Δευτέρα, Νοεμβρίου 30, 2009

Ενημέρωση και απόφαση

Η IAPO είναι η μοναδική παγκόσμια οργάνωση που εκπροσωπεί ασθενείς όλων των εθνικοτήτων. Περιλαμβάνονει όλες τις ασθένειες, με στόχο την προώθηση της υγείας παγκοσμίως μέσω μιας ασθενοκεντρικής προσέγγισης. Μέλη της IAPO είναι τα μέλη των διαφόρων συλλόγων ασθενών ανά τον κόσμο.

Έχω ζητήσει να ενημερώνομαι για τις δραστηριότητες αυτής της οργάνωσης, γι αυτό και πριν από δυο ημέρες μου έστειλαν το τελευταίο δελτίο τύπου που κυκλοφόρησαν με τίτλο: "Πρωτοβουλίες για την βελτίωση της ενημέρωσης των ασθενών - κλειδί για την Υγεία στην Ευρώπη".

Αναφέρεται στις εργασίες και τα αποτελέσματα της δεύτερης Ευρωπαϊκής Διάσκεψης για την Δημόσια Υγεία. Στη διάσκεψη έλαβαν μέρος εκπρόσωποι Συλλόγων και Οργανώσεων ασθενών από όλη την Ευρώπη.

Στο δελτίο τύπου αναφέρεται η ανάγκη για παροχή ενημέρωσης υψηλής ποιότητας, προς τους ασθενείς και αναγνωρίζεται ο ρόλος που μπορεί να παίξουν οι κατά τόπους σύλλογοι ασθενών σε αυτή την προσπάθεια.

Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στην ενημέρωση σε θέματα υγείας που θα πρέπει να έχουν οι μειονότητες ή οι αλλοδαποί σε κάθε χώρα, με έμφαση στο πως θα υπερνικηθούν οι φραγμοί λόγω γλώσσας.

Συμφωνώ ότι θα πρέπει όχι απλώς να ενημερώνουμε τους ασθενείς μας για πιθανές παρενέργειες κάποιων φαρμάκων, αλλά να τους παρέχεται η αναγκαία πληροφόρηση, ώστε να μπορούν να συμμετέχουν στην διαδικασία λήψης ιατρικών αποφάσεων.

Όμως ταυτόχρονα μου γεννήθηκε ενας καταιγισμός ερωτήσεων. Π. χ. : Αν ο ασθενής επιλέξει την Α΄ θεραπεία (όπως να μην αρχίσει ινσουλίνη) και μετά από κάποιο διάστημα εμφανίσει σημαντική επιπλοκή, ποια είναι η ευθύνη του γιατρού για το ότι τόσο καιρό συνταγογραφούσε χάπια και όχι ινσουλίνη;

Πόσο βοηθάει η πληροφόρηση σε κάποιον, που είναι συναισθηματικά φορτισμένος λόγω της πάθησης του, στο να πάρει οποιαδήποτε απόφαση σχετικά με την υγεία του;

Οι γιατροί αποφασίζουμε τις περισσότερες φορές, έχοντας υπόψη μας στατιστικά δεδομένα. Ο σθενής στο 1% βλέπει τον εαυτό του, άρα γι αυτόν είναι 100%.

Δεν έχω ξεκάθαρη θέση. Υπάρχουν πολλές περιπτώσεις που δημοσιεύματα σε έγκυρα ιατρικά περιοδικά, προβάλλονται από τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης και ξεσηκώνουν αντιδράσεις. Ύστερα από λίγο διαπιστώνεται οτι η στατιστική μεθοδολογία ήταν αδύναμη και ως εκ τούτου δεν μπορεί να υποστηριχθεί το συγκεκριμμένο άρθρο.

Μία τέτοια ενημέρωση, πριν ελεγχθεί και οριστικοποιηθεί μία άποψη, προκαλεί απλώς σύγχιση στους ασθενείς και μερικές φορές έχει αρνητικές επιπτώσεις στην πορεία τους.

Γράφω αυτά γιατί είδαμε πρόσφατα το πρόβλημα της σύγχισης να κορυφώνεται με την "ενημέρωση" που αφορούσε το εμβόλιο για την γρίπη τύπου Η1Ν1. Πολλοί και διάφοροι φορείς, επίσημοι και ανεπίσημοι, ειδικοί και μή δημιούργησαν ένα κυκεώνα αντικρουόμενων απόψεων. Η φωνή των ειδικών μερικές φορές δεν ακουγόταν καθόλου μέσα στον θόρυβο.

Οπότε καλές είναι οι θέσεις της ΙΑΡΟ αλλά το πρόβλημα της ενημέρωσης για ζωτικά ιατρικά θέματα που μας φορτίζουν και ψυχολογικά παραμένει σύνθετο και ακανθώδες. Στην εποχή της υπερδοσολογίας πληροφοριών (information overdose) το ποιος δικαιούται να ενημερώνει και ποιές πληροφορίες θα αποδέχεται ως έγκυρες ο ασθενής, είναι κρίσιμο. Θα χρειαστεί να επανέλθουμε.

Δευτέρα, Νοεμβρίου 23, 2009

Μία ανώφελη εκδήλωση

Από το Μαϊο του 2008 σταμάτησα να γράφω σε αυτό το blog. Είχα την αίσθηση και έτσι ήταν δηλαδή, οτι αυτό που ήθελα να συμβεί μεσω του blog, να επικοινωνήσω και να ακούσω απόψεις ανθρώπων με διαβήτη, δεν είχε επιτευχθεί. Υπήρξαν πολλά και ενδιαφέροντα σχόλια, αλλά κυρίως από ανθρώπους που φαντάζονται πως είναι να έχεις διαβήτη.

