μπορεί να μοιάζει ψύλλου πήδημα με την πρώτη ανάγνωση αλλά δεν είναι. Βλέπουμε καμμιά φορά τους ειδικούς από μακρυά και λέμε, τι ανάγκη έχει αυτός, κι είναι άδικο. Δεν μπορώ να ζητάω από έναν άνθρωπο που φορτώνεται άγχη σε πολλαπλά επίπεδα να φορτωθεί ένα ακόμη, να γίνει επαρκής υποστηρικτής για τα ψυχολογικά ζητήματα των ασθενών του. Και δεν λέω πως πρέπει απαραίτητα ένας ψυχολόγος να ανλάβει αυτή την ευθύνη. Ενας εκπαιδευμένος health visitor για παράδειγμα μπορεί να ανακουφίσει από πολύ περιττό άγχος. Μεγάλα ζητήματα όμως, το σύστημα χρειάζεται εξορθολογισμό και όπως είπα και σε προηγούμενο σχόλιο πρέπει να αρχίσουμε με το ζήτημα πως υποστηρίζεις τον ειδικό ώστε να αποφύγει το butn out. Ήδη όμως το τοπίο ανά τον κόσμο αλλάζει και η βελτίωση στις συνθήκες δουλειάς των ειδικών θα φέρουν νομίζω σημαντικές βελτιώσεις και στις υποηρεσίες που απολαμβάνουν οι ασθενείς.

Zontas είπε...

τρώω λέξεις, στο προηγούμενο σχόλιο ήθελα να γράψω: αν αντιμέτωπίσουμε το χρόνιο νόσημα σαν κάτι που ΔΕΝ χρωματίζει αναπόφευκτα το σύνολο της προσωπικότητας μας.

Marianna είπε...

zontas said..

Είναι και δικό μας ζήτημα η απόρριψη, αν εμείς κατ' αρχήν δεν απορρίπτουμε τον εαυτό μας, αν εμείς αποδεχτούμε το χρόνιο νόσημα σαν ένα μόνο κομμάτι του εαυτού μας που χρωματίζει αναπόφευκτα το σύνολο, η απόρριψη αν συμβεί δεν μπορεί να μας επηρρεάσει.

-----------------------
Δεν είναι αρκετά αν όχι πολύ δύσκολο να περιμένουμε κάτι τέτοιο από νέους ή και τους έφηβους;

Θα συμφωνήσω ότι οταν το άτομο έχει μια καλή σχέση με τον εαυτόν του, όταν έχει εισπράξει αποδοχή από ανθρώπους συναισθηματικά σημαντικούς για αυτόν(key figures)έχει αυτοπεποίθηση, τότε η εμφάνιση του διαβήτη μπορεί να μην τον αποσταθεροποιήσει. Πράγματι εκπέμπει μια "μετρημένη" σιγουριά που πείθει το περιβάλλον του ότι ο διαβήτης έχει καταλάβει ένα μερος
της ζωής του και όχι το σύνολο.
Όμως αν ο διαβήτης εμφανισθεί σε ηλικία ή φάση της ζωής που το άτομο δεν πατάει σε γερό σανίδι, τότε μπορεί η ενδοψυχική πραγματικότητα να ταυτισθεί με την εξωτερική πραγματικότητα, ο τρόπος που βιώνει κανείς τα πράγματα, ο τρόπος που πιστεύει πως τα πράγματα είναι,να επηρεασθεί,με την εικόνα που έχει η κοινωνία γι αυτά.

Κοντολογίς, είτε σαν θεραπευτές είτε σαν μέλη του οικογενειακού και κοινωνικού περιβάλλοντος, θα πρεπει να βοηθήσουμε το άτομο με διαβήτη, να φτιάξει μια εικόνα του εαυτού του όπου ο διαβήτης δεν θα αποτελεί γι'αυτόν τίποτα περισσότερο από μια μεταβολική διαταραχή την οποιάν πρέπει να διαχειρισθεί με αποτελεσματικό τρόπο.

Θυμήθηκα εδω τη φράση : Η αντοχή της αλυσίδας εξαρτάται από τον ασθενέστερο κρίκο της.
Ας τον αναζητήσουμε, αν υπάρχει, γιατί αν δεν ξέρουμε ότι υπάρχει μπορεί να φορτώσουμε την αλυσίδα με περισσότερο από όσο αντέχει, επειδή όλοι ο άλλοι της κρίκοι ήταν δυνατοί.

Ναυαγός είπε...

Marianna said...
"Κοντολογίς, είτε σαν θεραπευτές είτε σαν μέλη του οικογενειακού και κοινωνικού περιβάλλοντος, θα πρεπει να βοηθήσουμε το άτομο με διαβήτη, να φτιάξει μια εικόνα του εαυτού του όπου ο διαβήτης δεν θα αποτελεί γι'αυτόν τίποτα περισσότερο από μια μεταβολική διαταραχή την οποιάν πρέπει να διαχειρισθεί με αποτελεσματικό τρόπο".

Ακόμα και ως μεταβολική διαταραχή να δει το διαβήτη ο έφηβος, η ψυχολογική του άμυνα είναι πολύ ασταθής και πολλές φορές θα πει στον εαυτό του ότι αυτά δεν ισχύουν και ότι στην πραγματικότητα είναι άρρωστος.

Η αφόρητη αυτή πίεση (stress) που θα αισθανθεί ως άρρωστος έχει κάποιες διεξόδους, σημαντικότερη εκ των οποίων (το λέω με κάθε επιφύλαξη και περιμένω τον zontas) είναι να μιλήσει σε άλλους ανθρώπους.

