"Αφού εγώ νιώθω καλά!"

Πριν από μερικές ημέρες, ένας συνάδελφος, ειδικευόμενος στο νοσοκομείο μας, μου είπε: «Έχω σκεφθεί να σας φέρω να δείτε τον πεθερό μου, είναι 68 χρονών, έχει διαβήτη, υποτίθεται ότι παίρνει κάποια χάπια, αλλά είναι εντελώς αρρύθμιστο το σάκχαρο του. Το σκέφτομαι πολύ να του πω να έρθει γιατί θα σας σπάσει τα νεύρα, όπως τα έχει σπάσει σε μένα και στην κόρη του. Δεν κάνει τίποτα για το σάκχαρο του και όταν του το λες σου απαντάει: Ξέρω εγώ – λίγο αν προσέξω θα το ρίξω».

Από το ύφος της παραίτησης και της αγανάκτησης του συναδέλφου καταλάβαινες ότι ο άνθρωπος τους είχε κουράσει, ότι το ενδεχόμενο να πάθει εγκεφαλικό ή κάποιο καρδιαγγειακό επεισόδιο – έχει και υπέρταση – και να γίνει η οικογένεια άνω κάτω, πλανιόταν σαν απειλή.

Του είπα ότι ήθελα να τον δω, του έκλεισε ραντεβού και χθες ήρθε στο νοσοκομείο.
Περιγράφω εδώ την όλη διαδικασία, μαζί με τον δικό μου προβληματισμό, γιατί βρίσκω ότι αποτελεί μια πολύ χαρακτηρολογική περίπτωση που αφορά πολλούς ανθρώπους.

Ο πεθερός του συναδέλφου ήταν ένας, όπως λέμε «πολύ καλοστεκούμενος κύριος», που έδειχνε νεώτερος από την ηλικία του. Κάθισε απέναντί μου με το ύφος που έχουν οι άνθρωποι που τους έχουν φέρει (η πολλή γκρίνια κάποιων συγγενών) και που περιμένουν να ακούσουν μια από τα ίδια, να ευχαριστήσουν και να φύγουν.

Πράγματι άλλοτε έπαιρνε τα χάπια άλλοτε όχι, ήξερε ότι έπρεπε να τρώει συχνά και μικρά γεύματα, αλλά «να εχθές ήμουνα όλη την ημέρα νηστικός, το απόγευμα κάποιος έφερε στο μαγαζί πίττες και έφαγα τέσσερα μπορεί και πέντε κομμάτια».

Ένοιωθα τον συνάδελφο που καθόταν δίπλα να σκέφτεται « αν είναι δυνατόν, ρεζίλι θα με κάνει!»

Και όμως ο άνθρωπος που είχα απέναντι μου φαινόταν, έξυπνος, γεμάτος ενεργητικότητα, παρά το ότι είναι στη σύνταξη πηγαίνει κάθε μέρα και εργάζεται στην επιχείρηση συγγενούς του, για να μην κάθεται. Αθλητής στα νιάτα του με καριέρα διεθνή, φροντίζει τώρα να κινείται όσο μπορεί.

Δεν έχει σημασία εδώ, να περιγράψω όλη τη στιχομυθία, αυτό που νομίζω ότι έχει σημασία, είναι το ξέσπασμα του στην δική μου αντιμετώπιση, που δεν τον είδα σαν ένα απείθαρχο ασθενή αλλά σαν άνθρωπο που νοιώθει καλά και θέλει να ζει σαν να μην έχει τίποτα.

«Δεν φοράω ποτέ μου παλτό, δεν ξέρω τι θα πει κρυολόγημα», «δεν κουράζομαι όσο και να δουλέψω», « αισθάνομαι γερός» κ.τ.λ. ήταν μερικά από όσα, με κρυφή υπερηφάνεια, μου είπε.

Το να πάρει χάπια, να φάει σε συγκεκριμένη ώρα, να υπολογίσει πόσο θα φάει κ.τ.λ., καταρρίπτει την εικόνα που έχει για τον εαυτόν του: είμαι γερός είμαι δραστήριος , δεν γερνάω δεν έχω τίποτα.