Είχα υπολογίσει χωρίς την "σιωπηρή πλειοψηφία". Φαίνεται πως ήταν αρκετοί όσοι διάβαζαν το blog χωρίς να σχολιάζουν Ακόμα και σήμερα, μετά από 18 μήνες βλέπω στον μετρητή ότι το επισκέπτονται τουλάχιστον 80-100 άνθρωποι την εβδομάδα. Σκέφτηκα λοιπόν οτι, δεν πειράζει αν δεν νοιώθουν την ανάγκη να καταθέσουν τη γνώμη τους. Και πως αν έχω και όποτε έχω κι εγώ κάτι να πώ, ας το γράφω. Εξάλλου υπάρχουν φορές που με πνίγουν κάποια πράγματα. Ίσως, αν τα γράφω εδώ, αυτό θα με βοηθήσει.

Από τέτοιο "πνίξιμο" προκύπτει αυτό το σχόλιο.

Πριν από μια εβδομάδα, με κάλεσαν να μιλήσω σε διημερίδα που οργανώθηκε λόγω της Παγκόσμιας Ημέρας του Διαβήτη.

Η δική μου διάλεξη με θέμα " η σημασία της εκπαίδευσης στην αντιμετώπιση του διαβήτη" είχε ορισθεί για τις 18.30

Στις 19.30 δεν είχε ακόμα τελειώσει η προηγούμενη ενότητα και αυτό γιατί ο πρόεδρος των ομιλητών τσακωνόταν με το ακροατήριο για το πόσες φορές την ημέρα πρέπει να μετράνε οι γονείς το ζάχαρο των παιδιών τους. Τους αποκάλεσε δε υποχόνδριους, επειδή ισχυρίστηκαν οτι μερικές φορές χρειάζονται 5 έως 6 μετρήσεις κυρίως το βράδυ που υπάρχει ο φόβος της υπογλυκαιμίας.

Το ακροατήριο μικρό, κυρίως γονείς και ηλικιωμένα άτομα, που πολλοί αμφιβάλω αν καταλάβαιναν κάτι από όσα άκουγαν. Ο ένας ομιλητής, σημαντικός πανεπιστημιακός στο χώρο του, αναφέρθηκε στα οικονομικά της υγείας αναφορικά με τον διαβήτη. Παρουσίασε αναλυτικά τα αποτελέσματο μιας έρευνας που έκανε στη σχολή του.

Οι ερωτήσεις που δέχθηκε ήταν του τύπου: "γιατί δεν μας δίνουν περισσότερες ταινίες μέτρησης ζαχάρου, τα ταμεία μας;"

Οταν είχε πάει 20.30 και ανέβηκα να μιλήσω στο ακροατήριο δεν θα είχαν μείνει πάνω από 20 άτομα με μέσο όρο ηλικίας τα 60, (πιό κάτω όμως από των ομιλητών).

Κάποια νεα κοπέλα από την οργανωτική επιτροπή μου είπε, μερικές μέρες αργότερα, πόσο απογοητεύτηκε από το γεγονός οτι, ενώ είχαν ενημερώσει όλους τους νέους που είναι μέλη του συλλόγου, δεν ήρθαν παρά ελάχιστοι.

Εγώ λοιπόν το θεωρώ αυτό υγιέστατη αντίδραση!

Είναι δυνατόν να περιμένουν Σάββατο βράδυ σε ένα καταθλιπτικό χώρο όπως είναι το αμφιθέατρο του Πολεμικού Μουσείου, να πάνε οι νέοι που έχουν διαβήτη, να ακούσουν επί 4-5 ώρες διαλέξεις από καθηγητές - γιατρούς , που οι 3 στους 4 έχουν συνταξιοδοτηθεί τουλάχιστον από τριετίας;

Δεν μπορούν να φανταστούν κάποιο πιο ελκυστικό τρόπο προσέγγισης και ενημέρωσης;

Ενα χώρο π.χ όπου θα γίνονται διάφορα happenings, συναυλίες, κ.τ.λ και θα υπάρχει προβολή και ενημέρωση των τελευταίων εξελίξεων πάνω στο θέμα διαβήτης.

Σίγουρα οι νέοι με διαβήτη, δεν περιμένουν την Παγκόσμια Ημέρα του Διαβήτη για να κλειστούν σε ένα αμφιθέατρο και να βομβαρδισθούν με άχρηστες γνώσεις.

Ούτε εγώ ήξερα τι να πω στη διάλεξή μου. Λες και δεν ξέρουν οι ήδη πάσχοντες πόσο σημασία έχει να είναι εκπαιδευμένοι σχετικά με το διαβήτη τους.

Το θέμα είναι οτι δεν υπάρχουν οι άνθρωποι που θα στελεχώσουν τα Διαβητολογικά Κέντρα για να μπορέσουν να εκπαιδεύσουν, μαζί με τους γιατρούς, τα άτομα με διαβήτη.

Πάντως δεν στεναχωρήθηκα καθόλου που οι νέοι δεν ήταν εκεί. Στεναχωριέμαι που δεν υπάρχει η υποδομή και οι άνθρωποι που θα δημιουργήσουν έναν κατάλληλο χώρο συνάντησης και ανταλλαγής απόψεων.