Συχνά λοιπόν ο έφηβος μιλά σε άσχετα άτομα, άτομα που μπορεί μόλις να γνώρισε, για τη "μεταβολική του διαταραχή". Εκεί είναι που αντιμετωπίζει και την επιφυλακτικότητα του αδαή συνομιλητή του.

Τέτοια περιστατικά μπορούν να πάνε πίσω όλη την προσπάθεια του γιατρού.

Αν αυτός ο συλλογισμός έχει κάποια επαφή με την πραγματικότητα, τότε να καταθέσουμε και μια ιδέα:

Οι έφηβοι εξοικειωμένοι με την τεχνολογία θα μπορούσαν να οργανωθούν γύρω από ένα e-forum, με τα ονόματά τους ή ακόμα καλύτερα με ψευδώνυμα. Ένα forum στο οποίο θα συμμετέχουν και ειδικοί με κατανόηση στο νεανικό λόγο και θα το πριμοδοτούν ίσως τα ίδια τα νοσοκομεία.

Με αυτόν τον τρόπο θα εξαντλούσαν τη διάθεση τους να μιλήσουν για το πρόβλημα τους σε ξένους ανθρώπους και θα έπαιρναν ίσως σημαντικές απαντήσεις.

Αντί για blogging να κάνουν diablogging. Σίγουρη λύση για το stress. Το έχω τσεκάρει.
:-)

Marianna είπε...

ναυαγός said...

Οι έφηβοι εξοικειωμένοι με την τεχνολογία θα μπορούσαν να οργανωθούν γύρω από ένα e-forum, με τα ονόματά τους ή ακόμα καλύτερα με ψευδώνυμα. Ένα forum στο οποίο θα συμμετέχουν και ειδικοί με κατανόηση στο νεανικό λόγο και θα το πριμοδοτούν ίσως τα ίδια τα νοσοκομεία.

---------------------------

Συμφωνώ απόλυτα, γιάυτό και ονόμασα αυτό το blog, diablog, από τον diabetes και όχι από το διαβολο.
Αν μαθευτεί από τον ενδιαφερόμενο πληθυσμό και αποκτήσει την δική τους δυναμική, τότε θα έχει πετύχει τον στόχο του.
Εγώ θα συνεχίζω να το τροφοδοτώ με τις ιδεές μου και τα ερωτηματικά μου, γιατι αυτό μεχρι στιγμής κάτι μου προσφέρει.
Δυστυχώς ανακαλύπτω ότι το ποσοστό των νέων που δεν είναι εξοικειωμένοι με την τεχνολογία, είναι ιδιαίτερα μεγάλο.

paragrafos είπε...

Αγαπημένη κυρία Μαριάννα,

διαβάζω και ξαναδιαβάζω το εν λόγω ποστ και τα σχόλια. Δεν σας κρύβω ότι έχω ταυτιστεί με τους ασθενείς σας αλλά και με τους γονείς τους, έτσι συχνά διακατέχομαι απο ρίγη συγκίνησης.

Γιατί ενώ εσείς φαίνεται να μιλάτε ουδέτερα και επιστημονικά, ωστόσο πίσω από την ψύχραιμη φωνή σας ακουω να μας μιλάει ένας Ανθρωπος-Γιατρός που τιμά τον Όρκο του και υπηρετεί το λειτουργημά του υπέρ το δέον αφιλοκερδώς. Δύσκολη επιλογή και γι΄αυτό (μάλλον) μοναχική. Υπ΄ αυτήν την έννοια, ο αγώνας σας φαντάζει κάπως "εξωτικός" και απίστευτος για τα ήθη της εποχής μας!

Σας κι εσάς είναι και ο θεράπων ιατρός της κορούλας μας: ήταν δίπλα μας από την αρχή μέχρι τέλους, με εμψύχωνε, μας στήριζε. Σπάνιος άνθρωπος κι αυτός!

Στο θέμα μας, ξανά: Πίσω από τη φράση "κρύβοντας το Διαβήτη" βλέπω τις φράσεις "κρύβοντας την επιληψία" και γενικότερα κάθε ασθένεια ή και διαφορετικότητα που είναι σε πολύ πιο μεγάλο βαθμό στιγματισμένη από τον Διαβήτη.

Δεν μπορείτε να φανταστείτε πόσο σημαντική υπηρεσία προσφέρετε σε μας τους γονείς που έχουμε παιδιά με επιληψία.

Δεν όμως μόνο το έξοχο ποστ αλλά και ο εποικοδομητικός και αποκαλυπτικός διάλογος με τους εκλεκτούς επισκέπτες σας.

Σας ευχαριστούμε ολόψυχα!

Με ευγνωμοσύνη και αγάπη

Α.

Marianna είπε...

paragrafos said..

Δύσκολη επιλογή και γι΄αυτό (μάλλον) μοναχική. Υπ΄ αυτήν την έννοια, ο αγώνας σας φαντάζει κάπως "εξωτικός" και απίστευτος για τα ήθη της εποχής μας!
-----------------

Σας ευχαριστώ για την τόσο θερμη αξιολόγηση της δουλειάς μου.
Δεν είναι μοναχική γιατί πραγματικά "την καταβρίσκω" μεσα στην δουλειά μου.
Αυτό που θέλω να περάσω στους συναδέλφους του χώρου μου είναι ότι η ολιστική προσέγγιση του ασθενούς δεν μπορεί να επαφίεται στον ανθρωπισμό ή την καλή θέληση του γιατρού.
Ετσι πριν από τρία χρόνια, επειδή ήμουνα πρόεδρος της Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρείας και είχα την δυνατότητα, δημιούργησα μια ομάδα εργασίας με την ονομασία Ομάδα Μελέτης Θεραπευτικής Εκπαίδευσης.