Όσο τα παιδιά του τον κυνηγάνε για να μην πάθει, τόσο αυτός πρέπει να αποδείξει ότι αυτός δεν κινδυνεύει και ας έχουν αρχίσει οι δικοί του να τρέμουν το εγκεφαλικό.

Σε ένα αρχικό σχόλιο ο ‘ναυαγός’ έλεγε αναφερόμενος στον πατέρα του που έχει διαβήτη και δεν αλλάζει τις συνήθειες του: « Είμαι σίγουρος ότι μπορεί να βελτιώσει τη ζωή του και τον προσδόκιμο όρο ζωής. Συνήθως όμως η ισχύς των επιχειρημάτων μου εξαντλείται μερικές μόνο ημέρες μετά το πέρας των αλλεπάλληλων αγγειοπλαστικών που έγιναν τα τελευταία χρόνια...»

Πράγματι είναι πολύ δύσκολη μια αποτελεσματική προσέγγιση. Αυτό που νομίζω ότι είναι λιγότερο αποτελεσματικό είναι να αραδιάζει κανείς τα ιατρικά επιχειρήματα του τύπου : θα πάθεις τούτου και το άλλο αν δεν κάνεις ότι σου λένε….

Στο κάτω-κάτω οι άνθρωποι κατά τεκμήριο, ξέρουν τι μπορεί να πάθουν, δεν περιμένουν από εμάς να τους το πούμε. Και αν δεν το ήξεραν, τους το έχουμε πει αρκετές φορές μέχρι τώρα.

Κατά τη γνώμη μου, η αντιμετώπιση του προβλήματος υγείας, σαν αυτή του ασθενούς μου δεν εξηγείται με το να πούμε ότι αρνείται την ύπαρξη του προβλήματος.

Πιστεύω ότι δέχεται την ύπαρξη του προβλήματος, αλλά θεωρεί ότι ο ίδιος είναι δυνατότερος και δεν θα νικηθεί. Από την καθημερινή επιβεβαίωση, («και σήμερα δεν μου συνέβη τίποτα, παρά τα όσα λέτε!»), αντλεί δύναμη και ζωντάνια.

Νομίζω όμως ότι, από το να παραθέσω θεωρίες, είναι πιο ουσιαστικό και ενδιαφέρον να ακουσθεί πώς τοποθετείται ο καθένας μας απέναντι στο θέμα: «έχω πρόβλημα υγείας, παροδικό ή μόνιμο και μου ζητιέται να κάνω κάποια πράγματα γι αυτό»

Ανατροπές στα 1700 μέτρα

Γύρισα!

Από το κρύο, το χιόνι, την άψογη κοινωνική οργάνωση. Από ένα Ελβετικό χωριό – Zinal λέγεται και βρίσκεται στην περιοχή των Άλπεων στο, Val d’ Anniviers, σε υψόμετρο 1700 μέτρων. Πέρασα 5 ολόκληρες ημέρες εκεί με άλλους 40 συμμετέχοντες γιατρούς, ψυχολόγους, ψυχοθεραπευτές, ανθρωπολόγους, κοινωνιολόγους, νοσηλεύτριες. Το σεμινάριο, γαλλόφωνο. Ως εκ τούτου το 80% των συμμετεχόντων ήταν Γάλλοι και Γαλλο-Ελβετοί και οι υπόλοιποι Ιταλοί.

Το θέμα του σεμιναρίου: Πώς περνάμε από την παρεμβατικότητα στην συντροφικότητα (de l’intervention a l’accompagnement). Φυσικά εξυπακούεται: «του ασθενούς με χρόνιο νόσημα».

Κύριο στοιχείο των συζητήσεων και των παρουσιάσεων ήταν το πώς θα αντιληφθούμε αυτό που είναι άρρητο, δηλαδή αυτό που δεν μπορεί να ειπωθεί (l’indicible) και τη σημασία που έχει για το πώς βιώνει ο ασθενής μας το νόσημα του.

Θα επανέλθω στην έννοια του άρρητου και τη σημασία του, σε άλλο post.

Θα ήθελα εδώ κατ' αρχήν να καταθέσω τις πρώτες σκέψεις και τους προβληματισμούς μου σε σχέση με αυτά που έζησα αυτές τις ημέρες. H λέξη είναι πράγματι «έζησα» και όχι άκουσα ή έμαθα, όπως γίνεται συνήθως στα επιστημονικά συμπόσια.