Εχουμε ήδη κάνει 6 διήμερα σεμινάρια (είμαστε μια ομάδα 7 γιατρών, η όλη προσπάθεια χρηματοδοτείται από φαρμακευτική εταιρεία).
Σκοπός είναι να έκπαιδευθούν όσοι ασχολούνται με χρόνια νοσήματα, στο πως να επικοινωνούν με τους ασθενείς τους, πως να τους κινητοποιούν στο να αλλάξουν, όπου χρειάζεται, τρόπο ζωής.
Αυτά όχι σαν κάτι το εξωτικό ή παραίατρικό ή εναλλακτικό, αλλά΄σαν μέρος της όλης θεραπευτικής διαδικασίας.
Όπως εκπαιδεύονται στα είδη των ινσουλινών έτσι να ξέρουν πως θα προσεγγίσουν αυτόν που δεν δέχεται να αρχίσει ινσουλίνη.
Ετσι δεν θα είναι πια τόσο εξωτικό αυτό που κάνουμε μερικοί από μας΄.

paragrafos είπε...

Εκανα στο μπλόγκ μου ένα ποστ με τίτλο κλεμμένο ("κρύβοντας την επιληψία") και παραπέμπω εδώ.

Εχουμε πολλά να μάθουμε από εσάς, ασθενείς, γονείς και νευρολόγοι. Θα βρεθεί άραγε κανείς νευρολόγος/επιληπτιολόγος να ακολουθήσει το παράδειγμά σας;

Μία ερώτηση: ο "νεανικός" διαβήτης (με ενέσεις ινσουλίνης) σε τι ποσοστό κυμαίνεται;

Με αγάπη

Α.

Marianna είπε...

paragrafos said...

Μία ερώτηση: ο "νεανικός" διαβήτης (με ενέσεις ινσουλίνης) σε τι ποσοστό κυμαίνεται;
----------------------
Δεν υπάρχουν πρόσφατες επιδημιολογικές μελέτες, αλλά από παλαιότερες υπολογίζεται, για την Ελλάδα 40-50.000 ασθενείς, ίσως και λίγο παραπάνω.
Πάντως συνήθως είναι το 10% του συνόλου των ασθεν'ων με διαβήτη, ορισμένες χώρες όπως η Φιλανδία και η Μάλτα έχουν ιδιαίτερα υψηλότερο ποσοστό, για αδιευκρύνιστους μεχρι σήμερα, λόγους.

swma είπε...

Προσπαθώ να καταλάβω αν υπάρχει άλλη ασθένεια που απαιτεί τόση εγγρήγορση κάθε στιγμή ΚΑΙ ΓΙΑ ΠAΝΤΑ.

Εννοώ ότι η πορεία δεν μοιάζει με άλλες χρονιες παθήσεις που και εκεί απαιτείται η λήψη φαρμακων εφ ορου ζωής.

Στον διαβήτη η λήψη ινσουλίνης εφ ορου ζωής είναι το εύκολο μέρος.

Το δύσκολο είναι να είσαι σε εγγρήγορση για το τι και ποσο έφαγες, αν ασκήθηκες αρκετά (αλλα όχι πάνω από ένα σημείο,) αν έχεις συμπτώματα αφυδάτωσης, και αφού τα κανεις όλα όσα σου πουν, να είσαι σε εγρήγορση ΕΦ ΟΡΟΥ ΖΩΉΣ για υπoργλυκαιμία ΚΑΙ υπεργλυκαιμία...

Είναι σαν να ζητάμε από έναν διαβητικό να είναι ...αναγκαστικά γιόγκι (συνειδητοποιημένος και συγκεντρωμένος συνεχώς!!!)

Ο "αυτομάτως πιλότος", με τον οποιο συχνά βιώνουμε εμείς, απαγορεύεται για διαβητικούς.

Είναι απάνθρωπη αυτή η συνεχής εγρήγορση.

Είναι εξαντλητικό να στηρίζεται στην βοήθεια ενός γιατρού για να γίνει ο αγώνας αυτός.

(Εξαντλητικό και για τον γιατρό.)

swma είπε...

...Μήπως αυτός είναι "ο αδύναμος κρίκος της αλυσίδας" που αναφέρει η αγαπημένη μου Δρ. Μπενρουμπή;

paragrafos είπε...

swma said...
Προσπαθώ να καταλάβω αν υπάρχει άλλη ασθένεια που απαιτεί τόση εγγρήγορση κάθε στιγμή ΚΑΙ ΓΙΑ ΠAΝΤΑ.

Εννοώ ότι η πορεία δεν μοιάζει με άλλες χρονιες παθήσεις που και εκεί απαιτείται η λήψη φαρμακων εφ ορου ζωής.
--------------------------

Αγαπητή φίλη/ε, συγγνώμη που παίρνω το λόγο, όμως έχω την εντύπωση έτσι όπως εκφέρατε τη φράση "λήψη φαρμάκων εφ όρου ζωής", τα κάνετε να ακούγεται κάπως "τραγικό"!

Η ινσουλίνη έχει παρενέργειες στον οργανισμό; Μάλλον όχι.

Ρωτήσε και το 1% το πληθυσμού που πάσχει από επιληψία. Εκεί να δείτε παρενέργειες που έχουν το στίγμα, η αίσθηση της ανημπόριας και η προπαντός η νοητική έκπτωση λόγω των αργών ρυθμών του εγκεφάλου τον οποίο επιβάλλουν τα κατασταλτικά φάρμακα (όχι η Κετογενική Δίαιτα, αυτή έχει άλλους περιορισμούς).

Εκτός εάν στην αναφορά σας δεν είχατε συμπεριλάβει τις νευρολογικές ασθένειες (δεν λέω ψυχικές - άλλο τα ψυχικά νοσήματα).

Πάντως, μια τέτοια συλλογιστική είναι αντιπαραγωγική και για τον ασθενή και για το περιβάλλον του.

Ο ασθενής και το περιβάλλον του οφείλουν να εκλάβουν ως "φυσιολογική" την ζωή τους, όπως εκείνη τους δόθηκε, και να αναλάβουν με υπευθυνόητητα και ψυχραιμία πλήρως τις ευθύνες τους, δίχως μεμψιμοιρίες και πάντα σύμφωνα με τις οδηγίες τού θεράποντος ιατρού.

Τότε η ζωή γίνεται φυσιολογική!

Με συγχωρείτε και πάλι για την παρέμβαση.

Με αγαπη

Παράγραφος

Zontas είπε...

marianna said...

Δεν είναι αρκετά αν όχι πολύ δύσκολο να περιμένουμε κάτι τέτοιο από νέους ή και τους έφηβους;


Συμφωνώ με όλα όσα επισημαίνετε στο σχόλιο σας. Το ζήτημα της ατομικής ευθύνης ξεκινάει ακριβώς από τη στιγμή που το άτομο αρχίζει να δέχεται υποστήριξη από το περιβάλλον του. Αλλά και πάλι την ατομική ευθύνη δεν την αντιλαμβάνομαι σε όρους ηθικολογικούς. Απλά επισημαίνω ότι η 'οδύνη του στίγματος' είναι και προσωπική υπόθεση, δεν είναι όλη η ευθύνη έξω από εμάς. Αν το δεχτούμε αυτό γινόμαστε πιό ελεύθεροι να διαχειριστούμε και τα συναισθήματα και την πραγματικότητα του χρόνιου νοσήματος.

Σώμα,

κι εμείς τον 'αυτόματο πιλότο' τον κατασκευάζουμε και τον μεταμορφώνουμε συχνά, κι ο διαβητικός μπορεί να κατασκευάσει έναν, που θα διευθετεί τις δικές του ανάγκες ιεραρχικά. Από την άλλη οι υγιείς έχουμε την ψευδαίσθηση ότι μπορούμε να κάνουμε ότι θέλουμε. Όλοι οφείλουμε να κάνουμε ιεραρχήσεις για να διασφαλίζουμε ξανά και ξανά την υγεία και την ποιότητα ζωής. Η απόσταση ανάμεσα στον 'υγιή' και τον διαβητικό δεν είναι νομίζω τόσο μεγάλη όσο την παρουσιάζετε. Απλά ο υγιής μπορεί να ζει με ψευδαισθήσεις που δεν τις σφυροκοπάει άγρια η πραγματικότητα. Ο διαβητικός είναι υποχρεωμένος να παρακολουθεί έναν δείκτη που του λέει πόσο καλά τα πάει ο αυτόματος πιλότος του, ο 'υγιής' μπορεί να παριστάνει ότι δεν υπάρχουν τέτοιοι δείκτες για αυτόν.

Η Παράγραφος τα λέει περίφημα, ο αγώνας για να νικήσεις τα οδυνηρά συναισθήματα που φέρνει στην επιφάνεια ένα χρόνιο νόσημα δεν πρέπει να μας εγκλωβίζει στην ηττοπάθεια, η καθημερινή ζωή μπορεί να έχει νόημα, σκοπό και απόλαυση για όλους αρκεί να σταθούμε με σεβασμό απέναντι στο δικαίωμα μας αυτό και να μην εξιδανικεύουμε ότι χάνουμε όντας ασθενείς.

Marianna είπε...

Οταν έρχεται σε επαφή για πρώτη φορά,κανείς με το τι έχει να κάνει προκειμένου να ρυθμίσει το σάκχαρο του, νοιώθει σαν να του έρχεται τσουνάμι στο κεφάλι.
Είναι και δικό μας θέμα, των θεραπευτών και της οικογένειας, να τον βοηθήσουμε να εντάξει σαν "ρουτίνα" στην καθημερινότητα του ότι χρειάζεται να κάνει, πράγμα το οποίο είναι εφικτό.
Είναι χαρακτηριστικό ότι όσοι δεν ξέρουν, πιστεύουν ότι το πιο δύσκολο,στην θεραπεία, είναι οι ενέσεις ινσουλίνης.
'Εχοντας κάνει πολλές φορές την ένεση, εγώ η ίδια, για να την δείξω, ξέρω ότι δεν την νοιώθεις καθόλου, τόσο μικρή είναι η βελόνα.Τα ίδια τα άτομα μας λένε :"το μόνο που δεν με απασχολεί είναι η ένεση".
Οι υπογλυκαιμίες, ο φόβος να χάσεις τον έλεγχο των πραγμάτων και να φέρεσαι παράξενα μπροστά σε κόσμο, είναι πολύ πιο απειλητικό.

Οπως λέει και ο zontas, όλοι μας χρειάζεται να έχουμε ενα πρόγραμμα ως προς την διατροφή ή την άσκηση. Δεν διαφέρει από αυτό των ατόμων με διαβήτη.
Η απειλή της εμφάνισης επιπλοκών και το γεγονός ότι η χαλάρωση συνοδεύεται από απορρύθμιση,είναι κάποια από τα στοιχεία ορίζουν την διαφορά μας.

Nikos Dimou είπε...

Παρατηρώ ότι οι διαβητικοί απουσιάζουν (εκτός από ένα). Πιστεύω πως αρκετοί διαβάζουν το blog αλλά, όπως συμβαίνει συχνά, διστάζουν να σχολιάσουν. Όμως η ανωνυμία τους είναι εξασφαλισμένη και έχουν μία ευκαιρία να βοηθήσουν και άλλους συμπάσχοντες

Yannis H είπε...