Οι ομιλητές, γιατροί, ανθρωπολόγοι, κοινωνιολόγοι, (αλλά και καλλιτέχνες) έκαναν εισηγήσεις που σε πρώτη ανάγνωση έμοιαζαν άσχετες με το θέμα της φροντίδας του ασθενούς με χρόνιο νόσημα. Στην συζήτηση που ακολουθούσε και που κράταγε διπλάσιο χρόνο από την εισήγηση, έβλεπε κανείς τις προεκτάσεις που είχαν όσα είχαν ειπωθεί και το πώς η πληροφορία δεν αποτελούσε μόνο υλικό για νέα γνώση αλλά για προβληματισμό και δημιουργική σκέψη.

Κάτι τέτοιο μου λείπει πολύ στο χώρο που κινούμαι. Η συζήτηση στα δικά μας συνέδρια, εξαντλείται στο: «έχουμε χρόνο για μια ή δυο σύντομες ερωτήσεις»…

Ξαναείδα τη δουλειά που κάνει η Caroline Simonds, καλλιτέχνης κλόουν, που πηγαίνει στα ογκολογικά παιδιατρικά νοσοκομεία με την ομάδα της και προσπαθούν να δώσουν με τις παραστάσεις τους, μια ανακούφιση και μια νότα γέλιου, στα παιδιά με καρκίνο και στους γονείς τους.

Άκουσα τις αφηγήσεις των γιατρών που ήταν επικεφαλής ανθρωπιστικών αποστολών του Ερυθρού Σταυρού σε μέρη όπως το Αφγανιστάν, η Σεμπρένιτσα, η Τσετσενία, ο Λίβανος. Οι αφηγήσεις τους δεν στόχευαν στο να μεταφέρουν τη φρίκη με την οποίαν ήρθαν αντιμέτωποι, αλλά τον ρόλο που έπαιξαν με την παρουσία τους και πως μπορεί να εκφραστεί η παρέμβαση και η συντροφικότητα σε τέτοιες ακραίες καταστάσεις.

Πολλά από τα θέματα αυτού του πενθήμερου θα επανέλθουν σε επόμενα post. Όμως αυτό που θέλω να τονίσω εδώ είναι το σύνολο αυτής της εμπειρίας. Δεν αποσκοπούσε στην μετάδοση γνώσης αλλά στην αλλαγή στάσης. Στην ευαισθητοποίηση, στο άνοιγμα προς τον Άλλο, στον εμπλουτισμό των παραστάσεων, στο γκρέμισμα των στερεοτύπων. Πολλά από όσα έγιναν λειτουργούσαν ανατρεπτικά και αυτό είναι σωτήριο: Όλοι μας τείνουμε να τυποποιούμε, να απλοποιούμε και να βολευόμαστε. Η ανατροπή είναι δημιουργική – αποτελεί προϋπόθεση της ζωντανής και άμεσης αντιμετώπισης. Βγήκα από εκεί όχι πιο πλούσια σε γνώσεις αλλά πιο σοφή σε συναισθήματα.

Θα προσπαθήσω να περάσω αυτή την αίσθηση και στους ασθενείς μου.

Κρύβοντας τον Διαβήτη

Όταν άρχισα να εξασκώ τη διαβητολογία, ένα από τα πρώτα πράγματα που έκανα, όταν έβλεπα κάποιον νέο με διαβήτη, ήταν να ρωτήσω αν το ξέρουν στο περιβάλλον του. Πολύ συχνά η απάντηση ήταν: «όχι δεν το έχω πει παρά μόνο σε ένα-δυο ανθρώπους». Αλλά και όταν έλεγε: «δεν το κρύβω», αν ρώταγες πόσοι ξέρουν για την ύπαρξη του διαβήτη η απάντηση ήταν: «μόνο οι δικοί μου».

Ξεκίναγα τότε μια προσπάθεια (το έχουν αυτό οι νεοφώτιστοι, δυστυχώς) για να τον πείσω ότι θα ήταν πολύ καλύτερα γι αυτόν, όχι να λέει ότι έχει διαβήτη σε όποιον συναντάει, αλλά να μην το κρύβει.