Θα μιλήσω για τον καλύτερό μου φίλο, το Olli. Η μοίρα μας ήθελε φίλους πριν εμείς το αποφασίσουμε: γνωριστήκαμε στην Ελλάδα, αυτός περαστικός τουρίστας από την Αθήνα κι εγώ ακόμα χωρίς σπίτι (μέναμε στο ίδιο δωμάτιο σε Hostel), και «κολλήσαμε» τις 5-6 μέρες που έμεινε. Μετά από ένα χρόνο και κάτι, είχα παντρευτεί συμπατριώτισσά του και έμενα πλέον μόνιμα ...στην πόλη του.

Άστατη ζωή, ακραία παρορμητικός, με μια παράξενη αγοραφοβία που τον έκανε να κρύβεται στη μέση του πλήθους, τραβώντας περήφανα την προσοχή όλων.

Μια φορά εξαφανίστηκε. Υπέθεσα ότι θα πήγε κάποιο ταξίδι με μικρό ιστιοφόρο, από εκείνα που κρατούν καμιά βδομάδα. Μου τηλεφώνησε από το νοσοκομείο – είχε μεταφερθεί εκεί σε άσχημη κατάσταση, εξαντλημένος και είχε διαγνωστεί με νεανικό διαβήτη (30 χρονών).

Την πρώτη φορά που με επισκέφτηκε μετά το νοσοκομείο, σκέφτηκα να του κάνω παγωτό για διαβητικούς. Κάπου όμως τα μπέρδεψα και αντί για ένα κουταλάκι διαβητική ζάχαρη αντί 10 κανονικής, το έκανα ανάποδα: 100 φορές πιο γλυκό!

Το δοκιμάσαμε συγχρόνως (αυτός, η πρώην γυναίκα μου κι εγώ) και την επόμενη στιγμή δίναμε αγκωνιές για το ποιος θα φτάσει πρώτος στη βρύση. Το γέλιο μετά ήταν απίστευτο!

Χρόνια αργότερα, ενώ συζητούσαμε, δεν ήθελε να πάει στο άλλο δωμάτιο για να κάνει την ένεση – είπε ότι θα ένιωθε χαζός. Και την έκανε μπροστά μου. Ήμασταν και οι δυο κομματάκι άβολα για λίγο, αλλά πέρασε γρήγορα.

Στο δια ταύτα, ούτε κρύο, ούτε ζέστη. Ο διαβήτης είναι τόσο κοινή αρρώστια, σαν τη μυωπία - μπορεί να ντρέπεσαι να φορέσεις γυαλιά, αλλά άπαξ και την έχεις, και πες πως δεν υπάρχουν φακοί επαφής, πρέπει να συμβιβαστείς.

Παραδέχομαι πως αν κάποιος έχει τη μύγα, είναι πιο εύκολο να το λες παρά να το κάνεις. Πάντως, ούτε ‘στίγμα διαβήτη’ υπάρχει (τι να πει και η Παράγραφος!), είναι πολύ κοινή αρρώστια (πόσων οι παππούδες είχαν ‘ζάχαρο’!) ενώ αν το δεις κάπως ελαφρά, δημιουργούνται και ανάλαφρες περιπτώσεις, σαν αυτές που περιέγραψα.

ΥΓ. Σήμερα ο Olli είναι θεατρικός ηθοποιός με αρκετές επιτυχίες. Τελευταία σκέφτεται να κάνει ένα διάλειμμα (διαφορετικά δεν θα ήταν ο Olli) και να αφοσιωθεί στη ζωή στο εξοχικό, στο τι θέλει να γίνει όταν μεγαλώσει και στο γράψιμο.

Marianna είπε...

yannis h said

Πάντως, ούτε ‘στίγμα διαβήτη’ υπάρχει (τι να πει και η Παράγραφος!), είναι πολύ κοινή αρρώστια (πόσων οι παππούδες είχαν ‘ζάχαρο’!) ενώ αν το δεις κάπως ελαφρά, δημιουργούνται και ανάλαφρες περιπτώσεις, σαν αυτές που περιέγραψα.
---------------------

Η αναφορά διαβήτης και στίγμα, είναι μόνο για τον νεανικό διαβήτη. Το "ζαχαράκι" στους ηλικιωμένους θεωρείτε εντελώς αυτονόητο, μαζύ λίγη πίεση και τον καταρράκτη.

swma είπε...

Παράγραφος,

Δεν έκανα σύγκριση ασθενειών (ποια είναι η πιο σοβαρή).

Τονίζω ένα μοναδικό πνευματικό χαραχτηριστικό που απαιτεί ο διαβήτης: "γιογκικό" αυτοέλεγχο/εγρήγορση.



zontas,

Δεν αναφέρομαι στα οδυνηρά συναισθήματα, στην ποιότητα ζωής των διαβητικών, κλπ.

Στην αυτογνωσία που σου επιβάλει ο διαβήτης αναφέρομαι.

paragrafos είπε...
Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από έναν διαχειριστή ιστολογίου.
paragrafos είπε...

swma said...
Παράγραφος,

Δεν έκανα σύγκριση ασθενειών (ποια είναι η πιο σοβαρή).

Τονίζω ένα μοναδικό πνευματικό χαραχτηριστικό που απαιτεί ο διαβήτης: "γιογκικό" αυτοέλεγχο/εγρήγορση.

---------------------


Σας χαιρετώ, ευχόμενη ολόψυχα, υγεία σε σας και σε όλους μας!

Μερικές φορες διαβάζουμε τα λόγια του άλλου και μενουμε σε ένα απόσπασμα που μας έκανε εντύπωση. Αυτό έκανα και εγώ μελετώντας το έξοχο και κατατοπιστικό σας σχόλιο.

Σωστά επισημάνατε ότι στόχος σας δεν ηταν η σύγκριση με άλλες ασθένειες.

Επέλεξα, μάλλον αυθαίρετα, να δώσω έμφαση στο πρώτο μέρος του σχολίου σας, όπου λέτε:

"Προσπαθώ να καταλάβω αν υπάρχει άλλη ασθένεια που απαιτεί τόση εγγρήγορση κάθε στιγμή ΚΑΙ ΓΙΑ ΠAΝΤΑ.
Εννοώ ότι η πορεία δεν μοιάζει με άλλες χρονιες παθήσεις που και εκεί απαιτείται η λήψη φαρμακων εφ ορου ζωής.
Στον διαβήτη η λήψη ινσουλίνης εφ ορου ζωής είναι το εύκολο μέρος.
Το δύσκολο είναι να είσαι σε εγγρήγορση για το τι και ποσο έφαγες"]

Αυτό το απόσπασμα, διαβάζοντας, το μυαλό μου πηγε σε άλλες ασθένειες (πχ επιληψία) που απαιτεί επίσης εγρήγορση (αλλά και καθημερινή αγωνία) και λήψη φαρμάκων εφ όρου ζωής, φαρμάκων που ΟΜΩΣ κρατούν σε διαρκή "έκπτωση" τις λειτουργίες του εγκεφάλου και μάλλον δεν προσφέρουν την αυτονομία στο άτομο.

Αντίθετα, η "εγρήγορση" που αναφέρετε στις περιπτώσεις του Διαβήτη με Ινσουλίνη, εξασφαλίζει μια μορφή "αυτονομίας"

Με αυτήν την έννοια, το τίμημα "εγρήγορση" που επιβάλλει αυτή η μορφή Διαβήτη στο ασθενή, είναι πολύ μικρό μπροστά στο κέρδος της Αυτονομίας που του προσφέρει.

Συγχωρέστε με λοιπον, αν άλλα θελατε να πείτε και αλλού έστρεψα την συζήτηση.

Μια πολυ ομορφη συζήτηση η οποία ουσιαστικά αφορά σε όλες τις ασθένειες που ο κόσμος συνηθίζει να κρύβει.

Γι΄ αυτό, κατά τη γνώμη μου, τα κείμενα την κυρίας Μαριάννα, είναι κάτι πολυ περισσότερο από μια απλη συζήτηση για το Διαβήτη. Ανοίγει τα μάτια στον κόσμο που έχει κάποιες ευαισθησίες και ας ελπίσουμε να φιλοτιμήσει και άλλους συναδέλφους της να τολμήσουν έναν τέτοιο Επώνυμο Διάλογο.

Θέλει, όμως, αρετή και τόλμη η επικοινωνία, οχι μονο με τους ασθενείς αλλά και με την κοινωνία γενικότερα.

Σας ευχαριστώ και πάλι για το εναυμασμα που μου δώσατε.

Με αγάπη

Παράγραφος

Andreas είπε...

Το κόμπλεξ που μπορεί να δημιουργήσει ο νεανικός διαβήτης εξαρτάται σίγουρα από το άτομο, το περιβάλλον του, το χαρακτήρα του, το παρελθόν του, τον τρόπο που έχει μάθει να αντιμετωπίζει γενικώς τα αγγούρια της ζωής, τον τρόπο που τον αντιμετώπισαν και τον αντιμετωπίζουν όσοι έμαθαν ότι πάσχει από διαβήτη.
Προσωπικά το ζάχαρό μου το έχω δεί ως ένα ακόμα μεγάλο αγκάθι στο λαιμό. Ίσως το μεγαλύτερο, όχι όμως το μοναδικό. Προσωπικά ποτέ μου δεν έκρυψα την πάθησή μου και σε μια εκδομή που παραβρέθηκα με ατόμα που πάσχουν νεανικό διαβήτη, πραγματικά στεναχωρήθηκα όταν διαπίστωσα ότι συμπάσχοντες, με πολύ περισσότερα χρόνια από μένα στο "κουρμπέτι", ντρέπονταν να κάνουν την ενεσή τους σε δημόσιο χώρο. Τελικά ο κύριος Κοβάνης που ανέφερε η paragrafos έχει δίκιο; Πρώτα πρέπει να γνωρίζεσαι με κάποιον και αργότερα να του λες, ξέρεις πάσχω από ζάχαρο; Και εξηγούμαι...
Αναφέρομαι από προσωπική μου εμπειρία στη επαφή μου με το άλλο φύλο. Ενώ ξεκινάς μια γνωριμία, αν πάνω στην κουβέντα πεις "ξέρεις πάσχω από ζάχαρο" τότε 7 στις 10 περιπτώσεις παει...πεταξε το πουλάκι! Αν δε πεις ότι πάσχεις από ινσουλινοεξαρτώμενο σακχαρώδη διαβήτη τότε είναι σαν να λες ότι το AIDS δεν εχει να μου πει τιποτα για τη ζωή του!
Και ρωτάω...είναι που είναι δύσκολα τα πράγματα να βρεις γυναίκα τη σήμερον ημέρα, αν έχεις χάσει και δυο τρεις δεσποινίδες που σου άρεσαν και που τους άρεσες αλλά το ζάχαρο σου χάλασε τη σούπα τότε την επόμενη φορά τι κάνεις; Μάλλον το κρύβεις ε; Και το κρύβεις καλά. Βγαίνεις για φαγητό και κάνεις την ένεση στις βρωμοτουαλέτες, παθαίνεις υπογλυκαιμία και το παίζεις έγκυος, τρως μαζί της ένα σουφλέ σοκολάτας και μετά τρέχεις στα κρυφά για ισχουλίνη. Και αν όλα πάνε καλά μετά κάνεις τα αποκαλυπτήρια. Και ξαναρωτάω. Είναι σωστό αυτό; Οι περισσότερες γυναίκες θα αντιδράσουν άσχημα. "Έχεις τόσο σοβαρό πρόβλημα και μου το έκρυψες;", "Πως θα χτίσουμε μια σχέση εμπιστοσύνης έτσι;", "Τί θα έκανα εγω ο μαλάκας αν μου πάθαινες κάτι στο δρόμο;" κλπ.
Και ρωτάω για τελευταία φορά τους συνπαρευρισκόμενους σε αυτή την διαδικτυακή παρέα. Αν γνωρίζατε κάποιον/α που σας άρεσε αλλά σας έλεγε ότι πάσχει από διαβήτη ή ότι είναι νευφροπαθής ή επιληπτικός ή πάσχει από μεσογειακή αναιμία τι θα σκεφτόσασταν; Προσωπικά αν και διαβητικός τολμώ να αναφέρω ότι αν δεν είχα γνωρίσει καλά ένα κορίτσι, δεν το είχα αγαπήσει, δεν είχα
δεθεί μαζί του και μου έλεγε εξαρχής ότι ξέρεις πάω δύο φόρες την εβδομάδα για αιμοκάθαρση ή αν μου έλεγε ότι πάσχω από την τάδε ασθένεια που δεν ξέρω τι είναι αλλά μου ακούγεται σαν κάτι πολύ κακό (όπως το ινσουλινοεξαρτώμενος σακχαρώδης διαβήτης) τότε ειλικρινά δεν ξέρω τι απόφαση θα έπαιρνα. Ίσως να ακούγεται σκληρό και απάνθρωπο, ίσως πολλοί να πουν "Ρε μαλάκα πάσχεις από ζάχαρο και λες τέτοια πράγματα;". Απλά λέω την αλήθεια. Οι περισσότεροι από μας θα πούμε η βρωμοκοινωνία, το κωλοκράτος, οι "παλιοέτσι", οι "παλιοαλλιώς", το κατεστημένο κλπ. όμως μπροστά στο δίλημμα νομίζω ότι ελάχιστοι θα αντιδρούσαν διαφορετικά από τα κορίτσια που με απέφυγαν επειδή έχω διαβήτη....