Με τον καιρό άλλαξα. Συνεχίζω να πιστεύω ότι κάποιος που προσπαθεί να κρύψει ένα τόσο σημαντικό στοιχείο της βιολογικής του ταυτότητας, όπως στη προκειμένη περίπτωση την ύπαρξη διαβήτη, γίνεται ανελεύθερος απέναντι στο περιβάλλον του.
Ξοδεύει μεγάλη ενέργεια για κρατήσει το μυστικό του. Υπονομεύει την καλή ρύθμιση του σακχάρου του προκειμένου να μην αποκαλυφθεί, (π. χ μπορεί να μην κάνει ινσουλίνη σε κάποιο κοινωνικό γεύμα για να μην το καταλάβουν οι άλλοι, ή να φάει ποσότητα γλυκού που δεν θα έτρωγε αλλιώς, για να μην τον υποπτευθούν). Το ενδεχόμενο να εμφανίσει υπογλυκαιμία μπροστά σε άλλους, αποτελεί μεγίστη απειλή, γι αυτό και φροντίζει να έχει υψηλές τιμές ζαχάρου για να εξασφαλίσει ότι κάτι τέτοιο δεν θα συμβεί.

Είναι ανελεύθερος γιατί, με το να κρύβεται, μεταβιβάζει εξουσία στο περιβάλλον του: αυτήν του να καταλάβουν το μυστικό του.

Αυτό όμως που κατάλαβα με τα χρόνια, είναι ότι για τον διαβήτη, (αναφέρομαι στον ινσουλινοεξαρτώμενο διαβήτη των νέων), αλλά και για άλλα νοσήματα, (π. χ. επιληψία, σχιζοφρένεια και εν γένει ψυχιατρικές παθήσεις), υπάρχουν πεποιθήσεις που τους δίνουν το χαρακτήρα του στίγματος, παρά το ότι δεν πρόκειται για μεταδιδόμενα νοσήματα.

Στο βιβλίο του «Στίγμα» ο Erving Goffman, μελετά τους τρόπους με τους οποίους τα στιγματισμένα άτομα προσπαθούν να ελέγξουν απαξιωτικές γι αυτά πληροφορίες , φροντίζοντας να τις συγκαλύψουν ή να τις αποσιωπήσουν.

Ερευνά με ποιο τρόπο το άτομο για να μην απομονωθεί κοινωνικά, μετέχει σε κοινωνικές περιστάσεις μαζί με «φυσιολογικούς» και επινοεί διάφορα τεχνάσματα προκειμένου να κερδίσει την αποδοχή τους.

Σε αυτή την περίπτωση το άτομο προσδιορίζεται όχι σύμφωνα με το πώς το ίδιο βλέπει τον εαυτό του, αλλά σύμφωνα με τον τρόπο που οι άλλοι το προσλαμβάνουν και το αξιολογούν.

Τώρα, λοιπόν, κατανοώ ότι για τον νέο των 18 ετών η εμφάνιση του διαβήτη δεν αποτελεί μόνο ναρκισσιστικό πλήγμα, αλλά τον βάζει απέναντι στην κοινωνία –κυρίως των συνομηλίκων του – και τον ωθεί να αποδείξει ότι δεν διαφέρει.

Αυτό δεν ξεπερνιέται με την προτροπή : «μην το κρύβεις για να νοιώθεις πιο ελεύθερος», όση υποστήριξη και αν του παρέχει κανείς.

Ίσως σε αρχική φάση η «ελευθερία» αυτή να μην έχει την πρώτη προτεραιότητα.

Ιδιαίτερη σημασία έχει η στάση που θα κρατήσουν οι γονείς, απέναντι στο περιβάλλον, σε σχέση με το πρόβλημα του παιδιού τους. Πολλές φορές οι νέοι βρίσκονται παγιδευμένοι από την στάση των γονέων. Αν οι γονείς έχουν επιλέξει να αποσιωπούν το πρόβλημα, το παιδί, και όταν μεγαλώσει, δεσμεύεται από αυτή την επιλογή.