Marianna είπε...

@andreas

Τελικά όταν εμφανισθεί, το συγκεκριμένο, βιωμένο πρόβλημα (είτε σαν filosofos είτε σαν andreas), αντιλαμβάνεται κανείς πόσο διαφέρει το να φαντάζεσαι πώς πρέπει ή πώς θα μπορούσε να είναι κάτι, από το να το ζείς.
Για άλλη μια φορά θα ευχαριστήσω αυτούς που κάνουν μια τόσο προσωπική κατάθεση, ελπίζω να συμβάλει στο να δώσουν και στιν εαυτό τους κάποιες απαντήσεις, βλέποντας τα πράγματα από μια απόσταση.

Θα λείψω μερικές ημέρες. Πηγαίνω στο εξωτερικό, σε σεμινάριο σχετικό με τα θέματα που συζητάμε (λέτε να φέρω και καμμιά απάντηση;).
Είναι πολύ σοφιστικέ το όλο πρόγραμμα και το φυλάω για όταν γυρίσω, να σας το παρουσιάσω.

Θα μπορώ να παρακολουθώ τα σχόλια, αν υπάρχουν, με έχουν εφοδιάσει καταλλήλως,(αυτό μας έλειπε) αλλά δεν είμαι σίγουρη αν θα μπορώ να σχολιάζω.

Α bientot όπως λένε εκεί που πάω, ή στο επανιδείν....

fillosofos είπε...

Είναι ένα προσωπικό σχόλιο / κατάθεση μετά από όλα όσα γράφτηκαν εδώ έως τώρα.

Μου είναι αδιανόητο να ντρέπομαι και να κρύβω κάτι που απαιτεί τόσο χρόνο και αγώνα από μέρους μου για να το αντιμετωπίσω.

Δεν μπορώ να κρύβω κάτι τόσο σημαντικό για την ζωή μου και να αισθάνομαι ολοκληρωμένος και ειλικρινής άνθρωπος. Δεν μπορώ να ντρέπομαι για τον σημαντικό αγώνα να υπάρχω και να ζω.

Όπως λέει η μαμά μου: «Όποιος λέει την αλήθεια έχει τον Θεό βοήθεια».
Εξάλλου όταν είμαι φανερός και ειλικρινής παύει να είναι δικό μου το πρόβλημα γιατί εγώ έχω πάρει τις αποφάσεις μου και αντιμετωπίζω τις συνέπειες ενός γεγονότος που μου έτυχε (δεν επέλεξα να πάθω διαβήτη). Το πρόβλημα περνάει στον ακροατή μου που πρέπει και αυτός να κοιτάξει τις πεποιθήσεις του και να πάρει κάποια απόφαση σχετικά με την σχέση.
Αν έχω επιλέξει τον σωστό άνθρωπο και έχει μέσα του αγάπη για μένα και την ύπαρξη μου τότε έχει καλώς.
Αν όχι τότε χαίρομαι που το διέγνωσα εγκαίρως. Προφανώς δεν χρειάζομαι την συντροφιά τους.

Με τις επιλογές που έχω κάνει μέχρι σήμερα στην ζωή μου δεν έχω εισπράξει σεξουαλική απόρριψη ή διάκριση εξαιτίας του διαβήτη μου. Ή τουλάχιστον οι σύντροφοι μου είναι αρκετά ευγενικοί και διακριτικοί για να δείξουν κάτι τέτοιο.

paragrafos είπε...