"Φροντιστές" για διαβητικούς

Άραγε αυτό θέλουμε;


Διάβασα πριν από μερικές ημέρες στην εφημερίδα : "Σε μια πόλη των ΗΠΑ οι φαρμακοποιοί εκτελούν χρέη επιτητρητή των ασθενών. Πόρτα πόρτα θεραπεύεται ο διαβήτης στις ΗΠΑ. Στην πόλη Ασβιλ της Βόρειας Καρολίνας, ένα πείραμα που πραγματοποιείται τα τελευταία χρόνια αποτελεί μια από τις πλέον υποσχόμενες λύσεις για την αντιμετώπιση της νόσου.

Τα απαραίτητα φάρμακα τους παρέχονται δωρεάν καθώς και όλες οι διευκολύνσεις που χρειάζονται. Όλα αυτά με την προϋπόθεση ότι θα επισκέπτονται κάθε μήνα τον φαρμακοποιό τους."

Στη συνέχεια δίνεται ένα παράδειγμα αυτής της παρακολούθησης: Ο Στιούαρτ Ρόμπο στριφογυρίζει στην καρέκλα του την ώρα που η φαρμακοποός του διαβάζει προσεκτικά την τελευταία ανάλυση αίματος. Τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα είναι ιδιαίτερα υψηλά.
"Νομίζω πως ήταν η μέρα που ένας φίλος μου μου έφερε να δοκιμάσω μπίρα δικής του παραγωγής", ψελλίζει ο Ράμπο, ο οποίος διαγνώσθηκε με διαβήτη πριν από έξη χρόνια.
Η φαρμακοποιός σηκώνει το βλέμμα και κοιτάζει τον Ράμπο μάλον επιτιμητικά. Εκείνος χαμηλώνει το δικό του. Είναι αμήχανος. "Ξέρω, ξέρω", ψιθυρίζει.

Στο πείραμα συμμετέχουν και δημοτικοί υπάλληλοι που πάσχουν από διαβήτη. Σύμφωνα με τους τοπικούς αξιωματούχους, τα πρώτα αποτελέσματα είναι πολύ ενθερρυντικά: Στο τέλος του πρώτου έτους του προγράμματος οι μισοί εθελοντές είχαν θέσει υπό έλεγχο τα επίπεδα σακχάρου στο αίμα. Επιπλέον περιορίστηκε το οικονομικό κόστος των ιατρικών δαπανών κατά τουλάχιστον 1.500 ευρώ ανά ασθενή ετησίως.

Στη διάρκεια των πέντε πρώτων ετών του πειράματος, οι συμμετέχοντες απουσίασαν κατά μέσο όρο έξι εργάσιμες ημέρες από τη δουλειά τους εξαιτίας της ασθένειά τους - τις μισές σε σύγκριση με προηγούμενες χρονιές.

"Οταν πρέπει να απαντάς στις ερωτήσεις κάποιου κάθε μήνα, σκέφτεσαι δύο φορές πριν φας κάτι που απαγορεύεται" επισήμανε ο Τζορτζ Λέντφορντ, ο οποίος συμμετέχει στο πρόγραμμα εδώ και πέντε χρόνια.

Το άρθρο είναι γραμμένο με ενθουσιώδη τρόπο σχετικά με την σημασία και την αποτελεσματικότητα του πειράματος.

Οταν το διάβασα, θύμωσα. Θεώρησα ότι είναι απαράδεκτο να καλλιεργούνται ενοχές στους ανθρώπους, επειδή έκαναν κάποια λάθος επιλογή για την υγεία τους, όπως να φάνε κάποιο γλυκό ή να πιούν μια μπύρα παραπάνω.

Θα πρέπει να βρούμε τρόπο ώστε εμείς οι ίδιοι, είτε έχουμε κάποιο πρόβλημα υγείας είτε όχι, να επιλέγουμε τα πράγματα που μας βλάπτουν λιγότερο.

Ο ρόλος των επαγγελματιών υγείας, γιατρών νοσηλευτών, φαρμακοποιών, διατροφολόγων κ.τ.λ είναι άραγε να " επιτηρούν" τους ασθενείς ή να τους βοηθούν να κάνουν τις σωστές επιλογές για την ζωή τους.