Εμείς ως γονείς παιδιού με την πλέον (κοινωνικά) απαξιωμένη ασθένεια (επιληψία) παραξενευόμαστε που μαθαίνουμε ότι άτομα με νεανικό διαβήτη υφίστανται το κόστος της "διαφορετικότητας". Και να μου το λέγανε δεν θα το πίστευα!

Τελικά ο ρατσισμός των φαινομενικά υγιών, καλά κρατεί!

Αλήθεια, τι συμβαίνει στην Ευρώπη; Πώς βιώνουν σε κείνες τις χώρες την ασθένειά τους τα άτομα με νεανικό διαβήτη; Είναι βέβαιο ότι θα έχουν κάποιες ομοσπονδίες, χώρους συναντήσεως κλπ. Αξίζει να γίνει κάτι τέτοιο και στην Ελλάδα. Οι ευρωπαίοι έχουν μεγάλη πείρα στον αγώνα κάτα του κοινωνικού αποκλεισμού.

Οσο για εμάς εδώ στην Κύπρο, ακόμα διανύχουμε, σε αυτά τα ζητήματα τον μεσαίωνά μας...

Με αγάπη

Παράγραφος

swma είπε...

paragrafos said...


"Αντίθετα, η "εγρήγορση" που αναφέρετε στις περιπτώσεις του Διαβήτη με Ινσουλίνη, εξασφαλίζει μια μορφή "αυτονομίας".





Όχι πάντα. Πολλές φορες, κρίνοντας από τα συμπτώματα, κάπου (που;..ΠΟΥ;;) χάνουμε τον έλεγχο...


Αλλα που θα μας πάει!


Θα φτάσουμε σε υψηλά πεδίa αυτοελέγχου κάποια στιγμή, και τότε θα μπορούμε και επίσημα να πάρουμε τον τίτλο του Γιόγκι!


:)





@ Marianna


Εύχομαι καλο ταξίδι, και σας περιμένω με αγωνια για νεότερα!!






@andreas


Πολλά πράγματα που μας αφορούν δεν τα εκμυστηρευόμαστε από την αρχή σε μια νέα γνωριμία.


Γιατί ο Ζακχαρώδης Διαβήτης να αποτελεί εξαίρεση;

Stavros Katsaris είπε...

Καλημέρα!
Πολλές φορές έχω κάνει παρόμοιες σκέψεις σχετικά με την συμπεριφορά του περιβάλλοντος ενός οποιουδήποτε ασθενή.
Καταλήγω "πάλι" πως και εδώ η παιδεία παίζει ένα σημαντικό ρόλο.
Οι άνθρωποι σήμερα γνωρίζουν ελάχιστα σχετικά με ασθένειες αντίθετα μπορεί να γνωρίζουν χιλιάδες άλλες άχρηστες πληροφορίες, με αποτέλεσμα να απομονώνουν με τον τρόπο τους τον παθόντα.
Η ίδια λογική υπάρχει και στους περισσότερους παθόντες.
Να κρύψω το προβλημά μου να γλιτώσω το αποκλεισμό.
Έτσι δυσκολεύεται η δική σας δουλειά που εκτός από τη διάγνωση και τη θεραπεία έχετε και την ψυχολογική υποστήριξη του ασθενή.

Τρελαίνομαι όταν ακόμη και σήμερα (2007) άνθρωποι χαρακτηρίζουν κουσούρι και κατάρα δοσμένη από το θεό μια γενετική ανωμαλία!

Κινήσεις σαν τη δική σας αποτελούν όαση.

Ναυαγός είπε...

@ andreas

Γνώμη μου είναι πως το σχόλιο σου έρχεται πραγματικά ως η πιο καίρια απάντηση σε όσα θεωρητικά κατατέθηκαν στο ποστ και στο σχολιασμό που ακολούθησε.

Δεν είμαι καταρτισμένος να σου δώσω οποιαδήποτε συμβουλή, αυτό άλλωστε νομίζω το έκανε πολύ εύστοχα η κυρία Μαριάννα.

Θα θέλα μόνο να σου πω, αν μου επιτρέπεις κάτι τέτοιο, ότι μάλλον δεν πρέπει να αισθάνεσαι άσχημα "που 7 στις 10 περιπτώσεις παει...πεταξε το πουλάκι!"

Είναι μια πολύ σοβαρή δοκιμασία για να βρει κάποιος τη γυναίκα που πραγματικά θα του αρέσει, αν αυτός είναι ο στόχος του.

Φαντάσου έναν απόλυτα υγιή άντρα που γνωρίζει και παντρεύεται μια κοπέλα. Στην πορεία εμφανίζεται μια νόσος ή συμβαίνει ένα ατύχημα και αυτή τον εγκαταλείπει. Δεν έχει συμβεί ούτε μία φορά, ούτε δύο.

Πολλές φορές αυτό που νομίζουμε ως εμπόδιο, στην προκειμένη περίπτωση η ασθένεια, είναι ένα πλεονέκτημα στο να επιλέξουμε τους ανθρώπους που θέλουμε και όχι να μας επιλέξουν αυτοί.

Τέλος, δε νομίζω να πρέπει να προβληματιζόμαστε ιδιαίτερα για το γεγονός ότι γενικά αντιδρούμε άσχημα στην αρρώστεια. Αν μελετήσουμε καλά αυτό το ποστ και μας βοηθήσει και στη συνέχεια η κυρία Μαριάννα με τα επόμενα ποστ, ίσως από το στάδιο της ενοχής να περάσουμε στο στάδιο της απενεχοποίησης και της επιγνωσης.

Ζητώ συγγνώμη αν μπαίνω σε χωράφια που δεν πρέπει να μπω. Αν κάτι τέτοιο συμβαίνει παρακαλώ την κυρία Μαριάννα να σβήσει το σχόλιο.