Μήπως όμως όλη αυτή η απαίτηση για ελευθερία επιλογών, αφορά αυτούς που δεν αντιμετωπίζουν σοβαρό πρόβλημα υγείας;

Πόσο μπορεί να περιμένει κανείς για να εξασκήσει την οποιαδήποτε πίεση, σε κάποιον που καπνίζει και έχει αρχίσει να παρουσιάζει αναπνευστική ανεπάρκεια;

Είναι πολλοί αυτοί που ερμηνεύουν το "στενό μαρκάρισμα" σαν ενδιαφέρον και φροντίδα. Αντίθετα θεωρούν την παραχώρηση ελευθερίας στο τρόπο ζωής τους, σαν αδιαφορία.

Ίσως η αντίδραση μου να προκύπτει από δική μου ανάγκη να "προστατεύω" τους ασθενείς μου και ίσως από αδυναμία να τους πω: "αυτό για σένα απαγορεύεται".

Σίγουρα η προσέγγιση του παραπάνω "πειράματος" απέχει πολύ από τις νεότερες αντιλήψεις περί ενδυνάμωσης (empowerment) των ασθενών με χρόνιο νόσημα, στην αυτοδιαχείρηση τής υγείας τους.

Είναι αυτονόητο ότι δεν υπάρχει μία ενιαία γραμμή: κάθε άνθρωπος φέρνει τα δικά του πιστεύω τους φόβους του, τις προσδοκίες που έχει από το γιατρό, κ.τ.λ.

Πιστεύω ότι η "θεραπευτική συμμαχία" μεταξύ θεραπευτή και ασθενούς είναι αυτό που μπορεί να δώσει, μακροχρόνια, την πιο σωστή ισορροπία ανάμεσα στην αναγκαστική πειθαρχία αφενός και την ποιότητα ζωής του ασθενούς αφετέρου.

Θα επανέλθω για να διευκρινήσω πως ορίζω την έννοια της "θεραπευτικής συμμαχίας".

Ας γνωριστούμε!

Το blog αυτό προέκυψε από ένα μόνιμο έλλειμα που νιώθω, όλα αυτά τα χρόνια που ασχολούμαι με τον διαβήτη. Θεωρώ οτι δεν κατορθώνω πάντα να επικοινωνήσω με αυτούς για τους οποίους, συνειδητά ή όχι, ο διαβήτης είναι ενα τεράστιο φορτίο.

Ο χώρος του Νοσοκομείου, οι τυποποιημένες συνθήκες ιατρικής επίσκεψης, αναπαράγουν μονότονα λίγο ως πολύ τον ίδιο διάλογο. Σημασία έχουν οι τιμές του σακχάρου η γλυκοζυλιωμένη αιμοσφαιρίνη, οι υπογλυκαιμίες κ.τ.λ. Ούτε ο χρόνος ούτε ίσως και η διάθεση και από τις δύο μεριές, προσφέρονται για συζήτηση πάνω στο τι πραγματικά σημαίνει : "έχω διαβήτη".

Βέβαια οι νέοι έχουν μεγαλύτερη δυσκολία. Αλλά όχι μόνον αυτοί. Πώς αραγε μπορεί να συμβάλει κανείς στο να χάσουν βάρος αυτοί που πρέπει με επιτακτικό τρόπο, να το χάσουν και οχι μόνο δεν το καταφέρνουν, αλλά παίρνουν και από πάνω;

Το blog δεν απευθύνεται μόνο σε όσους έχουν διαβήτη. Ελπίζω ότι θα καταφέρει να ανοιχτεί και σε άλλους χώρους που αφορούν την επικοινωνία και ειδικότερα τη σχέση ασθενούς με θεραπευτή.

Δεν πρόκειται για χώρο παροχής ιατρικών συμβουλών, πράγμα που δεν θα ήταν και ιατρικά σωστό.

Η δυνατότητα της συμμετοχής με ψευδώνυμο μπορεί να είναι κίνητρο συμμετοχής και έκφρασης απόψεων, για όσους έχουν επιλέξει την απόκρυψη της ύπαρξης του διαβήτη τους.

Εγώ θα γράφω τους δικούς μου προβληματισμούς μου και στοχασμούς πάνω στη σχέση μου με τους ασθενείς μου, γιατί αυτός είναι ο χώρος που με ενδιαφέρει πάνω από όλα. Μπορεί στην πορεία να υπάρξουν και άλλοι, για να συζητήσουμε .